viernes, 28 de agosto de 2009

Los Aspergers, los no-Autistas del Espectro Autista

“Y es que cuando dices carro,
allí mismo
un carro pasa por tu boca”.
Zenón de Elea
(Filósofo presocrático del siglo V antes de Cristo)

I) La magia de los decires:

Esto que para nosotros es solamente la “forma” en que decimos lo que decimos, esto que para Lacan era “constitutivo del YO”, esto que para cierto viejo escritor era una “masa sonora”, se llama lenguaje, aquello que se supone que es una convención pero que resulta que siempre va más allá de lo que realmente se dice porque hay “gente implicada”.

Porque más que del que habla, siempre, pero más aún en determinadas situaciones puntuales y “emocionales”, lo que se desprende de lo que se dice depende del que lo escucha. Depende de cómo le “suene”, depende del preconcepto, depende de la cultura, depende de la impresión.

Depende del conocimiento pero sobre todo, y fuera de la identidad del receptor y de su bagaje, depende también de lo que es objetivo e imposible de discutir, y que en todos nosotros impera en nomencladores comunes: eso se llama la impronta de la palabra.

Eso que es el chicotazo, que es la estela perdurable y que es la sugestión. Entonces, lo que se “entienda” de lo que alguien le diga a otro depende de todo eso.

Y el resultado de esa recepción es que al final, fuera de que seamos lo que seamos, terminamos SIENDO, además, lo que los demás nos ponen.

¿Parece increíble ¿no?

Somos nosotros mismos más la mirada del otro, y yo diría…más la “escucha” del otro acerca de nosotros, la “lectura” que el otro hace de lo que nos pasa, de lo que nos “afecta”, esa lectura teñida de lo que esa persona sabe en relación a cuestiones científicas, médicas y/o psíquicas, que generalmente es muy poco, en combinación con sus prejuicios. Lo ha “sentido” alguna vez, pero no lo ha definido constructivamente, o lo ha orientado conforme a sus reticencias y a sus miedos, y su entendimiento es de “oído”, como dice la jerga popular.

El lenguaje nos denuncia siempre, solía decir Cortázar. Las personas que no quieren dar a conocer quién les dijo lo que les dijo o cómo hicieron para saber lo que saben (como no sea yendo a ver allí donde está escrito) suelen decir “nos ha llegado información”.
“OTRO me contó”

Imitando este mecanismo que se auto exime de dar mayores explicaciones, me voy a referir a lo que me quiero referir, a partir de una apreciación de la Dra. Alexia Rattazzi en comunicación con el señor Eduardo Mira (a quien también le ha “llegado información” de algunas apreciaciones que en ejercicio de su libertad ha realizado Isabel Rejtman [nota del moderador: Isabel Rejtman es psicóloga y co-fundadora de la Asociación Asperger Argentina y de la Comunidad asperger Argentina. Ha participado de este nuestro blog a través de los artículos: “PARA QUE TENGA SENTIDO”; “INTERPRETANDO A HANS ASPERGER” – ambos en octubre de 2008 -; y “DE LOS DOS LADOS DEL MOSTRADOR” –en julio de 2009 -] con quien alguna vez la Dra. Rattazzi interactuó gratamente en términos profesionales y que de buenas a primeras a sus ojos parece ser una especie de personaje “mal llevado” con ganas de “generar peleas”, y que anda por la vida” ladrando porque cabalgan”, de una manera paradójica con agradecimientos de todo el mundo todos los días, pero con los cañones apuntando para disparar preceptos nuevos con oscuras intenciones).-

Bien, hay un preludio de explicaciones también autoeximentes, y después alude Alexia Rattazzi (textualmente y en color marrón a continuación) a una opinión medular tantas veces vertida por Isabel Rejtman, y dice:

"La gran confusión que propone esta señora es que la palabra 'espectro autista' significa lo mismo que 'autismo'; error conceptual claro.

No significan lo mismo. Se trata de una cuestión semiológica. Si el 'espectro' se denominara 'espectro Asperger o espectro de dificultades socio comunicacionales y conducta repetitiva/intereses restringidos' e incluyera dentro de sí al autismo o al trastorno autista, la Sra. Rejtman estaría tranquila. La lucha de poder se da en relación a cuál es la palabra que sigue a la palabra 'espectro'."

En principio, nunca escuché decir a Isabel que “significara LO MISMO QUE”. En absoluto.Más bien, ella y muchos de los que seguimos esta tesitura Y QUE HEMOS SUFRIDO EL IMPACTO SOCIAL DE DETERMINADAS EXPRESIONES DECISIVAS PARA EL RUMBO DELA VIDA DE NUESTRO HIJO CON ASPERGER, hemos PRECISAMENTE bregado por su diferenciación continua, a partir de la confusión LÓGICAMENTE imperante. Digo “lógicamente”, y no me quedo en la palabra, lógicamente de lógica pura, de lógica primitiva en la deducción del que conoce poco (la mayoría de la gente) pero también de lógica formal y estructurada, de silogismo, que se redacta exactamente así: “Existe un espectro autista/ /las personas con Síndrome de Asperger están ubicadas dentro de ese espectro/ergo, las personas con Síndrome de Asperger tienen autismo”.

Me detengo en esta obviedad, en esta evidente reflexión ajena, que OCURRE y que no se le puede haber escapado a la Dra. Rattazzi ni a nadie que tenga siquiera un mínimo de solidez intelectual, fuera de que es un contrasentido que alguien—esa es Isabel– que ha dedicado largos años de su vida precisamente a dirimir y a estudiar y a investigar aquello que ha afectado a su propio hijo PROPONGA una “gran confusión” (las confusiones no se proponen, en todo caso se producen a partir de la ignorancia del entorno y de la similitud terminológica).

Plantear que alguien “propone” una confusión implica endilgarle gratuitamente a ese alguien una mala intención, o un grado de ”dolo”, como decimos los abogados, o necesidad de “dañar” y de que los demás “se confundan”, no se sabe para qué.

Pero además, resulta que esta denominación o categorización o punto de partida vibrantemente denominado “espectro autista” no tiene nada que ver con la semiología. Esto tiene que ver, como ya lo dije, con el lenguaje, y el lenguaje implica intención, implica “pistola cargada”, como decía Foucault… porque no se trata meramente de “signos expresivos”, sino de intención. De SUGESTIÓN. Y por si eso fuera poco, se trata de imperativos lógicos, se trata también de un silogismo que reduce una explicación a la sola “denominación”.

Y por todo eso no es en absoluto una cuestión trivial o sentenciada, como se deriva sin dudas de la aseveración incorrecta de que “es una cuestión semiológica”.

La semiología como ciencia que estudia los signos, nos remite a algo demasiado general, y aunque si bien acá estaríamos hablando de los signos lingüísticos, por supuesto, estamos aludiendo fundamentalmente a cómo se acomodan en el discurso, para que esos signos signifiquen lo que queremos que signifiquen. Y eso ya es otra cosa, porque SUPONEMOS lo que va a pensar el otro cuando lo digamos.

Eso está fuera de toda inocencia.

Es, en todo caso, una cuestión discursiva, pero por sobre todo, como ya lo dije, una cuestión de lógica formal y si se quiere, de semántica.

El término semántica se refiere a los aspectos del significado, sentido o interpretación del significado de un determinado elemento, símbolo, palabra, expresión o representación formal, oraciones. En la web encontramos que al hablar de la semántica en las ciencias cognitivas se dice que: ”La semántica en Ciencias Cognitivas tiene que ver con la combinación de signos y con cómo la mente atribuye relaciones permanentes entre estas combinaciones de signos y otros hechos no relacionados por naturaleza con estos símbolos. También es muy especial, ya que es la manera de introducir significados dados de uno mismo. Por ejemplo la noción que existe de silla en la que la misma tiene 4 patas, respaldo, etc. Las hay de más o menos patas pero se trata de deslizamiento de sentidos, que se construye en la mente a partir del caso central o prototipo.”

Tenemos en la expresión “espectro autista” una combinación, a mi modo de ver, ampliamente subjetivista “para construir en las mentes”, y que lleva en sí una carga decididamente coactiva, con una intencionalidad clara y evidente.

No la subestimo, ni la minimizo, porque conozco sus efectos. He participado de los “fogonazos aterrorizantes” que esa expresión produce. Los he vivido. He vivido las caras de los Directivos de los dos Colegios a los que asistió mi hijo con SA, ante la sola mención del “espectro autista”. No hubiera sido, claro que no, el mismo efecto si en su lugar, la conceptualización hubiese sido aunque más no fuera, “espectro de dificultades comunicacionales”.

Y es una situación que no deja de tener su lógica “semántica”. El espectro es un sustantivo calificado por otro sustantivo que aparece como adjetivador, y se edifica en algo que insita a un previo “espanto”.

La asociación de ambos vocablos inspira a la escucha del Otro, (y si ampliamos esta escucha al imaginario colectivo) un cierto escalofrío cacofónico. Un preconcepto lúgubre y determinante para lo que vendrá.


II) Del autismo del espectro:

Parecería infantil que yo dijera que lo “espectral”, de por sí, lo que surge de la misma palabra “espectro” lleva a priori a lo que es su significado más vulgar, nos remite como un relámpago (antes de la reflexión más profunda) a lo que dice el diccionario: a algo fantasmagórico, a la imagen de un muerto.

Es infantil pero no por eso es menos cierto: la palabra misma, aisladamente considerada, sugiere en su consonancia una previa “disposición” en el receptor que tendrá que hacer de inmediato la reflexión posterior: “Ah, pero dice “espectro” en otro sentido…”

En este caso, por supuesto, sabemos que la referencia es al espectro en cuanto a su otra definición, es decir, espectro como un conjunto o serie de elementos que forman un todo. Una suerte de GALERÍA DE SABORES con un denominador común.

¿Cuál sería, en este caso, el TODO? Bueno, obviamente, el TODO sería el concepto del AUTISMO en su máxima exposición sustantiva. ¿Y cuáles serían los distintos “elementos” que forman el “TODO”? Bueno, los distintos “elementos” serían: los síntomas, los referentes “patológicos” o bien la agudización de la sintomatología o la sintomatología en sí misma (siempre dentro del TODO “AUTISMO”) en escala ascendente o descendente, o en profundizaciones eminentemente subjetivas. Según quien y según cómo.

El autismo, de por sí un concepto cuyo rigorismo es desconocido a no ser por los expertos, remite a un desdibujo. Remite a alguien que se balancea, que no habla o habla poco, a alguien adentro de sí mismo, a un incomunicado sin remedio fuera del mundo. Remite a ciertas películas que alguna vez se pasaron por TV, y que han quedado ancladas en la memoria del que escucha, y que entiende que el autismo es una especie de pozo profundo en el que ese chico está metido, y cuya situación inspira una sensación mezcla de pena con pánico. Una situación “espectral”.

A la hora de hablar del Síndrome de Asperger (SA) digo, a la hora de, por ejemplo, contarles a los docentes de nuestros chicos con SA, a los padres de los amiguitos de nuestros chicos con SA, a los Directivos de las escuelas adonde intentamos que concurran nuestros chicos con SA cuál es la problemática en cuestión, la expresión “espectro autista” determina al receptor de una manera cualitativa y cuantitativamente particular, con un tremendismo específico y muy fuerte.

Obvio que podemos “sentir” nosotros mismos que está muy lejos de ser una simple “lucha de poder” el término que va después de “espectro”, porque ya “espectro” (palabra equivalente a “franja” o “escala”, pero que no se sabe por qué los que la impusieron la han preferido aquí a la hora de hablar de una “área” de categorizaciones) es de por sí una palabra altisonante. Es dura, solemne y aprehensiva.

Entonces, la palabra que se le agregue luego a “espectro” es absolutamente esencial, totalmente determinante, no es de ninguna manera una sencilla insólita “lucha de poder”, como apunta Ratazzi, sino que transforma lo que decimos en la constitución de ese mismo Poder que va a mirar, a resolver, a juzgar y a decidir en su cabeza, en algún lugar de su “retina formadora de opinión”, a nuestros chicos como AUTISTAS. Como autistas y como espectrales.

Un autista es, para la gran masa de gente que ignora de qué se trata el autismo, alguien ajeno a la vida de todos, alguien en su mundo, de alguna manera ausente (muerto) en relación al mundo de todos. Un espectro. Y el “espectro autista”, con esa sinonimia de “galería contenedora” dentro de la cual se ubicaría a los aspergers, para ese mismo imaginario social reuniría OTROS (los aspergers) que si están allí es porque comparten “algo”. Comparten lo único compartible dentro de ese espectro, comparten el AUTISMO.

Aunque la Dra. Rattazzi diga que “no estamos diciendo ESO”.

Claro que no lo estamos diciendo. Pero a poco que sospechemos cómo “funciona” la absorción conceptual del lenguaje de aquel que ESCUCHA y que no tiene instantáneamente otros datos para nivelar sus deducciones, lo cierto es que lo estamos SUGIRIENDO en un extraño “sin-querer” por medio del lenguaje, de la semántica, de lo que yo llamo con humor una “asociación terminológica ilícita”.

Para mejor, tenemos esto de que la expresión “autista”, en ese imaginario social al que me referí antes, también es en la médula del vocablo, un ser que refiere a una sensación espectral y como…insondable, y es por eso que toda la construcción verbal “espectro autista” termina siendo desafortunada y forjadora de aquello que condiciona desde lo patológico, desde lo oscuro y lo irremediable.

No, por supuesto que no es lo mismo aludir al Síndrome de Asperger, y hablar de “espectro autista” que hablar de “espectro de dificultades comunicacionales”. Claro que no es lo mismo.

No es lo mismo en los niveles del impacto, que es de lo que en definitiva se trata y que es lo que nos importa más allá de lo que digan los manuales, y me parece sugestivo que se intente hacer de esto una cuestión menor, porque quienes nos hemos encontrado cara a cara con las palabras al momento de los planteos, y con el entendimiento de los demás con las palabras, quienes hemos tenido que “jugar” a ese “juego” para defender a nuestros hijos, sabemos que no lo es.

El fatalismo que sugiere la primera expresión no aparece en la segunda, y ese fatalismo es crucial para aquellos que hemos vivido el tener que exhibir un diagnóstico ante Otros, que no son psiquiatras, ni psicólogos, ni neurólogos, acompañado de una explicación que dice “espectro autista”.

Esos Otros suelen casualmente conformar los espacios sociales en los que debemos incluir a nuestros hijos, y esos Otros suelen tener el Poder de decidir la suerte o el lugar de nuestros chicos en función de su propio morbo, de su propia sensación, de aquello a lo que les “suena” esto que ellos son, y la lucha de poder (la nuestra y POR ellos) se suele desatar a a partir de ese pensamiento inducido.

Esto que ellos, nuestros chicos, para esa mirada y por “culpa” de ciertas transmisiones conceptuales, terminan SIENDO.

Pero si los que saben que NO LO SON no lo evitan, e insisten en minimizar los condicionantes perniciosos del efecto de “ese” discurso en el colectivo social, y cabalgan… si insisten en restarle importancia a la forma del lenguaje con el pretexto de que es una “cuestión de semiología” (que no lo es), y cabalgan…. si comulgan con la expansión deformadora de la palabra atada a una remisión obvia que azuza los prejuicios ajenos en una sociedad básica, eminentemente literal y excluyente, y que perjudica claramente a nuestros niños y a su lugar en el mundo, y cabalgan… si se niegan a reconocer la necesidad de que sean modificadas y por eso, insisten en utilizarlas, y cabalgan, montados arriba de dos vocablos en una amalgama oscura y paralizante que produce un efecto social adverso en nuestros hijos…entonces, seguramente habrá padres sufridos, con hijos estigmatizados más de lo inevitable, padres quejosos y demandantes de esos cambios discursivos, como perros “espectrales” salidos de la nada…

...que no se sorprendan si les ladran.

Silvia Susana Beltrán es abogada, vive en la ciudad de Santa Fe
y uno de sus hijos convive con el Síndrome de Asperger.
Asesora legalmente a la Comunidad Asperger de la República Argentina

No hay comentarios: