ESPECIALMENTE PARA ABUELOS DE NIÑOS CON SÍNDROME DE ASPERGER

Si su nieto ha sido recientemente diagnosticado, entonces sea bienvenida al mundo del Síndrome de Asperger. Es un mundo misterioso y a veces complicado, pero no hay que tener miedo de él. Aún si está entristecida, decepcionada o molesta acerca del diagnóstico, tenga en mente que es por el bien del niño. Entre más temprano el diagnóstico, más temprana la intervención, y mejor el pronóstico a largo plazo.
Para algunos abuelos, la noticia cae como balde agua. Cierto, hay algunas dificultades en el colegio pero es que el colegio ya no es hoy lo estricto que era antes. Y si, hay algunos problemas en la casa, pero ninguno que no pueda ser arreglado con “buena vieja disciplina”. ¿Por qué entonces los padres de mi nieto se aferran a este diagnóstico? - ¿Por qué psicólogos, psiquiatra, terapias?
Es este niño realmente tan diferente?
Como abuela, usted tiene derecho a hacerse muchas preguntas. Pero junto con la confusión viene también la oportunidad de involucrarse en algo en lo que realmente se le necesita. Los niños con SA tienen una necesidad especial en sus vidas de contar con gente “segura”, que no los critiquen o los hagan sentir menos por sus diferencias. Ellos necesitan abuelos amorosos, no abuelos que los juzguen; necesitan abuelos que los acepten como son y hagan en sus vidas un lugar para ellos. Si usted puede acercarse a él y establecer un contacto real, el atesorará esa relación con usted por el resto de su vida.
Yo no entiendo que es eso del Síndrome de Asperger.
El SA es un desorden neurológico que afecta la manera como la persona interactúa con los otros y con su mundo. No es una enfermedad mental, y, sobre todo, no es causado por mala crianza. En sus formas más severas, es un desorden porque causa desorden en la vida del niño. En su forma más leve es más una marcada diferencia respecto a la norma. En nuestra cultura, que juzga a la gente por la forma como interactúa con los otros, estas diferencias-desórdenes pueden tener un profundo impacto en la vida de una persona.
Usted seguramente a oído a los padres quejarse de las dificultades que han tenido con el niño: conducta obsesiva, rabietas irracionales, miedos infundados, etc. Estos problemas no son malas conductas, sino mas bien las respuestas del niño a una incapacidad para comprender lo que sucede alrededor de él y dentro de él. Algunos expertos lo calificado como “ceguera mental” : ceguera que hace que la persona se desconcierte frente a situaciones sociales que no pueden “ver”.
Sin embargo, al “cegar” la mente frente a ciertos aspectos de la vida diaria, el Síndrome de Asperger posibilita que la mente del niño se focalice de una manera que muchos de nosotros no somos capaces. Ellos sienten sus sentimientos más intensamente, sienten las texturas, las temperaturas y los sabores con más fuerza, y piensan sus pensamientos con mente fija. En cierta forma, esta habilidad para focalizarse es el gran don de los Aspergers, y es la razón por la cual gran número de personas con Asperger se han convertido en dotados científicos, artistas o músicos.
Es como si el cerebro de los Asperger hubiera nacido hablando un idioma diferente. Puede aprender nuestro idioma a través de la enseñanza cuidadosa o por auto instrucción, pero siempre mantendrá su “acento”. Aún si logran carreras exitosas y vidas interesantes, siempre serán considerados gente inusual.
Nunca he oído sobre esto antes.
Eso no nos sorprende. Los pediatras no lo estudian en la universidad, los maestros tampoco lo aprenden, y los medios de comunicación raramente lo tratan. Hasta 1980 la condición ni siquiera tenía un nombre a pesar de que Hans Asperger escribió sobre ella en 1940. Es solo muy recientemente que la condición ha recibido mucha atención. Sin embargo en la medida en que los profesionales se informan más acerca de la condición, van descubriendo que hay una buena cantidad de Síndrome de Asperger allí afuera. A pesar de que el síndrome recibió un nombre sólo recientemente, estos niños han estado viviendo y creciendo junto con otros niños por siglos. Algunos se han convertido en adultos felices y exitosos a pesar de su problema no diagnosticado, enseñándose a si mismos en el tiempo cómo navegar alrededor de sus déficits. A otros les ha tocado vivir vidas de confusión y frustración, sin entender nunca por qué el mundo nunca tuvo mucho sentido para ellos.
Con el reconocimiento del Síndrome de Asperger, podemos ahora dar a una nueva generación de niños Asperger una oportunidad de tener el mismo tipo de vida que tienen otros niños.
Genial. Y entonces, cómo lo reparamos?
No podemos repararlo. A pesar de todas las maravillas de la ciencia moderna, hay todavía algunos problemas que no pueden ser curados. Nadie sabe cual es la causa del Síndrome de Asperger, aunque muchos científicos reconocen un factor genético. De modo que los déficits que tiene su nieto solo pueden ser comprendidos, minimizados y trabajados. Requerirán acomodo de parte y parte. Pero con el tiempo, y con programación adecuada, la conducta del niño y su comprensión del mundo deberían mejorar.
Hay disponibles terapias especializadas para desordenes autistas, pero en la mayoría de los casos la carga y costos recae sobre los padres. Esto puede causar una tremenda tensión financiera en la familia.
A veces también están disponibles terapias con drogas para casos en que deban controlarse conductas extremas. Pero estas drogas no tratan la causas del Síndrome. Pueden aliviar algunos síntomas, pero el problema central persistirá.
Muchos niños tienen este tipo de dificultades. Es parte del crecimiento, no? Después de todo, el me parece perfectamente normal.
El es normal. Y tiene la capacidad para crecer y convertirse en un adulto maravilloso y normal, especialmente ahora que ha sido diagnosticado y puede recibir entrenamiento especial. Pero el es normal con una diferencia.
Los déficits que comporta el Síndrome de Asperger no son aparentes a simple vista, especialmente en los casos menos severos. El niño usualmente es de inteligencia promedio o superior, pero carece de aquello que son instintos esenciales en los otros niños. Si su nieto parece “perfectamente normal” a pesar del diagnóstico que le han dado, entonces el está probablemente esforzándose muy duro para asegurarse de encajar, y eso no es tan fácil como parece.
Es mejor que usted trate a su nieto por lo que es: normal. Pero esté preparada para pedir algún consejo a aquellos más cercanos a él en cuanto a cual es la mejor manera para manejar ciertas situaciones.
Puede que a usted no le parezca gran cosa, pero el Síndrome de Asperger es causa de mucha preocupación. No es en absoluto lo mismo que una suerte de retraso en el desarrollo que experimentan algunos niños y que un profesional entrenado en su diagnóstico pueda determinar la diferencia. Ciertamente, pueden ocurrir malos diagnósticos. Pero en tales casos, es siempre más sabio errar del lado de la precaución. El método “esperemos para ver” es riesgoso cuando hay evidencia que sugiere un problema neurológico.
Y qué si él no hace lo que hacen otros niños? El está avanzado para su edad.
La conducta “no de niños” no significa que un niño sea muy inteligente para jugar plastilina o en los columpios. Aún si su nieto es inteligente, de todos modos necesita aprender las habilidades del juego, porque el juego es como los niños aprenden acerca de las cosas, de la vida, y acerca de uno y otro. La precocidad es linda y es a veces fuente de orgullo para los abuelos, pero frecuentemente es indicación de que hay un problema subyacente que necesita ser atacado, y lo más pronto mejor.
Si el Síndrome de asperger es genético, quiere decir que lo tenemos nosotros también?
Puede que usted lo tenga, puede que no. Usualmente, al menos uno de los padres tiene algunas cualidades asperger en su personalidad, y por tanto parece probable que lo mismo sea cierto respecto a la generación de los abuelos.
Pero antes de que se ponga usted a la defensiva, recuerde que el Síndrome de asperger no debería ser visto como fuente de vergüenza familiar. Es una diferencia, más que un desorden. Y todos sabemos que hacen falta todo tipo de personas para que el mundo de vueltas. Se cree que muchas personas famosas tenían el Síndrome de asperger, incluyendo a Albert Einstein, Jefferson, Warhol. Parece que un toque de autismo frecuentemente hace aparecer genios.
Y no es algo tan malo tener genios en la familia!!
Y qué pasa si no creo en el diagnóstico?
Ese es su privilegio. Pero tenga en mente que los padres del niño si creen en el diagnóstico. Ellos viven y trabajan con el niño y están en una posición única para darse cuenta de los déficits. Porque a ellos les importa profundamente el futuro el niño, ellos no están preocupados tanto por el estigma de una etiqueta, en la medida en que el niño tenga ayuda. Ellos han puesto a un lado su orgullo por el bien del niño y esperan lo mismo del resto de la familia.
Considere usted cuidadosamente lo que posiblemente podría ganarse al negarse a creer el diagnóstico. Luego considere lo que pudiera perderse. Los padres de su nieto, esto es, su hija o hijo, están viviendo ya con una buena cantidad más de estrés que otros padres, y ellos no necesitan para nada la presión adicional de abuelos escépticos y criticones. Corre el riesgo de enfrentarse de repente con el dolor de no ser bienvenido en el hogar de su nieto.



La madre del niño se ve exhausta todo el tiempo. Puede ser esa una causa?
Mas bien un efecto. Considere usted lo que es la vida de ella ahora: ella tiene que estar constantemente monitoreando lo que pasa respecto a su niño Asperger, prever cualquier cosa que pudiera causar problemas, predecir las reacciones del niño en todas las situaciones y responder de inmediato, ver las oportunidades para enseñarle al niño conducta social sin hacer escenas, y asi .... cada minuto, cada día. De modo que no es sorprendente que ella no se sienta como para estar calmada.
La verdad es que la mayoría de las madres de niños asperger luchan con la depresión. Aun cuando los servicios especiales que el niño reciba en los próximos años deberían ayudar de alguna manera, será siempre ella la que tenga que lidiar con las dificultades diarias de educar a un niño inusual. Para muchas madres esto significa trabajo descuidado; su cansancio físico, mental y emocional pueden tener un profundo impacto en la salud y felicidad de toda la familia.
Por esta razón las madres de niños asperger necesitan que sus seres queridos les den su total apoyo tanto en palabras como en acciones.
Me gustaría ayudar e involucrarme. Pero mi hijo/hija siempre se ponen a la defensiva no importa lo que yo diga..
Su hijo/hija están ahora tan acostumbrados a defender a su hijo que esto se convierte como en una segunda naturaleza. Déles un tiempo. Una vez que estén más seguros de su apoyo, serán menos sensibles.
Mientras tanto, piense cuidadosamente antes de hablar. Escoja expresiones que sugieran simpatía y genuina curiosidad y evite expresiones que conlleven criticas. Por ejemplo, en lugar de decir “Yo lo veo perfectamente normal”, usted puede decir “lo está haciendo muy bien”. Exprese sus ideas como preguntas, y no como juicios diciendo “han pensado en ...?” en lugar de “Probablemente sea ..”
Las cosas más destructivas que puede usted decir son esas que implican su falta de confianza en la habilidad de su hija/hijo para criar a su niño, o su desdén por el diagnóstico, y su falta de voluntad para acomodarse a la situación. A continuación le decimos algunos ejemplos de frases de abuelas de la vida real reseñados por madres de niños Asperger.
“Deja que pase un tiempo conmigo. Para que veas como lo meto en cintura!”’
”El puede actuar así en su casa, pero eso no lo va a hacer en MI casa!’
“El no actuaría así si te ocuparas mejor de él!
“Yo pude arreglármelas sola con cinco hijos. Tu solamente tienes dos y no puedes manejarlos!”
“No le hagas caso a lo que te dicen esos psicólogos. El crecerá y se le pasará. Espera y verás!”
“El no tiene nada. Te estas ahogando en un vaso de agua. Creo que quien necesita psicólogo eres tu!”‘

Oooops!
Tenga en cuenta que los padres de niños Asperger enfrentan cada día estas actitudes dolorosas y humillantes, de parte de chóferes de autobús, maestros, pediatras y vecinos. Su tolerancia hacia tales críticas es baja, especialmente porque gastan casi toda su energía en criar a su niño difícil.. Por lo tanto, evite a toda costa comentarios insensibles. Y si, sin quererlo, dice una impertinencia, asegúrese de disculparse.
Y entonces, qué puedo hacer por ellos?
Busque la manera de ser un apoyo. Déjeles saber que hay otro corazón latiendo por la misma causa. Interésese en leer artículos sobre el Síndrome de Asperger y envíeles copia. Esto demuestra que a usted le importa. Pregúnteles sobre el programa especial que tiene el niño. Sea entusiasta y optimista. Hágales saber que usted piensa que están haciendo un buen trabajo. En otros momentos, sea buena consejera cuando les toque tomar decisiones difíciles, o simplemente sea un hombro cálido cuando ellos sientan necesidad de decirle a alguien qué terrible día han tenido con el niño.
Si usted vive cerca, considere lo mucho que puede ayudar dándole a los padres una noche libre. Si no está segura de cómo manejar al niño usted sola, entonces pase algún tiempo observando a los padres para ver cómo hacerlo, u ofrezca hacer babysitting cuando el niño se duerma. Lo que sea que haga para ayudar será apreciado.
Qué necesita mi nieto de mi?
El necesita saber que usted es un nido seguro en un mundo tan complicado para él. Puede parecer mucho pedir ser flexible con un niño que parece tener mala conducta, pero la inflexibilidad sólo pondrá distancia entre usted y el niño. Si las maneras y actitudes del niño la enloquecen, pídales sugerencias a los padres.
Aprenda a escuchar al niño cuando el dice que no quiere hacer algo. A lo mejor a algunos niños les gusta pasar un par de horas en un mercado de las pulgas, pero piense cuidadosamente antes de llevarse a un niño Asperger allí. Acomódese a las necesidades del niño, o corre usted el riesgo de arruinar sus tiempos juntos.
Cuando tenga dudas, pida consejo a los padres.
Pero, en general, simplemente tome la decisión ahora de que pasará su tiempo disfrutando al niño por lo que él es: una persona única e inusual. Esa testarudez tan molesta que ve usted en él va a ser su más grande destreza para sobrevivir. Y a pesar de que parece tener miedo de prácticamente todo, sepa reconocer que él es como una persona ciega: ya el solo hecho de caminar cada día requiere mucho coraje de parte del niño. Celébrele su coraje y tenacidad.





Para ser sincera, no me siento cómoda con mi nieto. No tengo idea de qué hacer cuando actúa de manera extraña.
Nadie dijo que sería fácil. Pero la mayoría de los asperger son más fáciles de manejar en situaciones una por una; de modo que busque oportunidades de salir a caminar o haciendo cosas juntos. Cuéntele a su nieto sus propias historias, especialmente aquellas que tocan aspectos de su vida que se ven afectados por el Síndrome de asperger. Adorará escuchar cuan difícil le resultó a usted aprender a amarrarse los zapatos. Le podría contar acerca de las veces en que usted no supo qué decir en un momento dado, o acerca de momentos en que quiso estar sola. Historias como esa pueden crear un lazo poderoso entre usted y su nieto.
Puede que usted descubra que de lo único que él quiere hablar es de su tema favorito. No se desespere. Si es algo sobre lo que usted no sabe nada, entonces es una oportunidad para aprender algo. Busque revistas sobre el tema de manera que tenga siempre algo nuevo que compartir juntos. Con el tiempo, puede usted encontrar ideas para expandir sus intereses hacia otros temas. Pero incluso si usted no hace nada más que escucharlo cuando habla de su tema favorito, su nieto aprenderá que a abuelita le importa.
Cuando esté con él y con otras personas o en lugares públicos, puede ser útil que se vea a sí misma como un perrito guía. Recuerde, él es “ciego” en ciertas formas. Señálele lo que pudiera causarle problemas y guíelo, explíquele las situaciones sociales que él no pueda “ver”, y nárrele lo que usted está haciendo Al hacerlo, lo ayudará a sentirse más seguro con usted y estará usted participando activamente en su entrenamiento.
Una palabra de precaución: cuide los niveles emocionales. Los niños Asperger tienen con frecuencia gran dificultad para sortear las emociones. Si usted se pone brava, el niño podría perder control pues es incapaz de manejar al mismo tiempo la rabia de abuela y su propia confusión. Controle su temperamento cuando el niño se ponga testarudo o frustrado. En situaciones en las que usted sienta que realmente debe ser firme, mantenga su tono calmado, sus movimientos suaves y lentos, y dígale al niño lo que usted va a hacer antes de hacerlo
Aquí van unos ejemplos de los “sí” y de los “no” que debe recordar cuando esté con su nieto:
Los sí
• Alabe al niño por sus fortalezas.
• Involúcrese en los intereses del niño
• Aprenda qué tipo de actividades son recomendadas para él.
• Sepa reconocer las expresiones de frustración del niño.
• Respete los miedos del niño, aún si le parecen sin sentido.
• Controle su cólera.

Los no

• No le diga al niño que no va a superar sus dificultades.
• No bromee, se burle, amenace o disminuya al niño.
• No le hable como si fuera estúpido.
• No lo compare con sus hermanos o primos.
By Nancy Mucklow