Hoy viendo que mi hijo empieza 1º grado no puedo mas que homenajear este momento publicando el 1º mail que escribi en un momento muy importante para mi ya que ese dia empece a soltar la mochila de la angustia que me inundaba y explote empezando un camino de nunca mas volver a mirar para atras y contribuir con todo aquel Padre que lo necesitara y lo hice en el Foro de Asperger mas importante de Argentina.-
ACA VA:
Hola a Todos:
Mi nombre es Roberto Jiménez, esposo de Miryam y hace casi un año que ingresé a este grupo debido a que mi hijo Máximo de 4 años tenía problemas para sociabilizarse (en esa época tenía 3 años), la llegada a este foro se produjo después de leer bastante en la red buscando respuestas a lo que le podría estar pasando a mi hijo, ya que el camino empezado con un destacado neurólogo de la ciudad de Córdoba no satisfacía mis requerimientos debido a que Máximo había dejado de tener ausencias pero no podía comunicarse ni pronunciar palabras concretas, no saben la desesperación que tuve cuando veía que ni siquiera podía decir Mamá o Papá y solamente emitía sonidos.-
Buscando infructuosamente las formulas mas apropiadas para obtener la solución para mi hijo, llegue a leer de 3 a 4 horas en Internet (siempre de madrugada) artículos que hablaban de As, Autismo, TGD, Esquizofrenia, etc., en mi desesperación y frustración por no encontrar la fórmula mágica no me daba cuenta que la solución la tenía muy cerca, una tarde que tenía un tiempo libre me dispuse a entrar nuevamente en la red y mientras escudriñaba artículos sobre el tema no me daba cuenta que a 3 metros de distancia la vida me estaba dando una lección increíble, sentada en el sillón del living mi suegra con un gran amor y paciencia lograba sacar de la boca de mi hijo una maravillosa palabra llamada PAPA y otra llamada MAMA que en ese momento no eran perfectas pero para mi era la mejor manera de DECIRLAS.-
A partir de ese momento me di cuenta que el camino mas lógico para empezar a descubrir lo de Máximo era observarlo detenidamente, tenerle mucha paciencia (aún hoy me cuesta mucho) y sobre todas las cosas liberar ese amor que a veces tenemos contenido dentro nuestro y empezar a abrirle las puertas a esta sociedad pero desde un punto diferente al que había tenido hasta ahora. Al principio veía como mi hijo hacía un gran esfuerzo por comunicarse con otros niños y los mismos no lo entendían y por lo tanto trataban de aislarlo, mis ojos se abrieron mucho más cuando una noche en el negocio que tenemos una niña le preguntó a su mamá en que idioma hablaba Máximo por que ella no lo entendía pero sabía que lo que ella le decía Máximo si lo entendía, entonces me acerque y le dije que Maxi tenía un pequeño problema para hablar y que pronto lo iba a solucionar, entonces ella me dijo con una risa picaresca PERO PUEDE JUGAR , SE RIE y ME ESCUCHA, no importa si no lo entiendo y empezaron a correr en la vereda, ahí me di cuenta que la sociedad esta abierta a nuestros hijos si nosotros como padres tomamos la responsabilidad de integrarlos donde ellos realmente lo necesitan que es el MUNDO INFANTIL, es así, en definitiva nos cansamos de explicarles a nuestros pares como es nuestro hijo y no lo hacemos con los niños que realmente van a compartir el tiempo con ellos.-
Tengo una grata experiencia para contarles, con sus 4 años Máximo lee, escribe un sin fin de palabras, conoce todos los números y estoy enseñándole a sumar, dibuja en Corell, maneja el Word en la computadora y tiene una memoria fascinante que no se cansa de grabar durante todo el día todo lo que pasa alrededor suyo, y como si esto fuera poco empezó a practicar Básquet, lo lleve al club donde yo había sido basquebolista y hablando con los entrenadores para ver de que manera me podían ayudar a integrarlo me encontré con la sorpresa que uno de ellos se comprometió a tomarlo como alumno y le da clases personalizadas una hora antes de entrar a entrenar con los demás chicos y hoy a 30 días de comenzar Máximo maneja la pelota muy bien, aprende rápidamente lo que le enseñan pero lo mas importante es que los demás chicos se acercan a él porque aunque parezca mentira encesta la pelota en el aro que utilizan los mayores( lo que Maxi aprendió en 30 días a un chico que los demás llaman normales les lleva de 5 a 6 meses) y lo mas gracioso es que los mejores profesores que tiene son sus compañeros de 5 a 12 años por qué comparte las canchas con todo el mundo y no saben la satisfacción que ciento cuando llega al club y se siente desde adentro varios gritos de saludos hacia Maxi y verlo chocar los cinco ( típico saludo basquebolista).-
Es así, hay un mundo que esta con nosotros y es el de los niños, es tan puro que si uno explica y aclara las cosas como corresponde los niños comprenden y tienen una solidaridad increíble que mucha gente no la descubre porque no les prestamos atención, mas de un niño me ha comentado que le encantaría tener la suerte de Máximo de poder compartir el deporte que le gusta con su papá, veo llegar autos lujosos y camionetas 4x4 y dejar niños en el patio del club sin siquiera bajarse ha hablar con los entrenadores para conocer como anda su hijo.-
Por eso valoro y defiendo a rajatabla lo que dice ISABEL que a los niños hay que dejarlos ser, en definitiva es lo que cada uno de nosotros reclamamos día a día, tratemos de no medicar a nuestros hijos y buscar el camino con amor, paciencia y mucha fe en que siempre hay gente que nos va ayudar en este proceso, que en la terapia cognitiva somos importantísimos porque los niños pasan el mayor tiempo con nosotros y por lo tanto tenemos que mantener y respaldar con nuestro accionar la tarea de los integradores y por sobre todas las cosas defender los derechos de nuestros hijos que son los mismos que tienen todos los niños.-
Gracias por la valentía que han tenido Matías Barmat de poner su MSN a disposición para dialogar con él, a Juan Valverde por abrirse hacia nosotros y ayudarnos a conocer más sobre un mundo al cual le tenemos miedo por no conocerlo, a Calsilo y a Pepito por mostrarnos tal cual se ve desde adentro de ellos lo que nosotros consideramos que es un mundo normal.-
Bueno disculpen por lo extenso de este mail y aprovecho para agradecerles lo mucho que me ha ayudado leer sus experiencias y así de esta manera poder educarme y prepararme para poder brindar lo mejor a mi hijo o a cualquier niño que lo necesite.-
LES DESEO UNAS FELICES FIESTAS Y AL LEVANTAR LAS COPAS PARA BRINDAR LO HAGAMOS POR TODO ESTE GRUPO QUE ES MARAVILLOSO, un gran abrazo para todos.-
Roberto Jiménez
Alta Gracia - Córdoba
martes, 24 de febrero de 2009
HOME BASE
HOME BASE para HABILIDADES DIFERENTES
Una intervención que permite prevenir los problemas conductual es:
Algunos alumnos con necesidades especiales pueden sentirse abrumados por los acontecimientos cotidianos del aula y necesitar un sitio donde recuperarse y calmarse.
Para esos alumnos, "home base" podría ser una modificación util.
El "home base" es un lugar en la escuela donde el alumno puede ir para:
(a) planificar o repasar los acontecimientos del día;
(b) escapar del estrés del aula;
(c) prevenir un estallido;
(d) recuperar el control si ha tenido una crisis o estallido.
La ubicación del sitio no es importante - la oficina de orientación, el salón del terapeuta de lenguaje; o un salón de recursos puede servir de "home base."
Independiente de su ubicación, es esencial que el "home base" sea percibido como un lugar agradable.
El "home base" no se limita a un tiempo fuera.
Tampoco representa un escape de las tareas del aula.El alumno lleva su trabajo escolar al "home base".
Algunos alumnos necesitan que el "home base" se incorpore a su rutina diaria.
Un tiempo en "home base" iniciando la jornada puede servir para revisar el cronograma del día, introducir cambios en la rutina, asegurarse que los materiales del alumno estén organizados, o prepararse (prime) para algunas materias específicas.
También puede programarse un tiempo en "home base" después de un período de actividades particularmente estresante.
La hora de almuerzo suele ser difícil para Marco. El comedor es un sitio ruidoso y aparentemente caótico. Marco debe aplicarse para terminar su almuerzo a tiempo.
Quiere conversar con otros niños a la hora de almuerzo, pero casi siempre sus intentos por entablar conversación no son exitosos.
Por todas estas razones, Marco suele terminar su almuerzo medio molesto.Para ayudarle a calmarse y prepararse para el resto del día, Marco acude a "home base" inmediatamente después de almorzar.
La maestra especialista en su salón de "home base" le ayuda a organizarse para la clase de sociales y conversar sobre los problemas que pueden haberse presentado durante el almuerzo.
Marco llega a su clase de sociales unos 10 minutos tarde, lo cual significa que pierde la actividad inicial (copiado de apuntes del pizarrón) pero su maestra le tiene una copia de los apuntes sobre su escritorio.
"Home base" es una intervención relativamente sencilla para utilizar con alumnos que tienden a agobiarse fácilmente, que tienen dificultad para reconocer su nivel de estrés y ansiedad y para calmarse por sí solos.
"Home base" es una intervención positiva que previene problemas conductuales y le permite al alumno tener éxito a lo largo de la jornada.
Autora: Brenda Smith Myles, Ph.D. (University of Kansas)
Roberto Jimenez
Alta Gracia - Cordoba- Argentina
http://fluckscba. blogspot. com
Todos los niños tienen el derecho de ser diagnosticados, tratados y poder ser adultos totalmente integrados.-
Una intervención que permite prevenir los problemas conductual es:
Algunos alumnos con necesidades especiales pueden sentirse abrumados por los acontecimientos cotidianos del aula y necesitar un sitio donde recuperarse y calmarse.
Para esos alumnos, "home base" podría ser una modificación util.
El "home base" es un lugar en la escuela donde el alumno puede ir para:
(a) planificar o repasar los acontecimientos del día;
(b) escapar del estrés del aula;
(c) prevenir un estallido;
(d) recuperar el control si ha tenido una crisis o estallido.
La ubicación del sitio no es importante - la oficina de orientación, el salón del terapeuta de lenguaje; o un salón de recursos puede servir de "home base."
Independiente de su ubicación, es esencial que el "home base" sea percibido como un lugar agradable.
El "home base" no se limita a un tiempo fuera.
Tampoco representa un escape de las tareas del aula.El alumno lleva su trabajo escolar al "home base".
Algunos alumnos necesitan que el "home base" se incorpore a su rutina diaria.
Un tiempo en "home base" iniciando la jornada puede servir para revisar el cronograma del día, introducir cambios en la rutina, asegurarse que los materiales del alumno estén organizados, o prepararse (prime) para algunas materias específicas.
También puede programarse un tiempo en "home base" después de un período de actividades particularmente estresante.
La hora de almuerzo suele ser difícil para Marco. El comedor es un sitio ruidoso y aparentemente caótico. Marco debe aplicarse para terminar su almuerzo a tiempo.
Quiere conversar con otros niños a la hora de almuerzo, pero casi siempre sus intentos por entablar conversación no son exitosos.
Por todas estas razones, Marco suele terminar su almuerzo medio molesto.Para ayudarle a calmarse y prepararse para el resto del día, Marco acude a "home base" inmediatamente después de almorzar.
La maestra especialista en su salón de "home base" le ayuda a organizarse para la clase de sociales y conversar sobre los problemas que pueden haberse presentado durante el almuerzo.
Marco llega a su clase de sociales unos 10 minutos tarde, lo cual significa que pierde la actividad inicial (copiado de apuntes del pizarrón) pero su maestra le tiene una copia de los apuntes sobre su escritorio.
"Home base" es una intervención relativamente sencilla para utilizar con alumnos que tienden a agobiarse fácilmente, que tienen dificultad para reconocer su nivel de estrés y ansiedad y para calmarse por sí solos.
"Home base" es una intervención positiva que previene problemas conductuales y le permite al alumno tener éxito a lo largo de la jornada.
Autora: Brenda Smith Myles, Ph.D. (University of Kansas)
Roberto Jimenez
Alta Gracia - Cordoba- Argentina
http://fluckscba. blogspot. com
Todos los niños tienen el derecho de ser diagnosticados, tratados y poder ser adultos totalmente integrados.-
CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE SINDROME DE ASPERGER
CONCLUSIONES II CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE SINDROME DE ASPERGER
Sevilla 19 al 21 febrero 2009
1.- El Síndrome de Asperger es una discapacidad social de aparición temprana.
2.- Los estudios genéticos se están centrando en valorar la heterogeneidad ya que los estudios de gen único no explican el Síndrome de Asperger en el 90% de los casos.
3.- El Síndrome de Asperger supone una alteración en el procesamiento de la información.
4.- La comprensión psicológica del trastorno es clave para el tratamiento. Es necesario ir más allá de la conducta y captar su modo de ver y sentir el mundo. Para avanzar en esta compresión es necesaria la investigación evolutiva desde las primeras etapas del desarrollo.
5.- Se hace imprescindible una formación específica de los profesionales implicados en su educación y tratamiento.
6.- Más que el déficit, el foco del tratamiento han de ser las competencias, intereses, preferencias y la calidad del sueño de la persona con Síndrome de Asperger.
7.- Los tratamientos cognitivo-conductua les pueden facilitar el desarrollo y la integración educativa, social y laboral de estas personas.
8.- Las nuevas tecnologías abren nuevas expectativas para favorecer el desarrollo de programas de tratamiento de las persona con Síndrome de Asperger en diferentes áreas y para adaptar entornos favorecedores de su desarrollo y de su inclusión social.
9.- El tratamiento no puede limitarse a la enseñanza de estrategias y habilidades sociales, es necesario fomentar el desarrollo de la cognición social y afectivo-emocional, teniendo en cuenta que la meta de la educación es mejorar su autonomía y calidad de vida.
10.- Falta evaluación científica de la eficacia de los distintos tipos de intervención psicológica y educativa. Es urgente la investigación en este campo.
11.- La posibilidad de mejora está abierta a lo largo de la vida. Esto nos plantea el reto de conocer mejor las necesidades del adulto con Síndrome de Asperger, con objeto de ajustar mejor los apoyos y procedimientos de intervención requeridos para mejorar el funcionamiento y conseguir una vida de calidad.
12.- En el Síndrome de Asperger se constata una elevada comorbilidad, dado el estrés que sufren y el escaso apoyo social que experimentan.
13.- Para el tratamiento de los trastornos comórbidos se hace imprescindible introducir ajustes en la organización de los servicios de salud mental y asegurar una especializació n de los clínicos en Síndrome de Asperger.
14.- El Síndrome de Asperger como discapacidad de carácter social, es una realidad que no corresponde a una situación transitoria, sino que es una condición permanente que debe de ser comprendida y aceptada, tanto por los afectados, sus familias y el entorno más próximo.
15.- La Administració n no está dando respuesta efectiva a las necesidades que presentan a lo largo de todo su ciclo vital las personas con Síndrome de Asperger y sus familias.
16.- Son las familias y las Asociaciones que las agrupan, quienes soportan y dan solución en la práctica a las necesidades y problemática compleja de las personas con Síndrome de Asperger y sus familias.
17.- Es necesario que la Administració n muestre ya el apoyo expreso y efectivo, mediante la aplicación de recursos y medios a la atención de las personas con Síndrome de Asperger y sus familias.
18.- Es urgente y necesaria la creación de unidades específicas y especializadas, protocolos de actuación así como coordinación de recursos y medios para dar solución a las necesidades que presentan las personas con Síndrome de Asperger y sus familias.
19.- Es imprescindible que de manera inmediata, se asuma por la Administració n la necesidad, puesta de manifiesto en este Congreso, de formación específica sobre Síndrome de Asperger para profesionales que están llamados a detectar, diagnosticar e intervenir en personas con Síndrome de Asperger.
En Sevilla a 21 de febrero de 2009.Federación Asperger España
Roberto Jimenez
Alta Gracia - Cordoba- Argentina
http://fluckscba. blogspot. com
Todos los niños tienen el derecho de ser diagnosticados, tratados y poder ser adultos totalmente integrados.-
Sevilla 19 al 21 febrero 2009
1.- El Síndrome de Asperger es una discapacidad social de aparición temprana.
2.- Los estudios genéticos se están centrando en valorar la heterogeneidad ya que los estudios de gen único no explican el Síndrome de Asperger en el 90% de los casos.
3.- El Síndrome de Asperger supone una alteración en el procesamiento de la información.
4.- La comprensión psicológica del trastorno es clave para el tratamiento. Es necesario ir más allá de la conducta y captar su modo de ver y sentir el mundo. Para avanzar en esta compresión es necesaria la investigación evolutiva desde las primeras etapas del desarrollo.
5.- Se hace imprescindible una formación específica de los profesionales implicados en su educación y tratamiento.
6.- Más que el déficit, el foco del tratamiento han de ser las competencias, intereses, preferencias y la calidad del sueño de la persona con Síndrome de Asperger.
7.- Los tratamientos cognitivo-conductua les pueden facilitar el desarrollo y la integración educativa, social y laboral de estas personas.
8.- Las nuevas tecnologías abren nuevas expectativas para favorecer el desarrollo de programas de tratamiento de las persona con Síndrome de Asperger en diferentes áreas y para adaptar entornos favorecedores de su desarrollo y de su inclusión social.
9.- El tratamiento no puede limitarse a la enseñanza de estrategias y habilidades sociales, es necesario fomentar el desarrollo de la cognición social y afectivo-emocional, teniendo en cuenta que la meta de la educación es mejorar su autonomía y calidad de vida.
10.- Falta evaluación científica de la eficacia de los distintos tipos de intervención psicológica y educativa. Es urgente la investigación en este campo.
11.- La posibilidad de mejora está abierta a lo largo de la vida. Esto nos plantea el reto de conocer mejor las necesidades del adulto con Síndrome de Asperger, con objeto de ajustar mejor los apoyos y procedimientos de intervención requeridos para mejorar el funcionamiento y conseguir una vida de calidad.
12.- En el Síndrome de Asperger se constata una elevada comorbilidad, dado el estrés que sufren y el escaso apoyo social que experimentan.
13.- Para el tratamiento de los trastornos comórbidos se hace imprescindible introducir ajustes en la organización de los servicios de salud mental y asegurar una especializació n de los clínicos en Síndrome de Asperger.
14.- El Síndrome de Asperger como discapacidad de carácter social, es una realidad que no corresponde a una situación transitoria, sino que es una condición permanente que debe de ser comprendida y aceptada, tanto por los afectados, sus familias y el entorno más próximo.
15.- La Administració n no está dando respuesta efectiva a las necesidades que presentan a lo largo de todo su ciclo vital las personas con Síndrome de Asperger y sus familias.
16.- Son las familias y las Asociaciones que las agrupan, quienes soportan y dan solución en la práctica a las necesidades y problemática compleja de las personas con Síndrome de Asperger y sus familias.
17.- Es necesario que la Administració n muestre ya el apoyo expreso y efectivo, mediante la aplicación de recursos y medios a la atención de las personas con Síndrome de Asperger y sus familias.
18.- Es urgente y necesaria la creación de unidades específicas y especializadas, protocolos de actuación así como coordinación de recursos y medios para dar solución a las necesidades que presentan las personas con Síndrome de Asperger y sus familias.
19.- Es imprescindible que de manera inmediata, se asuma por la Administració n la necesidad, puesta de manifiesto en este Congreso, de formación específica sobre Síndrome de Asperger para profesionales que están llamados a detectar, diagnosticar e intervenir en personas con Síndrome de Asperger.
En Sevilla a 21 de febrero de 2009.Federación Asperger España
Roberto Jimenez
Alta Gracia - Cordoba- Argentina
http://fluckscba. blogspot. com
Todos los niños tienen el derecho de ser diagnosticados, tratados y poder ser adultos totalmente integrados.-
!! CUANDO SE SIGUE UN CAMINO y LAS COSAS SALEN BIEN !!
Hola a todos, la verdad que hoy estamos muy contentos ya que Maximo ha sido admitido en su nuevo colegio y esto se da por seguir un camino que venimos defendiendo desde hace años y es el de la no confrontacion y de la educacion de maestras, profesores , inspectores de escuelas, autoridades a nivel gobierno, etc.-
Para nosotros no fue facil empezar este camino ya que los !! y vamos a ver que nos dicen las autoridades provinciales !! y ahi nomas Miryam tomo cartas en el asunto y se empezo a entrevistar con directoras, inspectoras, maestras y empezar a defender los derechos de Maximo, educando, hablando del Sindrome a todos los niveles y con una premisa fundamental !! Si Maximo padece el Sindrome de Asperger y tiene derecho a la escolaridad como cualquier niño neurotipico !! y asi arranco en los lugares de las Inspecciones y se llevo material, se plegaron maestras que tienen parientes y alumnos con problemas y se abrio el abanico para que este año hagamos la campaña de concientizacion a nivel escuelas que todos los niños deben ser tenidos en cuenta.-
Se esta organizando una charla para las maestras del nuevo colegio de Maximo, se entrego material de informacion para que el Colegio conozca este Sindrome y por lo tanto a los que lo padecen, hoy voy a decir que no me molesta la rotulacion de mi hijo sino que la gente lo ayude a crecer como es y grabense algo en la cabeza:
" NUESTROS HIJOS SON IGUALES A TODOS LOS DEMAS CON PEQUEÑAS DIFERENCIAS CONDUCTUALES Y MAS FACILIDADES EN EL APRENDIZAJE ".-
Voy a cerrar este mail con el permiso de Matias Barmat de usar una expresion que me sorprendio un dia que hable por telefono con El :
!!! SOY ASPERGER NO BOLUDO !!!
Espero me la sepan comprender y gracias a todos los integrantes de los foros que han contribuido a que nosotros pudieramos crecer como familia y enarbolar una bandera que que nos ayudara a que nuestros hijos tengan un lugar en nuestra sociedad como cualquier hijo de vecino y no se olviden de estas palabras que me las hice carne gracias a Maria Jose Diaz Modino ( Pta. de La Asociacion Asperger de Asturias ):
Todos los niños tienen el derecho de ser diagnosticados, tratados y poder ser adultos totalmente integrados.-
Pero hay algo que no puedo dejar de destacar y es la formacion que nos dieron Isabel Rejtman y Ruben Barmat, pioneros de una movidad llamada " La Comunidad Asperger Argentina " y que nos han ayudado a llevar a delante este movimiento de la no medicalizacion, la cooperacion con los profesionales y maestros y fundamentalmente apoyados por una gran profesional de las leyes Silvia Susana Beltran que nos enseña a defender los derechos de nuestros hijos, !!! que mas podemos pedir !!!.-
Solo nos queda seguir insistiendo para lograr lo mejor para nuestros hijos sean como sean.-
Ahora solo esta el lidiar con nuestro pequeño Angelito para que empiece aceptar a su nuevo Colegio, maestras, directora y compañeros.-
Un gran abrazo para todos
Roberto Jimenez Alta Gracia - Cordoba- Argentina
http://fluckscba.blogspot.com
Todos los niños tienen el derecho de ser diagnosticados, tratados y poder ser adultos totalmente integrados.-
Para nosotros no fue facil empezar este camino ya que los !! y vamos a ver que nos dicen las autoridades provinciales !! y ahi nomas Miryam tomo cartas en el asunto y se empezo a entrevistar con directoras, inspectoras, maestras y empezar a defender los derechos de Maximo, educando, hablando del Sindrome a todos los niveles y con una premisa fundamental !! Si Maximo padece el Sindrome de Asperger y tiene derecho a la escolaridad como cualquier niño neurotipico !! y asi arranco en los lugares de las Inspecciones y se llevo material, se plegaron maestras que tienen parientes y alumnos con problemas y se abrio el abanico para que este año hagamos la campaña de concientizacion a nivel escuelas que todos los niños deben ser tenidos en cuenta.-
Se esta organizando una charla para las maestras del nuevo colegio de Maximo, se entrego material de informacion para que el Colegio conozca este Sindrome y por lo tanto a los que lo padecen, hoy voy a decir que no me molesta la rotulacion de mi hijo sino que la gente lo ayude a crecer como es y grabense algo en la cabeza:
" NUESTROS HIJOS SON IGUALES A TODOS LOS DEMAS CON PEQUEÑAS DIFERENCIAS CONDUCTUALES Y MAS FACILIDADES EN EL APRENDIZAJE ".-
Voy a cerrar este mail con el permiso de Matias Barmat de usar una expresion que me sorprendio un dia que hable por telefono con El :
!!! SOY ASPERGER NO BOLUDO !!!
Espero me la sepan comprender y gracias a todos los integrantes de los foros que han contribuido a que nosotros pudieramos crecer como familia y enarbolar una bandera que que nos ayudara a que nuestros hijos tengan un lugar en nuestra sociedad como cualquier hijo de vecino y no se olviden de estas palabras que me las hice carne gracias a Maria Jose Diaz Modino ( Pta. de La Asociacion Asperger de Asturias ):
Todos los niños tienen el derecho de ser diagnosticados, tratados y poder ser adultos totalmente integrados.-
Pero hay algo que no puedo dejar de destacar y es la formacion que nos dieron Isabel Rejtman y Ruben Barmat, pioneros de una movidad llamada " La Comunidad Asperger Argentina " y que nos han ayudado a llevar a delante este movimiento de la no medicalizacion, la cooperacion con los profesionales y maestros y fundamentalmente apoyados por una gran profesional de las leyes Silvia Susana Beltran que nos enseña a defender los derechos de nuestros hijos, !!! que mas podemos pedir !!!.-
Solo nos queda seguir insistiendo para lograr lo mejor para nuestros hijos sean como sean.-
Ahora solo esta el lidiar con nuestro pequeño Angelito para que empiece aceptar a su nuevo Colegio, maestras, directora y compañeros.-
Un gran abrazo para todos
Roberto Jimenez Alta Gracia - Cordoba- Argentina
http://fluckscba.blogspot.com
Todos los niños tienen el derecho de ser diagnosticados, tratados y poder ser adultos totalmente integrados.-
VICTIMIZACION ESCOLAR DE LOS ALUMNOS CON ASPERGER
VICTIMIZACIÓN ESCOLAR DE LOS ALUMNOS CON ASPERGER.
¿QUÉ HACER?.
ORIENTACIONES PARA LOS PROFESORES
La Universidad Autónoma agradece la colaboración prestada por su Instituto de Educación Secundaria en la investigación “La victimización escolar de los alumnos con Síndrome de Asperger y sus efectos en la integración escolar”. Y, conforme con el compromiso contraído, envía las siguientes orientaciones generales.
Todo centro debe tomar conciencia y tener una política clara de actuación ante los casos de victimización. Se debe poner el énfasis en la prevención y actuación global en el centro frente a actuaciones concretas de los profesores. Las aproximaciones individuales, centradas en la víctima o en el agresor, aunque necesarias, son poco funcionales o resuelven solo parcialmente el problema, si no hay un enfoque general.
Cuando se detecta un caso de acoso, el centro se enfrenta a un triple reto:
• Ayudar a la víctima: atender de forma preferente e inmediata las necesidades de seguridad y apoyo emocional del alumno maltratado y su familia
• Rescatar la humanidad de los agresores: hacerles entender que está mal lo que han hecho, procurar que se arrepientan y reparar el daño. Esto último debe ser consensuado con la víctima
• Trabajar con todo el grupo: hacerles tomar conciencia de su actuación como grupo, de los procesos que les lleva a aceptar lo que de otro modo no aceptaría o no haría.
Entre las medidas de apoyo al alumno con Asperger destaca:
- El alumno debe tener claro a quién acudir en caso de conflicto, por lo que debe tener a un determinado profesor (tutor, apoyo...) como referente, con el que mantener un contacto frecuente para potenciar la comunicación y resolver las dificultades que puedan surgir. Tan pronto como aparezcan dificultades de relación social debe recibir ayuda, porque se desborda fácilmente y reacciona frente al fracaso de manera mucho más negativa que el resto de sus compañeros.
- El alumno debe aprender técnicas de afrontamiento y resolución de conflictos (saber cómo mantener el control y la calma, sentirse bien con uno mismo...).
- Preparar y concienciar a los compañeros. Es esencial que los compañeros entiendan a la persona con Asperger, comprendan sus necesidades, la acepten, la respeten y sepan la mejor manera en que pueden ser amigos, o al menos buenos compañeros.
- Usar técnicas específicas como el “círculo de amigos”, o iniciativas similares para desarrollar las relaciones positivas, no solo para impedir el maltrato entre iguales.
- Supervisar los espacios más inseguros del Instituto (transiciones de clase, patio, entradas y salidas...)
En el patio de recreo:
- Vigilar y proteger al alumno con Asperger para asegurar que se evitan relaciones abusivas
- Trabajar la aceptación, respeto y comprensión por parte de los compañeros y favorecer la ayuda de sus iguales.
- Delimitar zonas de juego, cerrar zonas de riesgo.
- Promover la realización de actividades y juegos que permitan relaciones sociales positivas entre el alumnado (campeonatos de juegos de mesa, semanas o jornadas especiales organizadas por el centro, salidas, etc.).
- Dar diferentes opciones al alumno con Asperger para que pueda elegir, creando otros espacios u otras alternativas para la hora del recreo y respetar la opción personal. Algunos alumnos prefieren ir a la biblioteca, jugar en el ordenador, acudir a conserjería...en lugar de salir al patio.
- Hay que tener tolerancia cero ante el menor atisbo de intimidación o exclusión, así como guardar registros o informes claros sobre los incidentes observados, para evitar que cristalicen en relaciones de maltrato de las que el grupo difícilmente se desprenderá. Es importante que las observaciones sean compartidas y comentadas a otros profesores para que se tomen las acciones necesarias.
-Se necesita una comunicación directa con los padres cuando existe un caso de maltrato. Si se trata de los padres de la víctima, se aconseja dar el mayor apoyo posible a su hijo; en el caso de los agresores y también del resto de la clase, se puede recomendar realizar reflexiones al respecto en casa. La familia también puede acudir a reuniones en las que el tema central es la prevención del maltrato entre iguales. Si se piensa implantar un programa de mediación, madres y padres pueden colaborar. Un programa de mediación implica entrenar a personas de los distintos estamentos del centro (alumnos, docentes, conserje, padres etc.) por medio de un curso, que se imparte en 4 a 5 sesiones en el propio centro. Un sistema de mediación aumenta la sensación de seguridad en la escuela, y por tanto en una cultura opuesta al maltrato, el prestigio del centro. (Es posible pedir estos cursos en la Comunidad de Madrid).
Además, es fundamental dirigir también la intervención al grupo, porque el maltrato entre iguales es un fenómeno de grupo. Aspectos que hay que tener en cuenta son:
- La organización social del aula es una herramienta clásica de la mejora de la convivencia. Las estructuras cooperativas (conseguir la meta exige, colaborar y coordinarse con otros) favorecen las relaciones positivas y las habilidades prosociales.
- Concretar normas contra las agresiones y esas normas deben ser una creación del grupo, porque es importante llegar a una visión compartida y conjunta de las normas del aula. Con el comienzo de cada nuevo año académico hay que recrear de nuevo las normas, analizando lo que funcionó antes y lo que hay que mejorar.
- Trabajar las relaciones en el grupo. Conviene tener momentos específicos en el horario de la semana (la tutoría) para analizar las relaciones personales y los sentimientos, desarrollar la empatía emocional, aprender a pedir ayuda, comunicar estos incidentes... No se trata sólo de hablar de conflictos o problemas, sino también de compartir experiencias positivas que han tenido.
- Fomentar la cultura del heroísmo que implica defender al débil. Repensar con los alumnos las nociones de miedo, valor, expectativas de reacciones en el grupo, etc.
- Desarrollar en tutoría programas de conocimiento mutuo para potenciar el descubrimiento de nuevas facetas en el otro.
- La actitud del docente, capaz de crear una buena relación personal con los alumnos, es fundamental.
Y por último, en el plano del conjunto del centro educativo:
- El profesorado, los padres y los alumnos deben tener una opinión compartida sobre los factores que configuran el abuso de poder entre iguales.
- Se deben desarrollar actividades de formación permanente del profesorado (en el propio centro o fuera de él) en relación con Técnicas de Resolución de Conflictos.
- Se debe llevar a cabo algún programa específico para mejorar la convivencia y tratar adecuadamente los conflictos (p.e. programa de mediación)
- Se debe involucrar a los estudiantes en las estrategias para prevenir y reducir la intimidación
¿QUÉ HACER?.
ORIENTACIONES PARA LOS PROFESORES
La Universidad Autónoma agradece la colaboración prestada por su Instituto de Educación Secundaria en la investigación “La victimización escolar de los alumnos con Síndrome de Asperger y sus efectos en la integración escolar”. Y, conforme con el compromiso contraído, envía las siguientes orientaciones generales.
Todo centro debe tomar conciencia y tener una política clara de actuación ante los casos de victimización. Se debe poner el énfasis en la prevención y actuación global en el centro frente a actuaciones concretas de los profesores. Las aproximaciones individuales, centradas en la víctima o en el agresor, aunque necesarias, son poco funcionales o resuelven solo parcialmente el problema, si no hay un enfoque general.
Cuando se detecta un caso de acoso, el centro se enfrenta a un triple reto:
• Ayudar a la víctima: atender de forma preferente e inmediata las necesidades de seguridad y apoyo emocional del alumno maltratado y su familia
• Rescatar la humanidad de los agresores: hacerles entender que está mal lo que han hecho, procurar que se arrepientan y reparar el daño. Esto último debe ser consensuado con la víctima
• Trabajar con todo el grupo: hacerles tomar conciencia de su actuación como grupo, de los procesos que les lleva a aceptar lo que de otro modo no aceptaría o no haría.
Entre las medidas de apoyo al alumno con Asperger destaca:
- El alumno debe tener claro a quién acudir en caso de conflicto, por lo que debe tener a un determinado profesor (tutor, apoyo...) como referente, con el que mantener un contacto frecuente para potenciar la comunicación y resolver las dificultades que puedan surgir. Tan pronto como aparezcan dificultades de relación social debe recibir ayuda, porque se desborda fácilmente y reacciona frente al fracaso de manera mucho más negativa que el resto de sus compañeros.
- El alumno debe aprender técnicas de afrontamiento y resolución de conflictos (saber cómo mantener el control y la calma, sentirse bien con uno mismo...).
- Preparar y concienciar a los compañeros. Es esencial que los compañeros entiendan a la persona con Asperger, comprendan sus necesidades, la acepten, la respeten y sepan la mejor manera en que pueden ser amigos, o al menos buenos compañeros.
- Usar técnicas específicas como el “círculo de amigos”, o iniciativas similares para desarrollar las relaciones positivas, no solo para impedir el maltrato entre iguales.
- Supervisar los espacios más inseguros del Instituto (transiciones de clase, patio, entradas y salidas...)
En el patio de recreo:
- Vigilar y proteger al alumno con Asperger para asegurar que se evitan relaciones abusivas
- Trabajar la aceptación, respeto y comprensión por parte de los compañeros y favorecer la ayuda de sus iguales.
- Delimitar zonas de juego, cerrar zonas de riesgo.
- Promover la realización de actividades y juegos que permitan relaciones sociales positivas entre el alumnado (campeonatos de juegos de mesa, semanas o jornadas especiales organizadas por el centro, salidas, etc.).
- Dar diferentes opciones al alumno con Asperger para que pueda elegir, creando otros espacios u otras alternativas para la hora del recreo y respetar la opción personal. Algunos alumnos prefieren ir a la biblioteca, jugar en el ordenador, acudir a conserjería...en lugar de salir al patio.
- Hay que tener tolerancia cero ante el menor atisbo de intimidación o exclusión, así como guardar registros o informes claros sobre los incidentes observados, para evitar que cristalicen en relaciones de maltrato de las que el grupo difícilmente se desprenderá. Es importante que las observaciones sean compartidas y comentadas a otros profesores para que se tomen las acciones necesarias.
-Se necesita una comunicación directa con los padres cuando existe un caso de maltrato. Si se trata de los padres de la víctima, se aconseja dar el mayor apoyo posible a su hijo; en el caso de los agresores y también del resto de la clase, se puede recomendar realizar reflexiones al respecto en casa. La familia también puede acudir a reuniones en las que el tema central es la prevención del maltrato entre iguales. Si se piensa implantar un programa de mediación, madres y padres pueden colaborar. Un programa de mediación implica entrenar a personas de los distintos estamentos del centro (alumnos, docentes, conserje, padres etc.) por medio de un curso, que se imparte en 4 a 5 sesiones en el propio centro. Un sistema de mediación aumenta la sensación de seguridad en la escuela, y por tanto en una cultura opuesta al maltrato, el prestigio del centro. (Es posible pedir estos cursos en la Comunidad de Madrid).
Además, es fundamental dirigir también la intervención al grupo, porque el maltrato entre iguales es un fenómeno de grupo. Aspectos que hay que tener en cuenta son:
- La organización social del aula es una herramienta clásica de la mejora de la convivencia. Las estructuras cooperativas (conseguir la meta exige, colaborar y coordinarse con otros) favorecen las relaciones positivas y las habilidades prosociales.
- Concretar normas contra las agresiones y esas normas deben ser una creación del grupo, porque es importante llegar a una visión compartida y conjunta de las normas del aula. Con el comienzo de cada nuevo año académico hay que recrear de nuevo las normas, analizando lo que funcionó antes y lo que hay que mejorar.
- Trabajar las relaciones en el grupo. Conviene tener momentos específicos en el horario de la semana (la tutoría) para analizar las relaciones personales y los sentimientos, desarrollar la empatía emocional, aprender a pedir ayuda, comunicar estos incidentes... No se trata sólo de hablar de conflictos o problemas, sino también de compartir experiencias positivas que han tenido.
- Fomentar la cultura del heroísmo que implica defender al débil. Repensar con los alumnos las nociones de miedo, valor, expectativas de reacciones en el grupo, etc.
- Desarrollar en tutoría programas de conocimiento mutuo para potenciar el descubrimiento de nuevas facetas en el otro.
- La actitud del docente, capaz de crear una buena relación personal con los alumnos, es fundamental.
Y por último, en el plano del conjunto del centro educativo:
- El profesorado, los padres y los alumnos deben tener una opinión compartida sobre los factores que configuran el abuso de poder entre iguales.
- Se deben desarrollar actividades de formación permanente del profesorado (en el propio centro o fuera de él) en relación con Técnicas de Resolución de Conflictos.
- Se debe llevar a cabo algún programa específico para mejorar la convivencia y tratar adecuadamente los conflictos (p.e. programa de mediación)
- Se debe involucrar a los estudiantes en las estrategias para prevenir y reducir la intimidación
sábado, 21 de febrero de 2009
PADRES HABLANDO SOBRE SUS HIJOS CON ASPERGER
La siguiente guía fue preparada con el propósito de que las familias pudieran tener una breve descripción del Síndrome de Asperger y sus comportamientos para compartir con los profesores de sus niños. Puesto que todos los niños son diferentes por favor siéntase libre de utilizar los ítems que sean apropiados para su niño y/o hacer cambios y adiciones a la medida de sus necesidades. Corte y pegue lo que le parezca necesario. Los padres de niños con AS que prepararon esta lista tienen la esperanza de que sirva de ayuda a los profesores para entender mejor algunas de las características de nuestros niños.
Hola, somos padres:
Han diagnosticado a nuestro niño con el síndrome de Asperger, que es un desorden neurobiológico. Los niños con AS pueden tener dificultad para usar y entender comportamientos no verbales y desarrollar relaciones adecuadas con sus pares, en parte porque sus interacciones carecen a menudo de intercambio espontáneo. Mientras que tienen a menudo intereses específicos y habilidades en ciertos temas, también pueden tener mucha dificultad con la organización. Los niños con AS aparentan tener un déficit de empatía, tienen dificultad con aspectos sensoriales y un fuerte apego con la rutina.
Usted aprenderá que nuestros niños tienen muchos puntos fuertes. Sin embargo, más abajo enumeramos algunos temas que pueden llegar a manifestarse mientras que usted trabaja con él. Muchos de los comportamientos que usted verá no están bajo su control y no son el resultado de una "malicia" o un mal comportamiento intencional. Nuestro niño ocasionalmente no sabe responder apropiadamente de forma natural. Sin ninguna duda, usted aprenderá otras estrategias que serán provechosas y nosotros apreciaríamos que las compartiera con nosotros. Llámenos por favor en cualquier momento si usted tiene preguntas sobre nuestros niños o sobre el síndrome de Asperger. Podemos informarles sobre:
Comportamientos Generales
1 Este síndrome esta caracterizado por ser una suerte de "queso suizo" del desarrollo: es decir, algunas cosas son aprendidas a la edad correspondiente, mientras que otras cosas pueden retrasarse o estar ausentes.
2 Además, los niños pueden tener habilidades en las que el progreso esté por delante del desarrollo normal (por ejemplo, un niño puede entender principios complejos de las matemáticas, y sin embargo no poder recordar traer la tarea a su hogar).
3 Es importante recordar que el hecho de que el niño aprenda algo en una situación determinada esto no significa automáticamente que recordaran o podrán generalizar lo aprendido a nuevas situaciones.
4 Nuestro niño reacciona bien a los estilos positivos y pacientes de enseñanza.
5 Generalmente un adulto que habla en una voz tranquila cosechará muchas ventajas
6 Ocasionalmente, nuestro niño puede experimentar "rabietas" cuando nada puede ayudar a su conducta. Cuando esto ocurra, busque un lugar seguro y reservado donde se le permita a nuestro niño "enfriarse", luego se recomienda tomar nota de lo que ocurrió antes del berrinche (un cambio inesperado en la rutina, por ejemplo) y es mejor hablar sobre lo que paso después de que la situación se haya calmado.
7 Cuando se alcanza el punto en que las cosas en el aula van bien, significa que hemos hecho lo correcto. No significa que hayamos curado a nuestro niño, o que nunca existió el problema, o que es hora de quitar la ayuda.
Aumente las exigencias en forma gradual:
1 Nuestro niño puede tener arrebatos o chillidos vocales. Esté preparado para ellos, especialmente en los momentos difíciles. También, por favor, deje saber a los otros niños que ésta es una manera de enfrentar la tensión o el miedo.
2 Cuando usted ve cólera u otros arrebatos, no significa que nuestro niño esté siendo problemático deliberadamente. En cambio, es en una reacción de "Bronca/Miedo/Escape". Piense en esto como una "sobrecarga del circuito eléctrico" (la prevención puede a veces servir para evitar estas situaciones si usted puede anticipar las señales del posible peligro).
3 Nuestro niño puede necesitar ayuda en situaciones de "resolución de problemas. Esté por favor dispuesto a prestarle ayuda con esto.
4 Cuando decida dividir al grupo en equipos, por favor preasigne los integrantes en lugar de dejar que los niños " elijan los miembros ", porque esto aumenta las probabilidades de que nuestro hijo quede fuera o reciba burlas.
5 Haga notar las fortalezas del niño en forma frecuente y visible. Esto dará a nuestro niño el coraje para seguir esforzándose.
6 Fomente la existencia en la clase de una atmósfera de aceptación y tolerancia de las diferencias y la diversidad.
Insistencia en las rutinas.
1 Nuestro niño suele repetir la misma cosa una y otra vez, y usted puede encontrar que este comportamiento aumenta a medida que la tensión aumenta.
2 Es más provechoso si usted evita caer en este juego contestando a la misma cosa repetidamente o levantando su voz o indicándole que está reiterando las mismas pregunta. En lugar de hacer esto, intente redirigir la atención de nuestro niño hacia otra cosa o encontrar una manera alternativa de forma de que los demás no se burlen.
3 Permitir que nuestro niño anote la pregunta o proporcionar una respuesta escrita puede romper el ciclo de tensión.
Transiciones:
1 Nuestro niño suele tener mucha dificultad con las transiciones. Tener una representación gráfica o un cronograma de actividades suele ser provechoso.
2 Por favor intente proporcionar tanta información previa a la transición como sea posible si va a haber un cambio o una modificación en el horario.
3 Proporcionar una o dos advertencias previas a un cambio de actividad o del horario puede ser provechoso.
Habilidades motrices y sensoriales / Procesamiento Auditivo:
1 Nuestro niño tiene dificultad para entender una sucesión de órdenes o también muchas palabras en forma simultánea.
2 Resulta muy útil descomponer las indicaciones en pasos más simples.
3 El uso de claves e indicaciones visuales resulta de gran ayuda.
4 Hablar de forma más lenta y con frases más cortas puede ayudar.
5 Las instrucciones se entienden más fácilmente si se repiten con claridad, de forma sencilla y en una variedad de formas.
6 Nuestro niño puede actuar de una manera muy torpe; también puede reaccionar muy fuertemente a ciertos gustos, texturas, olores y sonidos.
Estímulos:
1 El niño puede resultar sobre estimulado por los ruidos fuertes, luces, sabores fuertes o texturas, debido a una hipersensibilidad a estas cosas. 2
2 En presencia de muchos niños, caos y ruido, debemos ayudarle a encontrar un rincón reservado al que pueda recurrir para buscar "soledad".
3 Los momentos no estructurados (tales como el almuerzo escolar, recreos y clases de educación física) pueden resultar los más difíciles para él. Debemos proporcionarle directivas y presencia adicional de adultos para ayudarlo durante estas situaciones más difíciles.
4 Permita que él "se pasee" ya que el permanecer sentado por períodos del tiempo largos le resulta muy difícil (incluso una caminata de 5 minutos alrededor, con un amigo o un ayudante puede ayudar mucho).
Señales Visuales
1 Algunos niños con Asperger aprenden mejor con la ayuda de elementos visuales, tales como tablas de horarios, instrucciones escritas o gráficos (con otros niños puede resultar mejor la instrucción verbal).
2 Las señales con las manos pueden ser provechosas, especialmente para reforzar ciertos mensajes, tales como " Deja de hablar", " Espera tu turno", o " Habla más lentamente o suavemente”. Interrupciones
3 Generalmente, puede llevar más de unos pocos segundos al niño el responder a las preguntas. Él necesita "detener" lo que está pensando, "guardar" eso en alguna parte, formular una respuesta y después responder. Espere por favor pacientemente la respuesta y anime a otros a que hagan lo mismo. Si no, él tendrá que recomenzar una y otra vez.
4 Cuando alguien intenta ayudar acabando sus oraciones o interrumpiendo, él tendrá que volver hacia atrás y comenzar nuevamente para recuperar el hilo del pensamiento.
Contacto visual:
1 Ocasionalmente, parecerá como si el niño no lo está escuchando a pesar de que sí lo está haciendo. No asuma eso porque el hecho de que no le está mirando no significa que él no le está oyendo.
2 A diferencia de la mayoría de nosotros, a veces forzar el contacto visual ROMPE su concentración.
3 Él puede oírlo y entenderle realmente mejor si no es forzado a mirar directamente a sus ojos. Habilidades Sociales y de Amistad
4 Aquí yace uno de los desafíos más grandes para los niños con Asperger. Pueden desear intensamente hacer amigos, y a pesar de ello no tener las claves de cómo hacerlo.
5 Identificar a 1 o 2 estudiantes empáticos que puedan servir como "compinches" ayudará al niño a sentir al mundo como un lugar más cómodo.
6 El hablar con los otros miembros de la clase puede ayudar, si esto se hace de una manera positiva y con el permiso de los familiares. Por ejemplo, hablando del hecho de que muchos o la mayoría de nosotros tienen desafíos y que el desafío de los niños con Asperger es que ellos no pueden leer bien las situaciones sociales, de la misma manera que otros pueden necesitar unas gafas o aparatos para la audición.
7 Los estudiantes con el síndrome de Asperger pueden estar en mayor riesgo de ser "víctimas" de burlas por parte de los demás alumnos. Esto es debido a dos factores: 1. Hay una gran probabilidad de que la repuesta a la burla que se obtiene del niño con Asperger refuerce esta clase de conducta en los otros niños. 2. Desean ser incluidos y aceptados de tal manera que se resisten a acusar a los autores de las burlas con tal de no ser rechazados por los otros estudiantes.
Rutina:
1 Esto es muy importante para la mayoría de los niños con Asperger, pero puede ser muy difícil de alcanzar en los términos comunes de nuestro mundo.
2 Deje por favor a nuestro niño saber de cualquier cambio anticipado tan pronto como usted lo sepa, especialmente con cronogramas escritos o verbales.
3 Déjele saber, si es posible, cuando habrá un profesor substituto o una salida durante el horario regular de la escuela. Lenguaje
4 Aunque su vocabulario y uso del lenguaje pueden parecer elevados, los niños con Asperger pueden no saber el significado de lo que están diciendo aunque las palabras suenen correctas.
5 El sarcasmo y algunas formas de humor no son entendidos a menudo por el niño. Incluso explicaciones sobre lo que se quiso decir no pueden clarificar, porque las perspectivas de los niños con Asperger suelen ser muy particulares y, ocasionalmente, rígidas.
Habilidades De Organización:
1 Nuestro niño posee un déficit en la capacidad de recordar alguna información y cómo extraer esa información para su uso.
2 Puede ser provechoso para él desarrollar tablas de horarios (gráficas o escritas).
3 Por favor pegue tarjetas recordatorias de actividades y asignación de tareas en el tablón y haga una copia para él.
4 Cerciórese por favor de que estas asignaciones sean guardadas en su carpeta porque no podemos dar por sentado que él llevará todo a su casa sin alguna ayuda.
5 En caso de necesidad permita que él copie las notas de otros niños o provéale de una copia. Muchos niños con Asperger son también disgráficos y no pueden escucharle a usted hablar, leer la pizarra y tomar notas al mismo tiempo. Una palabra final Ocasionalmente, algunos de los comportamientos del niño puede ser exasperantes o molestos para usted y los miembros de su clase. Sepa por favor que esto es normal y debe ser esperado.
Hola, somos padres:
Han diagnosticado a nuestro niño con el síndrome de Asperger, que es un desorden neurobiológico. Los niños con AS pueden tener dificultad para usar y entender comportamientos no verbales y desarrollar relaciones adecuadas con sus pares, en parte porque sus interacciones carecen a menudo de intercambio espontáneo. Mientras que tienen a menudo intereses específicos y habilidades en ciertos temas, también pueden tener mucha dificultad con la organización. Los niños con AS aparentan tener un déficit de empatía, tienen dificultad con aspectos sensoriales y un fuerte apego con la rutina.
Usted aprenderá que nuestros niños tienen muchos puntos fuertes. Sin embargo, más abajo enumeramos algunos temas que pueden llegar a manifestarse mientras que usted trabaja con él. Muchos de los comportamientos que usted verá no están bajo su control y no son el resultado de una "malicia" o un mal comportamiento intencional. Nuestro niño ocasionalmente no sabe responder apropiadamente de forma natural. Sin ninguna duda, usted aprenderá otras estrategias que serán provechosas y nosotros apreciaríamos que las compartiera con nosotros. Llámenos por favor en cualquier momento si usted tiene preguntas sobre nuestros niños o sobre el síndrome de Asperger. Podemos informarles sobre:
Comportamientos Generales
1 Este síndrome esta caracterizado por ser una suerte de "queso suizo" del desarrollo: es decir, algunas cosas son aprendidas a la edad correspondiente, mientras que otras cosas pueden retrasarse o estar ausentes.
2 Además, los niños pueden tener habilidades en las que el progreso esté por delante del desarrollo normal (por ejemplo, un niño puede entender principios complejos de las matemáticas, y sin embargo no poder recordar traer la tarea a su hogar).
3 Es importante recordar que el hecho de que el niño aprenda algo en una situación determinada esto no significa automáticamente que recordaran o podrán generalizar lo aprendido a nuevas situaciones.
4 Nuestro niño reacciona bien a los estilos positivos y pacientes de enseñanza.
5 Generalmente un adulto que habla en una voz tranquila cosechará muchas ventajas
6 Ocasionalmente, nuestro niño puede experimentar "rabietas" cuando nada puede ayudar a su conducta. Cuando esto ocurra, busque un lugar seguro y reservado donde se le permita a nuestro niño "enfriarse", luego se recomienda tomar nota de lo que ocurrió antes del berrinche (un cambio inesperado en la rutina, por ejemplo) y es mejor hablar sobre lo que paso después de que la situación se haya calmado.
7 Cuando se alcanza el punto en que las cosas en el aula van bien, significa que hemos hecho lo correcto. No significa que hayamos curado a nuestro niño, o que nunca existió el problema, o que es hora de quitar la ayuda.
Aumente las exigencias en forma gradual:
1 Nuestro niño puede tener arrebatos o chillidos vocales. Esté preparado para ellos, especialmente en los momentos difíciles. También, por favor, deje saber a los otros niños que ésta es una manera de enfrentar la tensión o el miedo.
2 Cuando usted ve cólera u otros arrebatos, no significa que nuestro niño esté siendo problemático deliberadamente. En cambio, es en una reacción de "Bronca/Miedo/Escape". Piense en esto como una "sobrecarga del circuito eléctrico" (la prevención puede a veces servir para evitar estas situaciones si usted puede anticipar las señales del posible peligro).
3 Nuestro niño puede necesitar ayuda en situaciones de "resolución de problemas. Esté por favor dispuesto a prestarle ayuda con esto.
4 Cuando decida dividir al grupo en equipos, por favor preasigne los integrantes en lugar de dejar que los niños " elijan los miembros ", porque esto aumenta las probabilidades de que nuestro hijo quede fuera o reciba burlas.
5 Haga notar las fortalezas del niño en forma frecuente y visible. Esto dará a nuestro niño el coraje para seguir esforzándose.
6 Fomente la existencia en la clase de una atmósfera de aceptación y tolerancia de las diferencias y la diversidad.
Insistencia en las rutinas.
1 Nuestro niño suele repetir la misma cosa una y otra vez, y usted puede encontrar que este comportamiento aumenta a medida que la tensión aumenta.
2 Es más provechoso si usted evita caer en este juego contestando a la misma cosa repetidamente o levantando su voz o indicándole que está reiterando las mismas pregunta. En lugar de hacer esto, intente redirigir la atención de nuestro niño hacia otra cosa o encontrar una manera alternativa de forma de que los demás no se burlen.
3 Permitir que nuestro niño anote la pregunta o proporcionar una respuesta escrita puede romper el ciclo de tensión.
Transiciones:
1 Nuestro niño suele tener mucha dificultad con las transiciones. Tener una representación gráfica o un cronograma de actividades suele ser provechoso.
2 Por favor intente proporcionar tanta información previa a la transición como sea posible si va a haber un cambio o una modificación en el horario.
3 Proporcionar una o dos advertencias previas a un cambio de actividad o del horario puede ser provechoso.
Habilidades motrices y sensoriales / Procesamiento Auditivo:
1 Nuestro niño tiene dificultad para entender una sucesión de órdenes o también muchas palabras en forma simultánea.
2 Resulta muy útil descomponer las indicaciones en pasos más simples.
3 El uso de claves e indicaciones visuales resulta de gran ayuda.
4 Hablar de forma más lenta y con frases más cortas puede ayudar.
5 Las instrucciones se entienden más fácilmente si se repiten con claridad, de forma sencilla y en una variedad de formas.
6 Nuestro niño puede actuar de una manera muy torpe; también puede reaccionar muy fuertemente a ciertos gustos, texturas, olores y sonidos.
Estímulos:
1 El niño puede resultar sobre estimulado por los ruidos fuertes, luces, sabores fuertes o texturas, debido a una hipersensibilidad a estas cosas. 2
2 En presencia de muchos niños, caos y ruido, debemos ayudarle a encontrar un rincón reservado al que pueda recurrir para buscar "soledad".
3 Los momentos no estructurados (tales como el almuerzo escolar, recreos y clases de educación física) pueden resultar los más difíciles para él. Debemos proporcionarle directivas y presencia adicional de adultos para ayudarlo durante estas situaciones más difíciles.
4 Permita que él "se pasee" ya que el permanecer sentado por períodos del tiempo largos le resulta muy difícil (incluso una caminata de 5 minutos alrededor, con un amigo o un ayudante puede ayudar mucho).
Señales Visuales
1 Algunos niños con Asperger aprenden mejor con la ayuda de elementos visuales, tales como tablas de horarios, instrucciones escritas o gráficos (con otros niños puede resultar mejor la instrucción verbal).
2 Las señales con las manos pueden ser provechosas, especialmente para reforzar ciertos mensajes, tales como " Deja de hablar", " Espera tu turno", o " Habla más lentamente o suavemente”. Interrupciones
3 Generalmente, puede llevar más de unos pocos segundos al niño el responder a las preguntas. Él necesita "detener" lo que está pensando, "guardar" eso en alguna parte, formular una respuesta y después responder. Espere por favor pacientemente la respuesta y anime a otros a que hagan lo mismo. Si no, él tendrá que recomenzar una y otra vez.
4 Cuando alguien intenta ayudar acabando sus oraciones o interrumpiendo, él tendrá que volver hacia atrás y comenzar nuevamente para recuperar el hilo del pensamiento.
Contacto visual:
1 Ocasionalmente, parecerá como si el niño no lo está escuchando a pesar de que sí lo está haciendo. No asuma eso porque el hecho de que no le está mirando no significa que él no le está oyendo.
2 A diferencia de la mayoría de nosotros, a veces forzar el contacto visual ROMPE su concentración.
3 Él puede oírlo y entenderle realmente mejor si no es forzado a mirar directamente a sus ojos. Habilidades Sociales y de Amistad
4 Aquí yace uno de los desafíos más grandes para los niños con Asperger. Pueden desear intensamente hacer amigos, y a pesar de ello no tener las claves de cómo hacerlo.
5 Identificar a 1 o 2 estudiantes empáticos que puedan servir como "compinches" ayudará al niño a sentir al mundo como un lugar más cómodo.
6 El hablar con los otros miembros de la clase puede ayudar, si esto se hace de una manera positiva y con el permiso de los familiares. Por ejemplo, hablando del hecho de que muchos o la mayoría de nosotros tienen desafíos y que el desafío de los niños con Asperger es que ellos no pueden leer bien las situaciones sociales, de la misma manera que otros pueden necesitar unas gafas o aparatos para la audición.
7 Los estudiantes con el síndrome de Asperger pueden estar en mayor riesgo de ser "víctimas" de burlas por parte de los demás alumnos. Esto es debido a dos factores: 1. Hay una gran probabilidad de que la repuesta a la burla que se obtiene del niño con Asperger refuerce esta clase de conducta en los otros niños. 2. Desean ser incluidos y aceptados de tal manera que se resisten a acusar a los autores de las burlas con tal de no ser rechazados por los otros estudiantes.
Rutina:
1 Esto es muy importante para la mayoría de los niños con Asperger, pero puede ser muy difícil de alcanzar en los términos comunes de nuestro mundo.
2 Deje por favor a nuestro niño saber de cualquier cambio anticipado tan pronto como usted lo sepa, especialmente con cronogramas escritos o verbales.
3 Déjele saber, si es posible, cuando habrá un profesor substituto o una salida durante el horario regular de la escuela. Lenguaje
4 Aunque su vocabulario y uso del lenguaje pueden parecer elevados, los niños con Asperger pueden no saber el significado de lo que están diciendo aunque las palabras suenen correctas.
5 El sarcasmo y algunas formas de humor no son entendidos a menudo por el niño. Incluso explicaciones sobre lo que se quiso decir no pueden clarificar, porque las perspectivas de los niños con Asperger suelen ser muy particulares y, ocasionalmente, rígidas.
Habilidades De Organización:
1 Nuestro niño posee un déficit en la capacidad de recordar alguna información y cómo extraer esa información para su uso.
2 Puede ser provechoso para él desarrollar tablas de horarios (gráficas o escritas).
3 Por favor pegue tarjetas recordatorias de actividades y asignación de tareas en el tablón y haga una copia para él.
4 Cerciórese por favor de que estas asignaciones sean guardadas en su carpeta porque no podemos dar por sentado que él llevará todo a su casa sin alguna ayuda.
5 En caso de necesidad permita que él copie las notas de otros niños o provéale de una copia. Muchos niños con Asperger son también disgráficos y no pueden escucharle a usted hablar, leer la pizarra y tomar notas al mismo tiempo. Una palabra final Ocasionalmente, algunos de los comportamientos del niño puede ser exasperantes o molestos para usted y los miembros de su clase. Sepa por favor que esto es normal y debe ser esperado.
EDUCACION FISICA Y SINDROME DE ASPERGER
EDUCACIÓN FÍSICA Y SINDROME DE ASPERGER
Las clases de Educación Física para los alumnos con síndrome de Asperger son generadoras de ansiedad y de comportamientos inadecuados por varios factores:
En primer lugar, porque cuando no hay normas explícitas y se proponen tiempos de juego libre, u organizado por los propios alumnos, las normas de juegos suelen ser implícitas y ellos no las comprenden a no ser que se le expliquen razonada e individualmente.
Por otra parte está el hecho de que las clases son grupales y en ellas se da una gran cantidad de interacciones sociales simultaneas, la enorme cantidad de energía que estos niños necesitan para procesar todos estos estímulos sociales pueden hacer que el alumno se bloquee o comience a mostrar comportamientos no acordes a la situación, afloren estereotipias, adoptar posturas inadecuadas, etc, que por otra parte son vistos por los demás niños como algo extraño y “raro”. Esto va a incidir en una percepción negativa del alumno por parte de los demás miembros del grupo.
El ruido y el bullicio general, los gritos o bien los ecos (si estamos en un gimnasio cubierto) suponen una cantidad excesiva de estimulo auditivo, ellos son incapaces de filtrar este tipo de estímulos y por tanto los reciben todos a la vez. Un fenómeno curioso que se da en ellos a veces es una especie de defensa del sistema nervioso central es lo que se conoce como “desconexión auditiva” en virtud de la cual el alumno parece virtualmente “sordo” a las llamadas de los demás, del profesor, o de las explicaciones que pueda dar el mismo.
Al respecto del punto anterior, sucede que las instrucciones dadas en grupo no suelen ser comprendidas, tanto por el fenómeno de la desconexión auditiva, como por el estado de ansiedad en el que se encuentran. No se enteran de estas instrucciones dadas por el profesor, es como si “la cosa no fuese con ellos”, así que, una vez todo se pone en marcha ellos suelen actuar por imitación de los demás, habilidad que por otra parte, suele en ellos ser deficitaria. Es posible que lo hagan todo mal o vayan al revés que el resto de la clase etc. En este punto hay que tener especial cuidado para que no sean objeto de burla por el resto de sus compañeros y sobre todo hay que tener presente que su actitud no es intencionada, ellos hacen “lo que pueden” intentando adaptarse a una situación que no suelen comprender, por lo que cualquier recriminación personal sobre “su actitud” no será comprendida y generará aún más confusión, hay que armarse de paciencia y explicar al alumno lo que se espera de él con frases cortas y concretas, las explicaciones verbales largas e inespecíficas harán que se pierda. Para esto vendría muy bien cualquier ayuda visual, una pizarra por ejemplo, el ejemplo de la conducta de un compañero que lo haga primero, etc.
Nunca será suficiente insistir en el hecho de que al ser normalmente torpes de movimientos y con pobre coordinación motriz suelen ser objeto de burla y ello es muy perjudicial para su autoestima, que ya suelen tener por los suelos normalmente. Es a tenor de esto importante que no se les incluya en juegos competitivos, (no tienen noción de la idea de equipo, ni apenas capacidad de colaboración). Cuando haya que emparejarse o formar grupos debe ser el profesor el que los forme y pre- asigne a cada alumno a un grupo, sin dejar a los alumnos que se organicen espontáneamente porque nadie lo querrá en su equipo y esto vuelve a hacer mella en el concepto de sí mismo. Ellos son conscientes de este rechazo, lo sufren y lo peor de todo es que no lo comprenden.
Es interesante que puedan trabajar con otro alumno que sea tranquilo tolerante y colaborador, trabajar con él, temas de psicomotricidad y de coordinación motora (botar una pelota, pasársela de uno a otro, encestar, etc. Siempre sin ánimo de competencia sino de colaboración.
Y sobre todo hay que tener en cuenta que estos niños se fatigan enseguida tanto física como mentalmente, y además son insensibles a niveles bajos de dolor por lo que hay que estar atentos a su integridad física. También tienen alterada la propiocepción, pueden ser incapaces de darse cuenta de los estímulos de su propio cuerpo y responder a el sentimiento de malestar con conductas inapropiadas, por lo que hay que estar atentos a que puedan sentir sed, calor, frío o agotamiento y decirles que beban, que se abriguen o que paren un poco si están exhaustos, cosas de las que ellos muchas veces no son conscientes y ni se les ocurre pedir o plantearse. Es típico el caso del niño que esta en clase en Junio sudando a chorros y con el abrigo puesto (ni siquiera ha sido consciente de que se siente mal por el calor y no se lo quita hasta que el profesor le hace caer en la cuenta de ello y le dice “quítate el abrigo”)
Si el ambiente de clase es estructurado y bien organizado y ellos saben lo que se espera de ellos, pueden al menos no sufrir males mayores y en algún caso ejercitar movimientos que les ayuden en su coordinación motora.
Hay autores que recomiendan incluso que a los niños con síndrome de Asperger se les dispense de hacer gimnasia mediante un certificado médico, esto es algo que queda a la elección de los padres y de los profesionales. En muchos casos se recomienda que no den una de las clases de EF para dedicarse a ir al aula de apoyo a trabajar aspectos en los que tengan dificultades o simplemente para que trabajen solos en su clase sobre deberes escritos (ya que son muy lentos escribiendo), haciendo tareas atrasadas o en el mejor de los casos a llevar a cabo en ese tiempo algún programa de habilidades sociales dirigido por el gabinete de orientación del centro. Otra oportunidad de practicar programas de aprendizaje explícito de habilidades sociales es precisamente (además del tiempo de recreo) la clase de Educación Física y es por ello, que lo deseable es tener algún monitor de apoyo que incida en la misma integrándose él mismo en juegos cooperativos, con grupos de dos o tres alumnos en los que se trabaje de forma explícita el aprendizaje de la espera, el turno, la colaboración, la flexibilidad de las reglas, etc.
“Yo corría como una liebre, con todas mis fuerzas, y los demás creían que corría como una tortuga, y me decían: ¡corre, corre más!” (Andrea 8 años)
Rafael Jorreto
BIBLIOGRAFÍA:
EL SÍNDROME DE ASPERGER: Una guía para la familia
Tony Attwood.
Ediciones Paidós Ibérica, S.A.
El síndrome de Asperger. ¿Excentricidad o discapacidad social? Pilar Martín Borreguero Alianza Editorial
EDUCACIÓN FÍSICA ANTE EL RETO DEL TRASTORNO ASPERGER. (Ponencia)
7 de noviembre de 1999
Pedro Herrero García (Valladolid – España). Maestro especialista en
Educación física. Psicopedagogo del Gabinete psicopedagógico SPAI
Las clases de Educación Física para los alumnos con síndrome de Asperger son generadoras de ansiedad y de comportamientos inadecuados por varios factores:
En primer lugar, porque cuando no hay normas explícitas y se proponen tiempos de juego libre, u organizado por los propios alumnos, las normas de juegos suelen ser implícitas y ellos no las comprenden a no ser que se le expliquen razonada e individualmente.
Por otra parte está el hecho de que las clases son grupales y en ellas se da una gran cantidad de interacciones sociales simultaneas, la enorme cantidad de energía que estos niños necesitan para procesar todos estos estímulos sociales pueden hacer que el alumno se bloquee o comience a mostrar comportamientos no acordes a la situación, afloren estereotipias, adoptar posturas inadecuadas, etc, que por otra parte son vistos por los demás niños como algo extraño y “raro”. Esto va a incidir en una percepción negativa del alumno por parte de los demás miembros del grupo.
El ruido y el bullicio general, los gritos o bien los ecos (si estamos en un gimnasio cubierto) suponen una cantidad excesiva de estimulo auditivo, ellos son incapaces de filtrar este tipo de estímulos y por tanto los reciben todos a la vez. Un fenómeno curioso que se da en ellos a veces es una especie de defensa del sistema nervioso central es lo que se conoce como “desconexión auditiva” en virtud de la cual el alumno parece virtualmente “sordo” a las llamadas de los demás, del profesor, o de las explicaciones que pueda dar el mismo.
Al respecto del punto anterior, sucede que las instrucciones dadas en grupo no suelen ser comprendidas, tanto por el fenómeno de la desconexión auditiva, como por el estado de ansiedad en el que se encuentran. No se enteran de estas instrucciones dadas por el profesor, es como si “la cosa no fuese con ellos”, así que, una vez todo se pone en marcha ellos suelen actuar por imitación de los demás, habilidad que por otra parte, suele en ellos ser deficitaria. Es posible que lo hagan todo mal o vayan al revés que el resto de la clase etc. En este punto hay que tener especial cuidado para que no sean objeto de burla por el resto de sus compañeros y sobre todo hay que tener presente que su actitud no es intencionada, ellos hacen “lo que pueden” intentando adaptarse a una situación que no suelen comprender, por lo que cualquier recriminación personal sobre “su actitud” no será comprendida y generará aún más confusión, hay que armarse de paciencia y explicar al alumno lo que se espera de él con frases cortas y concretas, las explicaciones verbales largas e inespecíficas harán que se pierda. Para esto vendría muy bien cualquier ayuda visual, una pizarra por ejemplo, el ejemplo de la conducta de un compañero que lo haga primero, etc.
Nunca será suficiente insistir en el hecho de que al ser normalmente torpes de movimientos y con pobre coordinación motriz suelen ser objeto de burla y ello es muy perjudicial para su autoestima, que ya suelen tener por los suelos normalmente. Es a tenor de esto importante que no se les incluya en juegos competitivos, (no tienen noción de la idea de equipo, ni apenas capacidad de colaboración). Cuando haya que emparejarse o formar grupos debe ser el profesor el que los forme y pre- asigne a cada alumno a un grupo, sin dejar a los alumnos que se organicen espontáneamente porque nadie lo querrá en su equipo y esto vuelve a hacer mella en el concepto de sí mismo. Ellos son conscientes de este rechazo, lo sufren y lo peor de todo es que no lo comprenden.
Es interesante que puedan trabajar con otro alumno que sea tranquilo tolerante y colaborador, trabajar con él, temas de psicomotricidad y de coordinación motora (botar una pelota, pasársela de uno a otro, encestar, etc. Siempre sin ánimo de competencia sino de colaboración.
Y sobre todo hay que tener en cuenta que estos niños se fatigan enseguida tanto física como mentalmente, y además son insensibles a niveles bajos de dolor por lo que hay que estar atentos a su integridad física. También tienen alterada la propiocepción, pueden ser incapaces de darse cuenta de los estímulos de su propio cuerpo y responder a el sentimiento de malestar con conductas inapropiadas, por lo que hay que estar atentos a que puedan sentir sed, calor, frío o agotamiento y decirles que beban, que se abriguen o que paren un poco si están exhaustos, cosas de las que ellos muchas veces no son conscientes y ni se les ocurre pedir o plantearse. Es típico el caso del niño que esta en clase en Junio sudando a chorros y con el abrigo puesto (ni siquiera ha sido consciente de que se siente mal por el calor y no se lo quita hasta que el profesor le hace caer en la cuenta de ello y le dice “quítate el abrigo”)
Si el ambiente de clase es estructurado y bien organizado y ellos saben lo que se espera de ellos, pueden al menos no sufrir males mayores y en algún caso ejercitar movimientos que les ayuden en su coordinación motora.
Hay autores que recomiendan incluso que a los niños con síndrome de Asperger se les dispense de hacer gimnasia mediante un certificado médico, esto es algo que queda a la elección de los padres y de los profesionales. En muchos casos se recomienda que no den una de las clases de EF para dedicarse a ir al aula de apoyo a trabajar aspectos en los que tengan dificultades o simplemente para que trabajen solos en su clase sobre deberes escritos (ya que son muy lentos escribiendo), haciendo tareas atrasadas o en el mejor de los casos a llevar a cabo en ese tiempo algún programa de habilidades sociales dirigido por el gabinete de orientación del centro. Otra oportunidad de practicar programas de aprendizaje explícito de habilidades sociales es precisamente (además del tiempo de recreo) la clase de Educación Física y es por ello, que lo deseable es tener algún monitor de apoyo que incida en la misma integrándose él mismo en juegos cooperativos, con grupos de dos o tres alumnos en los que se trabaje de forma explícita el aprendizaje de la espera, el turno, la colaboración, la flexibilidad de las reglas, etc.
“Yo corría como una liebre, con todas mis fuerzas, y los demás creían que corría como una tortuga, y me decían: ¡corre, corre más!” (Andrea 8 años)
Rafael Jorreto
BIBLIOGRAFÍA:
EL SÍNDROME DE ASPERGER: Una guía para la familia
Tony Attwood.
Ediciones Paidós Ibérica, S.A.
El síndrome de Asperger. ¿Excentricidad o discapacidad social? Pilar Martín Borreguero Alianza Editorial
EDUCACIÓN FÍSICA ANTE EL RETO DEL TRASTORNO ASPERGER. (Ponencia)
7 de noviembre de 1999
Pedro Herrero García (Valladolid – España). Maestro especialista en
Educación física. Psicopedagogo del Gabinete psicopedagógico SPAI
UBICACION EDUCATIVA PARA NIÑOS CON EL SINDROME DE ASPERGER
UBICACIÓN EDUCATIVA PARA NIÑOS CON EL SÍNDROME DE ASPERGER.
Autor: Doctor TONY ATTWOOD. PSICOLOGO INGLÉS AFINCADO EN AUSTRALIA Y UNA DE LAS MÁXIMAS AUTORIDADES MUNDIALES EN RELACIÓN CON EL SINDROME DE ASPERGER.
Los niños con SÍNDROME DE ASPERGER (SA) no tienen el mismo perfil conductual y de aprendizaje que los niños autistas clásicos, y las escuelas y unidades para dichos niños no son la opción apropiada.Los niños tampoco están agudamente trastornados de manera que los servicios psiquiátricos pueden ser reticentes para proveer servicios para alguien con un trastorno del desarrollo. El niño puede tenerunos problemas específicos de aprendizaje pero no ser considerado por los servicios de los discapacitados intelectuales. Así los servicios convencionales públicos a menudo tienen pocos recursos, servicios y vigilancia para la gente con este síndrome.Lo primero y más importante, la familia y los profesores necesitan acceso a especialistas en esta área, así como recursos y programas para áreas específicas de interés. Una revisión de los estudios y gama de recursos disponibles para la gente con autismo ha demostrado que la educación de semejantes niños requiere especialización. Lo mismo es probablemente cierto para el SA. Miembros de relevantes grupos profesionales se necesitan para desarrollar conocimientos especializados en esta área. Por ejemplo, los Departamentos de Educación pueden habilitar a cierto personal designado para adquirir entrenamiento y habilidades, de manera que los profesores pueden contactar con ellos para asesorarse. En el estado del autor (Queensland, Australia) existe una División de Visita a los Profesores para tales niños. Los profesores especialistas designados pueden visitar la clase para observar a los niños y proporcionar explicaciones, estrategias, recursos y servicio de formación. La distancia puede ser un problema, y entonces la moderna tecnología puede ser muy útil, mediante grabaciones de video y teleconferencias de vídeo y / o audio.Los padres pueden también ayudar al profesorado proporcionando información especializada de publicaciones de Internet o de libros publicados.Debe reconocerse que auque los padres no son profesionales expertos en el SA, sí son expertos en su hijo, especialmente en lo que se refiere a su desarrollo, personalidad y éxitos o fracasos en estrategias previas. Ésta es una información inestimable cuando se planifican y monitorizan programas escolares. El autor ha encontradoque algunas escuelas en particular han ganado experiencia y reputación por aplicar programas exitosos, y es probable que esto pueda ampliarse al conjunto de niños similares. Los padres y profesionales deben tener una "guía informal de buenas escuelas".Muchos de los programas terapéuticos para niños con AS necesitan oportunidades para enseñar con actividades "uno a uno" y en grupos pequeños. Esto puede requerir los servicios de un ASISTENTE del profesor designado para un niño en particular. Su papel es crucial y complejo pero sus principales responsabilidades son:-Animar al niño para ser sociable, flexible y cooperativo cuandojuega o trabaja con otros niños.- Ayudar al niño a reconocer las señales sociales y instruir sobre los códigos de conducta social.-Proporcionar enseñanza personal sobre reconocimiento y manejo de las emociones. (Educación Afectiva).-Instrucción y práctica para mejorar las habilidades con los amigos y equipos de trabajo.-Ayudar al niño a desarrollar su interés especial significativamente para mejorar su motivación, talentos y conocimientos.-Llevar a cabo un programa para mejorar las habilidades motoras finas y gruesas.-Motivarlo al conocimiento de las perspectivas y pensamientos de otros usando estrategias diseñadas para mejorar (Habilidades de la Teoría de la Mente).-Animar hacia habilidades de conversación.
-Proporcionar enseñanzas terapéuticas para problemas específicos de aprendizaje.-Capacitar al niño para cubrir con sus particularidades sensoriales y auditivas.Así el asistente del profesor aplica el programa diseñado por el profesor, padres, y terapeutas y especialistas y que se dirige a la habilidades de conducta, emocionales, cognitivas, sociales,lingüísticas, motoras y sensoriales.Los Estamentos Educativos tienen a menudo un limitado presupuesto para proveer asistentes de profesorado y los padres pueden considerar suplementar el apoyo con sus propios recursos económicos.Es también importante que el asistente reciba instrucción en cuanto a las características del SA y tenga acceso a información y asesoramiento de profesionales experimentados.Los niños con SA son matriculados más frecuentemente en colegios convencionales que en escuelas especiales. El autor aboga por la inclusión con niños normales pues es importante tener un grupo de iguales que muestre unas conductas sociales y habilidades intelectuales y sociales apropiadas, y motivación para aprender cómorelacionarse con el niño y contribuya al desarrollo de sus habilidades sociales.
*¿Cuáles son los atributos de una buena escuela? El autor tiene una extensa experiencia de observación y apoyo de niños con SA en una amplia variedad de escuelas. La conclusión general es que ciertas características son esenciales, mientras que otras tienen una relevancia limitada. La más importante de todas es la personalidad y las habilidades del profesor, y su acceso a apoyos y recursos. El niño con SA es un gran desafío. Los profesores necesitan tener una actitud relajada, ser predecibles en sus reacciones emocionales, flexibles con el currículo y adaptarse al estilo de aprendizaje del niño con SA, y reconocer sus aspectos positivos. Es esencial el ser capaz de ver el mundo desde la perspectiva del niño con SA. Un agudo sentido del humor será también de ayuda. A veces el niño puede probablemente encantarles y un momento después confurdirlos.*Un rasgo interesante del SA es la variabilidad en la expresión de los signos de un día para otro. En un buen día el niño está concentrado, se conforma, socializa y aprende razonablemente bien, pero en otros días parecen estar absortos, y faltos de confianza y habilidades. Es como si los signos o manifestaciones vinieran en oleadas o mareas que tienen un ciclo interno para el niño.*En estos días es mejor concentrarse en revisiones de las tareas ya practicadas y actividades que sepa hacer exitosamente, y ser paciente hasta que la marea cambie y el niño pueda progresar una vez más. Esto puede tomar forma y entonces los padres y profesores pueden trazar el círculo y examinar los factores internos o externos que pueden influir en este ciclo de mareas.No es esencial que el profesor tenga experiencia en niños similares, cada niño con SA es único, y el profesor usa diferentes estrategias para cada individuo.*Aprender cómo entiende y se relaciona con los otros puede llevar muchos meses, así no se debe pensar que el niño va a responder todo el año de la misma manera que lo ha hecho en las primeras semanas.*Al niño le llevará también algo de tiempo meterse en la rutina de la escuela después de una ausencia o periodo vacacional. Probablemente también estarán ansiosos si el profesor habitual es desplazado por un sustituto de forma temporal. No es importante la edad del profesor, así como lo grande que sea la escuela, o si es pública oprivada. Lo que sí es importante es el tamaño del aula. Un aula muy ruidosa y con un diseño abierto deberían evitarse. Los niños responden bien a una clase silenciosa y ordenada con un ambiente de estímulo positivo en lugar de crítica y castigos. Los padres encuentran que con unos profesores el niño crece mientras que con otros el año es un desastre por ambas partes. Si el profesor y el niño son compatibles, entonces eso se reflejará en la actitud de los otros niños en la clase. Si el profesor es favorable los otros niños aumentarán su acercamiento. Si son críticos y preferirían la exclusión del niño, los otros niños adoptarán la misma actitud. El autor ha notado que los niños con el SA tienden a promover en los otros niños dos tipos de instintos contrapuestos: protectores(maternales) o agresores (predadores). El profesor necesitará supervisar y guiar las interacciones con los otros niños para asegurarse que se evitan las relaciones abusivas (rapaces).*Es también importante que el maestro tenga apoyo emocional y práctico de sus compañeros y de la administración educativa. El maestro y la escuela tendrán que hacer algunas concesiones especiales. Por ejemplo, si para el niño es un desafío una asamblea escolar con sus ruidos, y tiene que esperar, lo prudente es sugerir que el niño espere en silencio en el aula hasta que acabe la asamblea. Se deben hacer concesiones especiales durante las pruebas y exámenes cuando la ejecución esté afectada por el estado de ansiedad o depresión.Una vez que los padres han encontrado una escuela que proporciona los recursos necesarios, entonces es importante ser consistentes y no cambiar de escuela. Ir a una nueva escuela significa cambiar de amigos y la escuela no conoce las habilidades del niño y su historia de estrategias exitosas y fracasadas. Es inevitable que el niño tenga que cambiar al instituto, pero esto puede ser más fácil si ellos pasan con sus amigos de cursos anteriores y si los profesores y profesionales del colegio y del instituto se comunican e informan para facilitar la transición. Varios rasgos de la transición han demostrado ser muy importantes, por ejemplo, permitiendo al niño visitar la nueva escuela en varias ocasiones antes de terminar el curso, para asegurarse que van a conocer físicamente la geografía y distribución del centro, así como las rutas de acceso a las clases.*Es también aconsejable tener un profesor asignado responsable específicamente de supervisar el ajuste del niño a la nueva escuela e identificar a los niños que pueden hacerse "compinches" para apoyarlo cuando los profesores no están presentes.*La asistencia al instituto puede presentar nuevos problemas. En la escuela primaria, el profesor y el niño están juntos durante un año y tienen el tiempo suficiente para conocerse mutuamente. El ambientede la escuela primaria también tiene una calidad de apoyo maternal del personal y los niños pueden acomodarse y tolerar mejor al niño con SA. En el instituto, los profesores no tienen tiempo para dedicar a un niño y el plan de estudios es más rígido. Los adolescentes también pueden ser aún menos tolerantes con el niño que no se relaciona con los distintos grupos sociales que se identifican por lo general por sus estilos de ropa e intereses.Los signos diagnósticos también pueden ser mínimos a esta edad, y algunos profesores del instituto no tienen ningún conocimiento de este tipo de trastornos. *El niño es considerado simplemente como desafiante, intencionadamente desobediente o emocionalmente desequilibrado, y puede asumirse erróneamente que la disciplina convencional será efectiva. *Para prevenir la posible confrontación y la desesperación por todas las partes, sería de ayuda la existencia de un informe sobre el SA en el instituto, clarificando los problemas presentados por el niño, sus maneras de enfrentarse a la frustración, el cambio y la crítica, y acentuar las cualidades que pueden presentar en áreas concretas. *Una vez que ellos son comprendidos y su punto de vista explicado, los profesores pueden adaptar su peculiar e insólito comportamiento en la clase.****Lamentablemente algunos adolescentes con el SA pueden desarrollar signos claros de crisis de pánico, trastorno de ansiedad, desorden obsesivo compulsivo, depresión con pensamientos de suicidio o episodios agresivos que pueden conducir a la expulsión de la escuela. Al autor le gustaría advertir que esto ocurre únicamente en una minoría de los niños y más probable cuando tienen importantes problemas de ajuste de tipo social en la escuela. Puede ser conveniente que el adolescente necesite medicación y servicios psicológicos. Para algunos, la situación puede ser tan seria que se considere la educación en casa. El autor ha notado el éxito considerable de esta opción. Las circunstancias para aplicar esta educación deben ser analizadas con cuidado, asegurando el acceso adecuado a profesores entrenados y previniendo el aislamiento completo de los otros niños. Sin embargo este planteamiento puede ser una alternativa constructiva a la fuerte medicación y al ingreso en unidades de psiquiatría para adolescentes.Los padres pueden estar preocupados en como una escuela convencional puede ajustarse y ayudar a un niño con SA, y considerar si el niño estaría mejor ubicado en una clase, unidad o escuela exclusivamente para tales niños. Un internado recientemente se ha abierto en el Reino Unido para niños y adolescentes con el SA. Las clases tienen una proporción de seis alumnos por dos profesionales y un plan de estudios diseñado para tales niños. Una escuela de día en San Francisco funciona desde el 2000 y algunos institutos en Queensland(Australia) han incorporado unidades para tales niños.Finalmente al autor le gustaría recalcar que la colocación educativa apropiada también se debe basar en la evaluación completa de las capacidades del niño, en particular sus habilidades de razonamiento social, y posteriormente la selección cuidadosa de un ajuste educativo apropiado, el acceso a expertos, la información, el apoyo individual, y la constitución de un equipo de acercamiento. Con esta combinación tenemos la oportunidad de mejorar considerablemente las capacidades y la calidad de vida de los niños con el SÍNDROME DE ASPERGER.
Tony Attwood
Autor: Doctor TONY ATTWOOD. PSICOLOGO INGLÉS AFINCADO EN AUSTRALIA Y UNA DE LAS MÁXIMAS AUTORIDADES MUNDIALES EN RELACIÓN CON EL SINDROME DE ASPERGER.
Los niños con SÍNDROME DE ASPERGER (SA) no tienen el mismo perfil conductual y de aprendizaje que los niños autistas clásicos, y las escuelas y unidades para dichos niños no son la opción apropiada.Los niños tampoco están agudamente trastornados de manera que los servicios psiquiátricos pueden ser reticentes para proveer servicios para alguien con un trastorno del desarrollo. El niño puede tenerunos problemas específicos de aprendizaje pero no ser considerado por los servicios de los discapacitados intelectuales. Así los servicios convencionales públicos a menudo tienen pocos recursos, servicios y vigilancia para la gente con este síndrome.Lo primero y más importante, la familia y los profesores necesitan acceso a especialistas en esta área, así como recursos y programas para áreas específicas de interés. Una revisión de los estudios y gama de recursos disponibles para la gente con autismo ha demostrado que la educación de semejantes niños requiere especialización. Lo mismo es probablemente cierto para el SA. Miembros de relevantes grupos profesionales se necesitan para desarrollar conocimientos especializados en esta área. Por ejemplo, los Departamentos de Educación pueden habilitar a cierto personal designado para adquirir entrenamiento y habilidades, de manera que los profesores pueden contactar con ellos para asesorarse. En el estado del autor (Queensland, Australia) existe una División de Visita a los Profesores para tales niños. Los profesores especialistas designados pueden visitar la clase para observar a los niños y proporcionar explicaciones, estrategias, recursos y servicio de formación. La distancia puede ser un problema, y entonces la moderna tecnología puede ser muy útil, mediante grabaciones de video y teleconferencias de vídeo y / o audio.Los padres pueden también ayudar al profesorado proporcionando información especializada de publicaciones de Internet o de libros publicados.Debe reconocerse que auque los padres no son profesionales expertos en el SA, sí son expertos en su hijo, especialmente en lo que se refiere a su desarrollo, personalidad y éxitos o fracasos en estrategias previas. Ésta es una información inestimable cuando se planifican y monitorizan programas escolares. El autor ha encontradoque algunas escuelas en particular han ganado experiencia y reputación por aplicar programas exitosos, y es probable que esto pueda ampliarse al conjunto de niños similares. Los padres y profesionales deben tener una "guía informal de buenas escuelas".Muchos de los programas terapéuticos para niños con AS necesitan oportunidades para enseñar con actividades "uno a uno" y en grupos pequeños. Esto puede requerir los servicios de un ASISTENTE del profesor designado para un niño en particular. Su papel es crucial y complejo pero sus principales responsabilidades son:-Animar al niño para ser sociable, flexible y cooperativo cuandojuega o trabaja con otros niños.- Ayudar al niño a reconocer las señales sociales y instruir sobre los códigos de conducta social.-Proporcionar enseñanza personal sobre reconocimiento y manejo de las emociones. (Educación Afectiva).-Instrucción y práctica para mejorar las habilidades con los amigos y equipos de trabajo.-Ayudar al niño a desarrollar su interés especial significativamente para mejorar su motivación, talentos y conocimientos.-Llevar a cabo un programa para mejorar las habilidades motoras finas y gruesas.-Motivarlo al conocimiento de las perspectivas y pensamientos de otros usando estrategias diseñadas para mejorar (Habilidades de la Teoría de la Mente).-Animar hacia habilidades de conversación.
-Proporcionar enseñanzas terapéuticas para problemas específicos de aprendizaje.-Capacitar al niño para cubrir con sus particularidades sensoriales y auditivas.Así el asistente del profesor aplica el programa diseñado por el profesor, padres, y terapeutas y especialistas y que se dirige a la habilidades de conducta, emocionales, cognitivas, sociales,lingüísticas, motoras y sensoriales.Los Estamentos Educativos tienen a menudo un limitado presupuesto para proveer asistentes de profesorado y los padres pueden considerar suplementar el apoyo con sus propios recursos económicos.Es también importante que el asistente reciba instrucción en cuanto a las características del SA y tenga acceso a información y asesoramiento de profesionales experimentados.Los niños con SA son matriculados más frecuentemente en colegios convencionales que en escuelas especiales. El autor aboga por la inclusión con niños normales pues es importante tener un grupo de iguales que muestre unas conductas sociales y habilidades intelectuales y sociales apropiadas, y motivación para aprender cómorelacionarse con el niño y contribuya al desarrollo de sus habilidades sociales.
*¿Cuáles son los atributos de una buena escuela? El autor tiene una extensa experiencia de observación y apoyo de niños con SA en una amplia variedad de escuelas. La conclusión general es que ciertas características son esenciales, mientras que otras tienen una relevancia limitada. La más importante de todas es la personalidad y las habilidades del profesor, y su acceso a apoyos y recursos. El niño con SA es un gran desafío. Los profesores necesitan tener una actitud relajada, ser predecibles en sus reacciones emocionales, flexibles con el currículo y adaptarse al estilo de aprendizaje del niño con SA, y reconocer sus aspectos positivos. Es esencial el ser capaz de ver el mundo desde la perspectiva del niño con SA. Un agudo sentido del humor será también de ayuda. A veces el niño puede probablemente encantarles y un momento después confurdirlos.*Un rasgo interesante del SA es la variabilidad en la expresión de los signos de un día para otro. En un buen día el niño está concentrado, se conforma, socializa y aprende razonablemente bien, pero en otros días parecen estar absortos, y faltos de confianza y habilidades. Es como si los signos o manifestaciones vinieran en oleadas o mareas que tienen un ciclo interno para el niño.*En estos días es mejor concentrarse en revisiones de las tareas ya practicadas y actividades que sepa hacer exitosamente, y ser paciente hasta que la marea cambie y el niño pueda progresar una vez más. Esto puede tomar forma y entonces los padres y profesores pueden trazar el círculo y examinar los factores internos o externos que pueden influir en este ciclo de mareas.No es esencial que el profesor tenga experiencia en niños similares, cada niño con SA es único, y el profesor usa diferentes estrategias para cada individuo.*Aprender cómo entiende y se relaciona con los otros puede llevar muchos meses, así no se debe pensar que el niño va a responder todo el año de la misma manera que lo ha hecho en las primeras semanas.*Al niño le llevará también algo de tiempo meterse en la rutina de la escuela después de una ausencia o periodo vacacional. Probablemente también estarán ansiosos si el profesor habitual es desplazado por un sustituto de forma temporal. No es importante la edad del profesor, así como lo grande que sea la escuela, o si es pública oprivada. Lo que sí es importante es el tamaño del aula. Un aula muy ruidosa y con un diseño abierto deberían evitarse. Los niños responden bien a una clase silenciosa y ordenada con un ambiente de estímulo positivo en lugar de crítica y castigos. Los padres encuentran que con unos profesores el niño crece mientras que con otros el año es un desastre por ambas partes. Si el profesor y el niño son compatibles, entonces eso se reflejará en la actitud de los otros niños en la clase. Si el profesor es favorable los otros niños aumentarán su acercamiento. Si son críticos y preferirían la exclusión del niño, los otros niños adoptarán la misma actitud. El autor ha notado que los niños con el SA tienden a promover en los otros niños dos tipos de instintos contrapuestos: protectores(maternales) o agresores (predadores). El profesor necesitará supervisar y guiar las interacciones con los otros niños para asegurarse que se evitan las relaciones abusivas (rapaces).*Es también importante que el maestro tenga apoyo emocional y práctico de sus compañeros y de la administración educativa. El maestro y la escuela tendrán que hacer algunas concesiones especiales. Por ejemplo, si para el niño es un desafío una asamblea escolar con sus ruidos, y tiene que esperar, lo prudente es sugerir que el niño espere en silencio en el aula hasta que acabe la asamblea. Se deben hacer concesiones especiales durante las pruebas y exámenes cuando la ejecución esté afectada por el estado de ansiedad o depresión.Una vez que los padres han encontrado una escuela que proporciona los recursos necesarios, entonces es importante ser consistentes y no cambiar de escuela. Ir a una nueva escuela significa cambiar de amigos y la escuela no conoce las habilidades del niño y su historia de estrategias exitosas y fracasadas. Es inevitable que el niño tenga que cambiar al instituto, pero esto puede ser más fácil si ellos pasan con sus amigos de cursos anteriores y si los profesores y profesionales del colegio y del instituto se comunican e informan para facilitar la transición. Varios rasgos de la transición han demostrado ser muy importantes, por ejemplo, permitiendo al niño visitar la nueva escuela en varias ocasiones antes de terminar el curso, para asegurarse que van a conocer físicamente la geografía y distribución del centro, así como las rutas de acceso a las clases.*Es también aconsejable tener un profesor asignado responsable específicamente de supervisar el ajuste del niño a la nueva escuela e identificar a los niños que pueden hacerse "compinches" para apoyarlo cuando los profesores no están presentes.*La asistencia al instituto puede presentar nuevos problemas. En la escuela primaria, el profesor y el niño están juntos durante un año y tienen el tiempo suficiente para conocerse mutuamente. El ambientede la escuela primaria también tiene una calidad de apoyo maternal del personal y los niños pueden acomodarse y tolerar mejor al niño con SA. En el instituto, los profesores no tienen tiempo para dedicar a un niño y el plan de estudios es más rígido. Los adolescentes también pueden ser aún menos tolerantes con el niño que no se relaciona con los distintos grupos sociales que se identifican por lo general por sus estilos de ropa e intereses.Los signos diagnósticos también pueden ser mínimos a esta edad, y algunos profesores del instituto no tienen ningún conocimiento de este tipo de trastornos. *El niño es considerado simplemente como desafiante, intencionadamente desobediente o emocionalmente desequilibrado, y puede asumirse erróneamente que la disciplina convencional será efectiva. *Para prevenir la posible confrontación y la desesperación por todas las partes, sería de ayuda la existencia de un informe sobre el SA en el instituto, clarificando los problemas presentados por el niño, sus maneras de enfrentarse a la frustración, el cambio y la crítica, y acentuar las cualidades que pueden presentar en áreas concretas. *Una vez que ellos son comprendidos y su punto de vista explicado, los profesores pueden adaptar su peculiar e insólito comportamiento en la clase.****Lamentablemente algunos adolescentes con el SA pueden desarrollar signos claros de crisis de pánico, trastorno de ansiedad, desorden obsesivo compulsivo, depresión con pensamientos de suicidio o episodios agresivos que pueden conducir a la expulsión de la escuela. Al autor le gustaría advertir que esto ocurre únicamente en una minoría de los niños y más probable cuando tienen importantes problemas de ajuste de tipo social en la escuela. Puede ser conveniente que el adolescente necesite medicación y servicios psicológicos. Para algunos, la situación puede ser tan seria que se considere la educación en casa. El autor ha notado el éxito considerable de esta opción. Las circunstancias para aplicar esta educación deben ser analizadas con cuidado, asegurando el acceso adecuado a profesores entrenados y previniendo el aislamiento completo de los otros niños. Sin embargo este planteamiento puede ser una alternativa constructiva a la fuerte medicación y al ingreso en unidades de psiquiatría para adolescentes.Los padres pueden estar preocupados en como una escuela convencional puede ajustarse y ayudar a un niño con SA, y considerar si el niño estaría mejor ubicado en una clase, unidad o escuela exclusivamente para tales niños. Un internado recientemente se ha abierto en el Reino Unido para niños y adolescentes con el SA. Las clases tienen una proporción de seis alumnos por dos profesionales y un plan de estudios diseñado para tales niños. Una escuela de día en San Francisco funciona desde el 2000 y algunos institutos en Queensland(Australia) han incorporado unidades para tales niños.Finalmente al autor le gustaría recalcar que la colocación educativa apropiada también se debe basar en la evaluación completa de las capacidades del niño, en particular sus habilidades de razonamiento social, y posteriormente la selección cuidadosa de un ajuste educativo apropiado, el acceso a expertos, la información, el apoyo individual, y la constitución de un equipo de acercamiento. Con esta combinación tenemos la oportunidad de mejorar considerablemente las capacidades y la calidad de vida de los niños con el SÍNDROME DE ASPERGER.
Tony Attwood
DEFINICION SIMPLE DEL SINDROME DE ASPERGER
Síndrome de AspergerPor mi experiencia clínica considero que niños yadultos con el Síndrome de Asperger tienen un modo de pensardiferente, no defectuoso.La persona normalmente tiene un fuerte deseo de búsqueda deconocimiento, verdad y perfección con una escala deprioridades distinta de las que se esperan de otras personas. Tambiénhay una percepción diferente de situaciones y experienciassensoriales. La prioridad predominante puede ser solucionar unproblema en vez de satisfacer las necesidades sociales o emocionalesde los demás.Los valores de la persona son creativos en vez de cooperativos.La persona con síndrome de Asperger puede percibir erroresque no son evidentes para otros, prestando una atenciónconsiderable al detalle, en vez de observar el “cuadro general”.La persona a menudo es conocida por ser directa, decir todo lo quepiensa y ser honesta y resuelta y tener un fuerte sentido de justiciasocial.La persona puede buscar activamente la soledad y disfrutar deella, ser un amigo leal y tener un sentido del humor singular.Sin embargo, la persona con Síndrome de Asperger puedetener problemas con el manejo y la expresión de las emociones.Niños y adultos con síndrome Asperger puedenpresentar algún nivel de ansiedad, tristeza o rabia que puedeindicar un desorden anímico secundario. Puede haber tambiénproblemas expresando el grado de amor y afecto esperado por losdemás. Afortunadamente, ahora tenemos programas de tratamientopsicológico para ayudar a manejar y expresar las emociones.
Tony Attwood
Tony Attwood
SINDROME DE ASPERGER por El Dr. TONY ATTWOOD
Síndrome De Asperger: Algunas Preguntas Comunes
El especialista australiano Tony Attwood ofrece, en un lenguaje de fácil comprensión, respuestas a algunas de las inquietudes cotidianas de padres y maestros de niños y adolescentes con Síndrome de Asperger.
¿Se expresa en las mujeres de forma diferente el Síndrome de Asperger? (Respuesta proporcionada por el Dr. Tony Attwood)
La relación entre niños y niñas en base a casos remitidos para una valoración diagnóstica es cerca de diez niños por cada niña (Gillberg 1989). Sin embargo, la evidencia epidemiológica indica que la relación es 4:1 (Ehlers y Gillberg 1993). Esta es la misma relación que aparece en el Autismo. ¿Por qué entonces se remite a tan pocas niñas para un diagnóstico?
Hasta ahora no ha habido ningún estudio que investigue específicamente cualquier variación en la expresión de las características entre niños y niñas con el Síndrome de Asperger, pero el autor ha observado que los varones en general tienden a presentar una mayor expresión del déficit social con un perfil muy desigual de habilidades sociales y una propensión a las conductas agresivas o disruptivas, especialmente cuando está frustrado o estresado. Estas características son observadas con más probabilidad por los padres y los profesores, que entonces buscan consejo en cuanto a por qué el niño es “raro”. Por el contrario, las muchachas tienden, relativamente, a tener más habilidades en el juego social y un perfil más uniforme de habilidades sociales. El autor ha notado cómo las muchachas con el síndrome de Asperger parecen más capaces de seguir acciones sociales por medio de la imitación diferida. Observan a los otros niños y los imitan, pero sus acciones también suelen surgir a destiempo y presentan falta de espontaneidad. Hay una cierta evidencia preliminar para verificar esta distinción a partir de un estudio de las diferencias del sexo en Autismo (McLennan, señor y Schopler 1993).
Las muchachas con este síndrome son habitualmente consideradas inmaduras más que “raras”. Sus intereses especiales pueden no ser tan visibles e intensos como ocurre con los muchachos. Así, pueden ser descritos como la niña 'invisible' - aislada socialmente, preocupada con su mundo imaginario pero no tiene una mala influencia en el aula de clase. Aunque es menos probable que las niñas sean diagnosticadas, sí es más probable para ellas el sufrimiento en silencio.
Una cuestión importante para las muchachas ocurre durante la adolescencia, cuando la base general para la amistad cambia. En vez del juego común con los juguetes y juegos imaginativos (juego simbólico), la amistad adolescente se basa en la conversación que gira en forma predominante sobre experiencias, lazos y sensaciones. La muchacha adolescente con el síndrome de Asperger puede desear continuar los juegos del patio de la escuela primaria y comienza a reducir su contacto con las amigas que tenía anteriormente. Ellas ya no comparten los mismos intereses. Aparece también el nuevo problema de hacer frente a los avances amorosos de muchachos adolescentes. Aquí la conversación es aceptable pero los conceptos de romance, de amor como intimidad física resultan confusos o repugnantes.
En una tentativa de ser incluida en actividades sociales, algunas muchachas adolescentes han descrito haber adoptado deliberadamente una 'máscara' como atributo de su cara. A las demás niñas en la escuela les parece que expresan continuamente una sonrisa, pero detrás de la máscara la persona está experimentando ansiedad, miedo y falta de confianza en sí misma. Se desesperan por ser incluidas y por satisfacer y apaciguar a las demás pero no pueden expresar sus sensaciones internas en público.
El autor ha observado a muchachas con muestras clásicas del síndrome de Asperger en sus años escolares primarios progresar a lo largo de una serie continua del síndrome de Autismo/Asperger hasta un punto en donde los criterios de diagnóstico actuales pierden sensibilidad en relación a problemas más sutiles a los que hacen frente. La experiencia clínica del autor sugeriría que las muchachas tienen un pronóstico a largo plazo mejor que el de los muchachos. Aparentan poder aprender mejor a socializar y camuflar sus dificultades en una edad temprana.
Los problemas residuales son descritos por los individuos como 'sentirse diferente a otros'. Aunque sus interacciones sociales con otros aparecen superficialmente naturales, son consideras como mecánicas y no intuitivas. Siguen presentando confusión en cuanto a cómo las demás comparten intimidad y mantienen amistades con tan poco pensamiento.
¿Cómo consigue usted un sistema escolar que preste atención a un niño con Asperger cuando su funcionamiento académico es por lo menos normal, y avanzado a menudo? (Respuesta proporcionada por el Dr. Tony Attwood)
Muchas escuelas, cuando consideran diferencias o discapacidades, esperan que usted esté en una silla de ruedas, o presente discapacidad intelectual. Lo qué conceptualmente no captan es que un niño puede ser un as en las matemáticas, computadoras, o lo que sea, pero ser socialmente diferente. La primera reacción es que tiene algo que ver con los padres que no han educado al niño correctamente, o algo así.
A menudo me implico con las escuelas. Después de que diagnosticamos a un niño en la clínica, suelo ir a la escuela, especialmente a las escuelas secundarias, y me reúno con ellos. Explico a los profesores lo que es el Síndrome de Asperger, y cómo el niño manifiesta los síntomas del Asperger, describo su perfil de capacidades... recorro algunos de los héroes…, menciono algunos de los "se debe" y de los "no se debe".
Por ejemplo, el sarcasmo no funcionará. Hay que asegurarse de que el niño entiende los conceptos que se le están diciendo. Cuando hacen su tarea, asegúrese de que estén en el rumbo adecuado. Solo porque él no está mirando, no significa que él no está escuchando. Él es muy honesto, y muchos de los niños con Asperger le señalarán sus errores. De modo que cuando él esté parado en el frente del aula y diga, " Usted se ha olvidado una coma allí", él no está siendo grosero, no está luciéndose frente a sus compañeros, no se da cuenta que se supone que no debería decir al profesor que ha incurrido en equivocaciones. Si no, los profesores considerarán al niño como grosero, desconsiderado, etc. Voy a las escuelas a hacer eso.
Lo que tenemos en Australia es un movimiento de padres y profesionales. Entre los padres y los profesionales, se han hecho campañas para lograr servicios para estos niños. El resultado ha sido el siguiente: no solo tenemos profesores consultores para tales niños, sino también tenemos programas de entrenamiento para ayudar a los maestros de modo que puedan entender a tales niños. La manera en que cambiamos a las escuelas fue también reconociendo a los niños con Asperger, yendo a las escuelas y apoyándolos, hasta que el personal de la escuela pensara que "Él no es el único", y a partir de allí comenzamos a trabajar. Ahora tenemos una "guía de buenas escuelas" y algunos padres se llegan realmente a trasladarse para que sus niños puedan asistir a ciertas escuelas que tengan un buen antecedente en el trabajo con estos niños.
Así pues, primero usted tiene que dirigirse al Departamento de Educación para comprender su política y conocimiento sobre el Síndrome de Asperger, pero usted también deberá recorrer individualmente muchos aspectos del trabajo con muchos profesores para así saber qué hacer. Los niños con Asperger pueden tener una relación maravillosa o desastrosa con sus profesores. Es un desastre para ambas partes si usted no tiene cuidado. Usted necesita apoyar a los profesores, y ayudarles a entender. Hay ciertas escuelas en Brisbane que cuentan con una cantidad mayor de niños con Asperger de lo que podría esperarse, esto es debido a que muchos padres se han mudado hacia ese distrito escolar debido a que los directores los entienden.
Yo digo a los padres: “usted es un experto en su niño, usted es un experto en su personalidad e historia de desarrollo. Utilice su instinto para saber si la escuela es apropiada. Si usted se siente incómodo, no vaya! Si usted se siente relajado y cómodo, su niño se sentirá probablemente relajado y cómodo en ese ambiente. Usted necesita trabajar con los profesores. Tenemos programas de entrenamiento para los padres sobre cómo relacionarse con los profesores. También visito escuelas en forma rutinaria. Las escuelas son menos ignorantes ahora, menos temerosas de tales niños, y hay una estructura mejor para ayudarles. Usted conseguirá eso con el tiempo. Sin embargo todavía queda mucho por hacer en este aspecto”.
¿Debe escolarizarse al niño en función de su nivel académico o de su nivel cronológico? (Respuesta proporcionada por el Dr. Tony Attwood)
Si el niño está cronológicamente en un grado 4, pero académicamente en un grado 8 (depende evidentemente de cada chico, de forma individual), generalmente yo diría de ponerlos con los chiquillos de grado 8. Muchos de los niños Asperger no están allí para socializarse, sino para aprender. Y, una de las cosas que ellos odian es otros niños que interrumpen en el aula. Pero esté atento con los de 8º porque los niños de ese nivel solo quieren provocar una depresión nerviosa a sus maestros.... Debe conseguir escoger a los maestros sabiamente. Si usted dice que ellos tienen que estar con su grupo de iguales.., pero debe conseguirse mirar cada caso individualmente, usted necesita un poco de flexibilidad.
Realmente, muchos de estos niños han conseguido escolarizar, y han seguido con bastante con éxito en la universidad. No parecen haber padecido la falta de interacción social como adolescentes.
¿Cómo se impone disciplina a un niño con Asperger? (Respuesta proporcionada por el Dr. Tony Attwood)
Observo a varios profesores decir trágicamente "Es una cuestión de disciplina!" Bien, OK. Ciertamente el tener Asperger no es una licencia para hacer lo que uno quiera, y deben existir consecuencias naturales. Pero mi opinión es que, con el niño con Asperger, usted debe dedicar más tiempo para explicarle que lo que él hizo era incorrecto, por qué era incorrecto, qué es lo que se supone que habría que haber hecho, y cómo saber cuándo se suponen que debe hacerlo.
Muy a menudo, cuando el niño está muy sensible y trastornado, no es un buen momento para explicar esto. Cuando usted esta conmovido, suele perder lógica. Mire el amante! El amante nunca es lógico. Lo mismo ocurre con la cólera o la angustia. Así pues, ése puede no ser el momento de explicar consecuencias, etc. Usted debería ocuparse de la situación cuando el niño esté relajado, posiblemente un par de horas más tarde. Usted dirá entonces: "De acuerdo aprendamos de esto. Repasemos lo sucedido." Lo qué usted encuentra es a menudo una falta de comunicación o una mala interpretación de un lado o de ambas partes. Ambas partes necesitan considerar la perspectiva de la otra persona. Pero el momento de hacer esto es cuando la persona está razonable, no contrariada. Hacemos dibujos, historias sociales de Carol Gray, y todas esas cosas para superar el proceso.
El niño no seguirá a menudo las reglas a menos que consideren una razón lógica por la que deba hacerlo, o si se asigna un valor a sí mismo. Y, si usted habla de: "A la gente no le va a gustar", él pensará: "¿Qué me importa lo que piense la gente, porqué habría de importarme?" o "Hazlo para complacer a tu maestro", él pensará: "Por qué habría de complacerlo?". Lo qué tenemos que utilizar entonces es, me temo que sonará como un método algo mercenario, "Si tú haces esto, esto sucede", "Si tu haces tal otra cosa, aquello ocurre". Pero es muy lógico, es casi como tener un libro de reglas. Existen consecuencias para lo que uno hace, esto resulta lógico.
Si usted se introduce en relaciones personales complicadas, está perdido. Usted tiene que ser absolutamente firme en las consecuencias con esta persona, pero necesitará emplear más tiempo en explicarle las cosas. Por ejemplo, si tenemos un niño que ha lastimado a otro niño, o a su hermano o hermana, podríamos decir: "!Pide disculpas!" y el niño dirá: "Perdóname", y en lo que a él respecta, ¡se terminó! Si él ha hecho algo malo, él debe hacer o dar algo a su hermana, por ejemplo, ordenar el cuarto de su hermana, o compartir una barra de chocolate que él iba a tener en el tiempo del almuerzo, mitad para cada uno, en otras palabras algo se pierde o se da, o él dedica su tiempo a la otra persona. Él podría también hacer una tarjeta de disculpa. Debe hacer realmente algo tangible, más que apenas un "Perdóname" y nada más.
Esto significa que usted tiene que explicar esto a los profesores, ya que ellos esperan que los niños sepan. Tiene que explicarles que en esas circunstancias, el niño necesita más explicaciones. También explico a los profesores: "No utilicen el grado de interrupción como medida de culpabilidad". Aunque el niño con Asperger fuese quien golpeó más duro, él no es el único participante, y entre ellos él era solo un sexto, y media docena de los otros. Muchos niños con Asperger odian la injusticia cuando se les asigna toda la culpa, y la persona que los acosaba y cargaba no recibe ningún castigo. Es necesario ocuparse de ambas partes en esa situación.
¿Cómo puede detectarse la diferencia entre un niño de 8 años que está haciendo algo incorrecto, y un niño que está haciendo esto porque tiene Asperger?. (Respuesta proporcionada por el Dr. Tony Attwood)
Pienso que de alguna manera esto ya ha sido respondido. Asperger es la diferencia, pero no una licencia para hacer lo que el niño quiera. Si quieren hacer solo lo que desean hacer, a menudo usamos un temporizador. Si están viendo la TV, decimos a menudo: "Puedes ver la TV por 15 minutos", él pensará: Un día es 10 minutos, y otro es 15 minutos, que es muy inconsistente. El niño sabe que si es su opinión la que dictamina cuando termina una actividad, pueden utilizar el chantaje emocional para conseguir cambiar su posición. Esto explica por qué utilizamos un temporizador: "De acuerdo, tienes 15 minutos, y cuando se apaga el temporizador, terminas". He leído en una revista de ordenadores sobre un programa de computadora maravilloso que usted pueda cargar en su PC, y cada tanto, muestra un mensaje en la pantalla: "Hora de tomar un descanso, ya has estado en esto bastante tiempo". Eso es lo que él desea! No es usted, sino la computadora quien dice que "Has tenido bastante, necesitas un descanso, debes ir a tomar una taza de té! ", y entonces lo creerán! Deben buscar alguno de esos programas. Así pues, utilizamos un temporizador para estos procesos, de modo que es el temporizador sea quien dice cuando tiene que parar, y no usted
¿Qué pasa con el niño que dice no a cada cita propuesta - médica, dental, incluso con el colegio, así como también a la mayoría de las salidas familiares propuestas? ¿Debemos forzarlo, lo persuadimos, claudicamos, lo dejamos solo en casa? (Respuesta proporcionada por el Dr. Tony Attwood)
Probablemente lo qué está sucediendo con este niño es miedo a circunstancias nuevas. Cualquier nueva circunstancia esta cargada del peligro de incurrir en una equivocación, es un trabajo duro el resolver las señales del mundo y el saber qué va hacer con él (en los cambios no hay guiones escritos). Es decir, donde otros quisieran variedad y novedad, aquí la persona desea un estado coherente y predicitibilidad.
Lo qué usted tiene es un niño que necesita conocimiento y guiones previos. Hablé anteriormente sobre las historias sociales de Carol Gray. Lo que usted debería hacer es crear una historia social sobre el tema en cuestión. Por ejemplo si irán al dentista deberá crear una historia Social sobre: por qué vamos allí, qué es lo que el niño debe hacer, qué pasará luego, etc. Escribiendo esa historia, ilustrándola, y revisándola con él logrará que el niño esté más instruido sobre lo qué va a suceder.
Significa que usted tiene que anticipar. Usted comienza con una cierta salida de menor importancia a alguna parte que sea corta y placentera, y lo mantiene controlado. Significa que a través del proceso, el padre tiene que pensar anticipadamente. Usted tiene que pensar como su niño, y antes de que usted dé el siguiente paso, tiene que saber qué es lo que le va a preocupar, qué va a suceder. De modo que cuando la Tía Joan se acerca y dice "Oh, démosle un beso", usted lo coge rápido y lo pone a un lado, sabiendo que esa situación lo trastornará. Usted tiene que pensar anticipadamente, debería escribir una historia social sobre que: "La Tía Joan va a darte un abrazo grande, esto va a ser muy rápido, luego te retiras, agradeces a la Tía Joan, yo te llevaré arriba y podrás ir a jugar”.
Que pasa si el muchacho tiene 14 años....
Si él tiene 14, Ud. también debería estar mirando si su mundo se esta encogiendo realmente, porque a la edad de 14 él puede estar enterado de sus diferencias, y que se retrae del mundo, así que también deberíamos prestar atención a alguna de las muestras de depresión como posibilidad en esta etapa. Esa carencia del interés en las otras actividades, etc. puede ser una muestra de la depresión. Para un adolescente de 14 años, está a menudo no es sólo una época del cambio hormonal, sino que él puede estar pasando por una toma de conciencia de su diferencia. Así pues, él puede necesitar un poco ayuda en esa área también.
¿Cuál es la mejor manera de manejar caprichos y rabietas en los jóvenes? (Respuesta proporcionada por el Dr. Tony Attwood)
Al presentarse una rabieta, seguramente anticipó cierta situación cargada con frustración y cólera potencial. La tensión y la presión de los días de escuela, que resultan largos y arduos, es como un resorte comprimido. Se comprime, y se comprime, y se comprime, y cuando llegan a casa, hay una explosión, y percibimos ese componente de Jeckyl y Hyde. Usted debe saber que después de la escuela es un buen momento para ir de paseo, caminar, mirar un programa de la TV, como forma de eliminar o relajar esta tensión.
Existen diversas maneras en la que los padres se dan cuenta de la existencia de ésta tensión acumulada: Puede ser el pensamiento rígido o la intolerancia a la imperfección, pero hay señales de alarma que indican que esta persona está comenzando a sentirse angustiada. Dicho en otras palabras, las circunstancias o los signos de alarma pueden constituir una pista para detectar una posible rabieta.
Sin embargo, con los Asperger hay casos en que se sale de lo previsible. Cuando usted no tiene ninguna expectativa de qué va a ocurrir, dónde la reacción va a ser desproporcionada frente a la situación, pilla a todos por sorpresa. Lo qué ocurre a menudo es que es muy, muy intenso, pero breve, y al finalizar él dice: "¿Qué te pasa? ¿Por qué estas gritando? ¿Por qué estás enfadado? Yo ahora estoy bien", sin darse cuenta de que con toda esa situación todos quedan alterados durante un tiempo prolongado. Lo que Ud. debe conseguir es un programa individual para el manejo de las emociones y la cólera, de modo que él pueda, si la suerte acompaña, telegrafiar su cólera de antemano para canalizarla de maneras más constructivas.
Solemos utilizar el método de lo que llamamos "Destrucción Constructiva" (es básicamente vandalismo, que no es otra cosa que lo que hacen los adolescentes porque "odian el sistema", ellos "arruinarán cosas"), así que tratamos de canalizarlo en algo que llamamos "reciclado". Tenemos un niño que tiene problemas importantes con sus oscilaciones del humor, que parecen crecer y decrecer extraordinariamente, incluyendo períodos de cólera severa. Cuando él se está acercando hacia esos períodos de cólera, tiene a su alcance latas de gaseosa para aplastar, guías de teléfonos para rasgar, y todo tipo de cosas que pueden reciclarse dado que las cuestiones de reciclaje, medioambiente, etc. lo fascinan, de modo que puede canalizar su ira haciendo esto para sentirse mejor. Con éste tipo de mini-vandalismo consigue evadirse del sistema.
La cólera es un tema importante, porque puede ser una de las razones por las que expulsan a los niños de la escuela. Pueden ser aceptables con su trabajo en la escuela, pueden hacer frente razonablemente a su vida social, pero si tiene uno o dos períodos de cólera, especialmente si alguien sale lastimado, entonces a menudo los expulsan de la escuela. Así pues, hay algunos chicos, especialmente en la adolescencia, que debido a uno o dos episodios donde los han provocado, o han estado deseando integrarse a un grupo sin éxito, o alguna circunstancia mal entendida, en los que la cólera y su intensidad consiguen asustar a todos. De modo que existen aspectos del manejo de la cólera que deben ser tratados por alguien que posea experiencia tanto en Asperger como en conducta emocional.
El especialista australiano Tony Attwood ofrece, en un lenguaje de fácil comprensión, respuestas a algunas de las inquietudes cotidianas de padres y maestros de niños y adolescentes con Síndrome de Asperger.
¿Se expresa en las mujeres de forma diferente el Síndrome de Asperger? (Respuesta proporcionada por el Dr. Tony Attwood)
La relación entre niños y niñas en base a casos remitidos para una valoración diagnóstica es cerca de diez niños por cada niña (Gillberg 1989). Sin embargo, la evidencia epidemiológica indica que la relación es 4:1 (Ehlers y Gillberg 1993). Esta es la misma relación que aparece en el Autismo. ¿Por qué entonces se remite a tan pocas niñas para un diagnóstico?
Hasta ahora no ha habido ningún estudio que investigue específicamente cualquier variación en la expresión de las características entre niños y niñas con el Síndrome de Asperger, pero el autor ha observado que los varones en general tienden a presentar una mayor expresión del déficit social con un perfil muy desigual de habilidades sociales y una propensión a las conductas agresivas o disruptivas, especialmente cuando está frustrado o estresado. Estas características son observadas con más probabilidad por los padres y los profesores, que entonces buscan consejo en cuanto a por qué el niño es “raro”. Por el contrario, las muchachas tienden, relativamente, a tener más habilidades en el juego social y un perfil más uniforme de habilidades sociales. El autor ha notado cómo las muchachas con el síndrome de Asperger parecen más capaces de seguir acciones sociales por medio de la imitación diferida. Observan a los otros niños y los imitan, pero sus acciones también suelen surgir a destiempo y presentan falta de espontaneidad. Hay una cierta evidencia preliminar para verificar esta distinción a partir de un estudio de las diferencias del sexo en Autismo (McLennan, señor y Schopler 1993).
Las muchachas con este síndrome son habitualmente consideradas inmaduras más que “raras”. Sus intereses especiales pueden no ser tan visibles e intensos como ocurre con los muchachos. Así, pueden ser descritos como la niña 'invisible' - aislada socialmente, preocupada con su mundo imaginario pero no tiene una mala influencia en el aula de clase. Aunque es menos probable que las niñas sean diagnosticadas, sí es más probable para ellas el sufrimiento en silencio.
Una cuestión importante para las muchachas ocurre durante la adolescencia, cuando la base general para la amistad cambia. En vez del juego común con los juguetes y juegos imaginativos (juego simbólico), la amistad adolescente se basa en la conversación que gira en forma predominante sobre experiencias, lazos y sensaciones. La muchacha adolescente con el síndrome de Asperger puede desear continuar los juegos del patio de la escuela primaria y comienza a reducir su contacto con las amigas que tenía anteriormente. Ellas ya no comparten los mismos intereses. Aparece también el nuevo problema de hacer frente a los avances amorosos de muchachos adolescentes. Aquí la conversación es aceptable pero los conceptos de romance, de amor como intimidad física resultan confusos o repugnantes.
En una tentativa de ser incluida en actividades sociales, algunas muchachas adolescentes han descrito haber adoptado deliberadamente una 'máscara' como atributo de su cara. A las demás niñas en la escuela les parece que expresan continuamente una sonrisa, pero detrás de la máscara la persona está experimentando ansiedad, miedo y falta de confianza en sí misma. Se desesperan por ser incluidas y por satisfacer y apaciguar a las demás pero no pueden expresar sus sensaciones internas en público.
El autor ha observado a muchachas con muestras clásicas del síndrome de Asperger en sus años escolares primarios progresar a lo largo de una serie continua del síndrome de Autismo/Asperger hasta un punto en donde los criterios de diagnóstico actuales pierden sensibilidad en relación a problemas más sutiles a los que hacen frente. La experiencia clínica del autor sugeriría que las muchachas tienen un pronóstico a largo plazo mejor que el de los muchachos. Aparentan poder aprender mejor a socializar y camuflar sus dificultades en una edad temprana.
Los problemas residuales son descritos por los individuos como 'sentirse diferente a otros'. Aunque sus interacciones sociales con otros aparecen superficialmente naturales, son consideras como mecánicas y no intuitivas. Siguen presentando confusión en cuanto a cómo las demás comparten intimidad y mantienen amistades con tan poco pensamiento.
¿Cómo consigue usted un sistema escolar que preste atención a un niño con Asperger cuando su funcionamiento académico es por lo menos normal, y avanzado a menudo? (Respuesta proporcionada por el Dr. Tony Attwood)
Muchas escuelas, cuando consideran diferencias o discapacidades, esperan que usted esté en una silla de ruedas, o presente discapacidad intelectual. Lo qué conceptualmente no captan es que un niño puede ser un as en las matemáticas, computadoras, o lo que sea, pero ser socialmente diferente. La primera reacción es que tiene algo que ver con los padres que no han educado al niño correctamente, o algo así.
A menudo me implico con las escuelas. Después de que diagnosticamos a un niño en la clínica, suelo ir a la escuela, especialmente a las escuelas secundarias, y me reúno con ellos. Explico a los profesores lo que es el Síndrome de Asperger, y cómo el niño manifiesta los síntomas del Asperger, describo su perfil de capacidades... recorro algunos de los héroes…, menciono algunos de los "se debe" y de los "no se debe".
Por ejemplo, el sarcasmo no funcionará. Hay que asegurarse de que el niño entiende los conceptos que se le están diciendo. Cuando hacen su tarea, asegúrese de que estén en el rumbo adecuado. Solo porque él no está mirando, no significa que él no está escuchando. Él es muy honesto, y muchos de los niños con Asperger le señalarán sus errores. De modo que cuando él esté parado en el frente del aula y diga, " Usted se ha olvidado una coma allí", él no está siendo grosero, no está luciéndose frente a sus compañeros, no se da cuenta que se supone que no debería decir al profesor que ha incurrido en equivocaciones. Si no, los profesores considerarán al niño como grosero, desconsiderado, etc. Voy a las escuelas a hacer eso.
Lo que tenemos en Australia es un movimiento de padres y profesionales. Entre los padres y los profesionales, se han hecho campañas para lograr servicios para estos niños. El resultado ha sido el siguiente: no solo tenemos profesores consultores para tales niños, sino también tenemos programas de entrenamiento para ayudar a los maestros de modo que puedan entender a tales niños. La manera en que cambiamos a las escuelas fue también reconociendo a los niños con Asperger, yendo a las escuelas y apoyándolos, hasta que el personal de la escuela pensara que "Él no es el único", y a partir de allí comenzamos a trabajar. Ahora tenemos una "guía de buenas escuelas" y algunos padres se llegan realmente a trasladarse para que sus niños puedan asistir a ciertas escuelas que tengan un buen antecedente en el trabajo con estos niños.
Así pues, primero usted tiene que dirigirse al Departamento de Educación para comprender su política y conocimiento sobre el Síndrome de Asperger, pero usted también deberá recorrer individualmente muchos aspectos del trabajo con muchos profesores para así saber qué hacer. Los niños con Asperger pueden tener una relación maravillosa o desastrosa con sus profesores. Es un desastre para ambas partes si usted no tiene cuidado. Usted necesita apoyar a los profesores, y ayudarles a entender. Hay ciertas escuelas en Brisbane que cuentan con una cantidad mayor de niños con Asperger de lo que podría esperarse, esto es debido a que muchos padres se han mudado hacia ese distrito escolar debido a que los directores los entienden.
Yo digo a los padres: “usted es un experto en su niño, usted es un experto en su personalidad e historia de desarrollo. Utilice su instinto para saber si la escuela es apropiada. Si usted se siente incómodo, no vaya! Si usted se siente relajado y cómodo, su niño se sentirá probablemente relajado y cómodo en ese ambiente. Usted necesita trabajar con los profesores. Tenemos programas de entrenamiento para los padres sobre cómo relacionarse con los profesores. También visito escuelas en forma rutinaria. Las escuelas son menos ignorantes ahora, menos temerosas de tales niños, y hay una estructura mejor para ayudarles. Usted conseguirá eso con el tiempo. Sin embargo todavía queda mucho por hacer en este aspecto”.
¿Debe escolarizarse al niño en función de su nivel académico o de su nivel cronológico? (Respuesta proporcionada por el Dr. Tony Attwood)
Si el niño está cronológicamente en un grado 4, pero académicamente en un grado 8 (depende evidentemente de cada chico, de forma individual), generalmente yo diría de ponerlos con los chiquillos de grado 8. Muchos de los niños Asperger no están allí para socializarse, sino para aprender. Y, una de las cosas que ellos odian es otros niños que interrumpen en el aula. Pero esté atento con los de 8º porque los niños de ese nivel solo quieren provocar una depresión nerviosa a sus maestros.... Debe conseguir escoger a los maestros sabiamente. Si usted dice que ellos tienen que estar con su grupo de iguales.., pero debe conseguirse mirar cada caso individualmente, usted necesita un poco de flexibilidad.
Realmente, muchos de estos niños han conseguido escolarizar, y han seguido con bastante con éxito en la universidad. No parecen haber padecido la falta de interacción social como adolescentes.
¿Cómo se impone disciplina a un niño con Asperger? (Respuesta proporcionada por el Dr. Tony Attwood)
Observo a varios profesores decir trágicamente "Es una cuestión de disciplina!" Bien, OK. Ciertamente el tener Asperger no es una licencia para hacer lo que uno quiera, y deben existir consecuencias naturales. Pero mi opinión es que, con el niño con Asperger, usted debe dedicar más tiempo para explicarle que lo que él hizo era incorrecto, por qué era incorrecto, qué es lo que se supone que habría que haber hecho, y cómo saber cuándo se suponen que debe hacerlo.
Muy a menudo, cuando el niño está muy sensible y trastornado, no es un buen momento para explicar esto. Cuando usted esta conmovido, suele perder lógica. Mire el amante! El amante nunca es lógico. Lo mismo ocurre con la cólera o la angustia. Así pues, ése puede no ser el momento de explicar consecuencias, etc. Usted debería ocuparse de la situación cuando el niño esté relajado, posiblemente un par de horas más tarde. Usted dirá entonces: "De acuerdo aprendamos de esto. Repasemos lo sucedido." Lo qué usted encuentra es a menudo una falta de comunicación o una mala interpretación de un lado o de ambas partes. Ambas partes necesitan considerar la perspectiva de la otra persona. Pero el momento de hacer esto es cuando la persona está razonable, no contrariada. Hacemos dibujos, historias sociales de Carol Gray, y todas esas cosas para superar el proceso.
El niño no seguirá a menudo las reglas a menos que consideren una razón lógica por la que deba hacerlo, o si se asigna un valor a sí mismo. Y, si usted habla de: "A la gente no le va a gustar", él pensará: "¿Qué me importa lo que piense la gente, porqué habría de importarme?" o "Hazlo para complacer a tu maestro", él pensará: "Por qué habría de complacerlo?". Lo qué tenemos que utilizar entonces es, me temo que sonará como un método algo mercenario, "Si tú haces esto, esto sucede", "Si tu haces tal otra cosa, aquello ocurre". Pero es muy lógico, es casi como tener un libro de reglas. Existen consecuencias para lo que uno hace, esto resulta lógico.
Si usted se introduce en relaciones personales complicadas, está perdido. Usted tiene que ser absolutamente firme en las consecuencias con esta persona, pero necesitará emplear más tiempo en explicarle las cosas. Por ejemplo, si tenemos un niño que ha lastimado a otro niño, o a su hermano o hermana, podríamos decir: "!Pide disculpas!" y el niño dirá: "Perdóname", y en lo que a él respecta, ¡se terminó! Si él ha hecho algo malo, él debe hacer o dar algo a su hermana, por ejemplo, ordenar el cuarto de su hermana, o compartir una barra de chocolate que él iba a tener en el tiempo del almuerzo, mitad para cada uno, en otras palabras algo se pierde o se da, o él dedica su tiempo a la otra persona. Él podría también hacer una tarjeta de disculpa. Debe hacer realmente algo tangible, más que apenas un "Perdóname" y nada más.
Esto significa que usted tiene que explicar esto a los profesores, ya que ellos esperan que los niños sepan. Tiene que explicarles que en esas circunstancias, el niño necesita más explicaciones. También explico a los profesores: "No utilicen el grado de interrupción como medida de culpabilidad". Aunque el niño con Asperger fuese quien golpeó más duro, él no es el único participante, y entre ellos él era solo un sexto, y media docena de los otros. Muchos niños con Asperger odian la injusticia cuando se les asigna toda la culpa, y la persona que los acosaba y cargaba no recibe ningún castigo. Es necesario ocuparse de ambas partes en esa situación.
¿Cómo puede detectarse la diferencia entre un niño de 8 años que está haciendo algo incorrecto, y un niño que está haciendo esto porque tiene Asperger?. (Respuesta proporcionada por el Dr. Tony Attwood)
Pienso que de alguna manera esto ya ha sido respondido. Asperger es la diferencia, pero no una licencia para hacer lo que el niño quiera. Si quieren hacer solo lo que desean hacer, a menudo usamos un temporizador. Si están viendo la TV, decimos a menudo: "Puedes ver la TV por 15 minutos", él pensará: Un día es 10 minutos, y otro es 15 minutos, que es muy inconsistente. El niño sabe que si es su opinión la que dictamina cuando termina una actividad, pueden utilizar el chantaje emocional para conseguir cambiar su posición. Esto explica por qué utilizamos un temporizador: "De acuerdo, tienes 15 minutos, y cuando se apaga el temporizador, terminas". He leído en una revista de ordenadores sobre un programa de computadora maravilloso que usted pueda cargar en su PC, y cada tanto, muestra un mensaje en la pantalla: "Hora de tomar un descanso, ya has estado en esto bastante tiempo". Eso es lo que él desea! No es usted, sino la computadora quien dice que "Has tenido bastante, necesitas un descanso, debes ir a tomar una taza de té! ", y entonces lo creerán! Deben buscar alguno de esos programas. Así pues, utilizamos un temporizador para estos procesos, de modo que es el temporizador sea quien dice cuando tiene que parar, y no usted
¿Qué pasa con el niño que dice no a cada cita propuesta - médica, dental, incluso con el colegio, así como también a la mayoría de las salidas familiares propuestas? ¿Debemos forzarlo, lo persuadimos, claudicamos, lo dejamos solo en casa? (Respuesta proporcionada por el Dr. Tony Attwood)
Probablemente lo qué está sucediendo con este niño es miedo a circunstancias nuevas. Cualquier nueva circunstancia esta cargada del peligro de incurrir en una equivocación, es un trabajo duro el resolver las señales del mundo y el saber qué va hacer con él (en los cambios no hay guiones escritos). Es decir, donde otros quisieran variedad y novedad, aquí la persona desea un estado coherente y predicitibilidad.
Lo qué usted tiene es un niño que necesita conocimiento y guiones previos. Hablé anteriormente sobre las historias sociales de Carol Gray. Lo que usted debería hacer es crear una historia social sobre el tema en cuestión. Por ejemplo si irán al dentista deberá crear una historia Social sobre: por qué vamos allí, qué es lo que el niño debe hacer, qué pasará luego, etc. Escribiendo esa historia, ilustrándola, y revisándola con él logrará que el niño esté más instruido sobre lo qué va a suceder.
Significa que usted tiene que anticipar. Usted comienza con una cierta salida de menor importancia a alguna parte que sea corta y placentera, y lo mantiene controlado. Significa que a través del proceso, el padre tiene que pensar anticipadamente. Usted tiene que pensar como su niño, y antes de que usted dé el siguiente paso, tiene que saber qué es lo que le va a preocupar, qué va a suceder. De modo que cuando la Tía Joan se acerca y dice "Oh, démosle un beso", usted lo coge rápido y lo pone a un lado, sabiendo que esa situación lo trastornará. Usted tiene que pensar anticipadamente, debería escribir una historia social sobre que: "La Tía Joan va a darte un abrazo grande, esto va a ser muy rápido, luego te retiras, agradeces a la Tía Joan, yo te llevaré arriba y podrás ir a jugar”.
Que pasa si el muchacho tiene 14 años....
Si él tiene 14, Ud. también debería estar mirando si su mundo se esta encogiendo realmente, porque a la edad de 14 él puede estar enterado de sus diferencias, y que se retrae del mundo, así que también deberíamos prestar atención a alguna de las muestras de depresión como posibilidad en esta etapa. Esa carencia del interés en las otras actividades, etc. puede ser una muestra de la depresión. Para un adolescente de 14 años, está a menudo no es sólo una época del cambio hormonal, sino que él puede estar pasando por una toma de conciencia de su diferencia. Así pues, él puede necesitar un poco ayuda en esa área también.
¿Cuál es la mejor manera de manejar caprichos y rabietas en los jóvenes? (Respuesta proporcionada por el Dr. Tony Attwood)
Al presentarse una rabieta, seguramente anticipó cierta situación cargada con frustración y cólera potencial. La tensión y la presión de los días de escuela, que resultan largos y arduos, es como un resorte comprimido. Se comprime, y se comprime, y se comprime, y cuando llegan a casa, hay una explosión, y percibimos ese componente de Jeckyl y Hyde. Usted debe saber que después de la escuela es un buen momento para ir de paseo, caminar, mirar un programa de la TV, como forma de eliminar o relajar esta tensión.
Existen diversas maneras en la que los padres se dan cuenta de la existencia de ésta tensión acumulada: Puede ser el pensamiento rígido o la intolerancia a la imperfección, pero hay señales de alarma que indican que esta persona está comenzando a sentirse angustiada. Dicho en otras palabras, las circunstancias o los signos de alarma pueden constituir una pista para detectar una posible rabieta.
Sin embargo, con los Asperger hay casos en que se sale de lo previsible. Cuando usted no tiene ninguna expectativa de qué va a ocurrir, dónde la reacción va a ser desproporcionada frente a la situación, pilla a todos por sorpresa. Lo qué ocurre a menudo es que es muy, muy intenso, pero breve, y al finalizar él dice: "¿Qué te pasa? ¿Por qué estas gritando? ¿Por qué estás enfadado? Yo ahora estoy bien", sin darse cuenta de que con toda esa situación todos quedan alterados durante un tiempo prolongado. Lo que Ud. debe conseguir es un programa individual para el manejo de las emociones y la cólera, de modo que él pueda, si la suerte acompaña, telegrafiar su cólera de antemano para canalizarla de maneras más constructivas.
Solemos utilizar el método de lo que llamamos "Destrucción Constructiva" (es básicamente vandalismo, que no es otra cosa que lo que hacen los adolescentes porque "odian el sistema", ellos "arruinarán cosas"), así que tratamos de canalizarlo en algo que llamamos "reciclado". Tenemos un niño que tiene problemas importantes con sus oscilaciones del humor, que parecen crecer y decrecer extraordinariamente, incluyendo períodos de cólera severa. Cuando él se está acercando hacia esos períodos de cólera, tiene a su alcance latas de gaseosa para aplastar, guías de teléfonos para rasgar, y todo tipo de cosas que pueden reciclarse dado que las cuestiones de reciclaje, medioambiente, etc. lo fascinan, de modo que puede canalizar su ira haciendo esto para sentirse mejor. Con éste tipo de mini-vandalismo consigue evadirse del sistema.
La cólera es un tema importante, porque puede ser una de las razones por las que expulsan a los niños de la escuela. Pueden ser aceptables con su trabajo en la escuela, pueden hacer frente razonablemente a su vida social, pero si tiene uno o dos períodos de cólera, especialmente si alguien sale lastimado, entonces a menudo los expulsan de la escuela. Así pues, hay algunos chicos, especialmente en la adolescencia, que debido a uno o dos episodios donde los han provocado, o han estado deseando integrarse a un grupo sin éxito, o alguna circunstancia mal entendida, en los que la cólera y su intensidad consiguen asustar a todos. De modo que existen aspectos del manejo de la cólera que deben ser tratados por alguien que posea experiencia tanto en Asperger como en conducta emocional.
viernes, 20 de febrero de 2009
EL SINDROME DE ASPERGER por Stephen Bauer Director en el Hospital Genesee Rochester - Nueva York
El Síndrome de Asperger
Stephen Bauer, M.D., M.P.H., Director
Unidad de Desarrollo
Hospital Genesee
Rochester, Nueva York
Nota: Este artículo se reproduce en esta página con permiso de Barb Kirby, administradora de la página OASIS, donde se encuentra el original en inglés. Agradecemos su amabilidad.
Contenido:
Introducción, Epidemiología, Definición, Rasgos Clínicos, A lo Largo de la Vida, Ideas para el Tratamiento en las Escuelas
Introducción
El Síndrome de Asperger (también llamado el trastorno de Asperger) es un tipo relativamente nuevo de trastorno del desarrollo; este término ha sido utilizado de modo más generalizado durante los últimos quince años. Aunque un pediatra vienés, Hans Asperger, fue el fue el primero en los años 40 en describir con gran exactitud a un grupo de niños con estos rasgos clínicos, el Síndrome de Asperger (AS) fue "oficialmente" reconocido por vez primera en el Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales en su cuarta edición en 1994 (DSM-4). Debido al hecho de que, hasta la fecha, existen pocos artículos exhaustivos sobre este síndrome en la literatura médica y que, probablemente, el AS es bastante más frecuente de lo que se creía en un principio, este estudio pretende describir el síndrome con más detalle y ofrecer algunas sugerencias con respecto a su tratamiento. Es relativamente común observar la existencia de estudiantes con AS, a menudo subdiagnosticados o con diagnósticos erróneos, en entornos educativos normales, por lo que este tema es de cierta importancia tanto para el personal educativo como para los padres.
El Síndrome de Asperger es el término utilizado para describir la parte más moderada y con mayor grado de funcionamiento de lo que se conoce normalmente como el espectro de los trastornos generalizados del desarrollo (o espectro autista). Al igual que las demás condiciones registradas en dicho espectro, se cree que el AS representa un trastorno del desarrollo con base neurológica, de causa desconocida en la mayoría de los casos, en el cual existen desviaciones o anormalidades en tres amplios aspectos del desarrollo: conexiones y habilidades sociales, el uso del lenguaje con fines comunicativos y ciertas características de comportamiento y de estilo relacionadas con rasgos repetitivos o perseverantes, así como una limitada pero intensa gama de intereses. La presencia de estos tres tipos de disfunciones, cuyo grado puede ir de relativamente moderado a severo, es la que define clínicamente todos los trastornos generalizados del desarrollo (PDD), desde el AS hasta el autismo clásico. Aunque la idea de que exista un espectro continuo y unidimensional de los PDD es de gran ayuda para entender las similitudes clínicas que se presentan a lo largo de dicho espectro, no está completamente claro que el Síndrome de Asperger sea simplemente una forma de autismo moderado ni que las distintas modalidades presentes a lo largo del espectro estén relacionadas entre sí por algo más que no sea su semejanza clínica en un sentido amplio.
El Síndrome de Asperger representa la parte del espectro continuo de los PDD que se caracteriza por mayores habilidades cognitivas (CI por lo menos normales, e incluso en los niveles más altos) y por un nivel de lenguaje más cercano a la normalidad, en comparación con otros trastornos del espectro. De hecho, la presencia de habilidades de lenguaje básicas normales se considera hoy en día uno de los criterios para el diagnóstico del AS, aunque existan casi siempre algunas dificultades más sutiles en lo que se refiere al lenguaje pragmático-social. Algunos investigadores consideran que la relativa fortaleza en estas dos áreas es lo que distingue el AS de otras formas de autismo y PDD y permiten establecer un mejor pronóstico en el caso de AS. Los especialistas en Desarrollo no han alcanzado todavía un consenso sobre la existencia de diferencias entre el AS y lo que se denomina autismo de alto nivel (HFA). Algunos investigadores han sugerido la hipótesis de que el déficit neurológico subyacente es distinto en estos dos tipos de trastorno, pero otros están convencidos de que no existen diferencias significativas entre ambos. La investigadora Uta Frith ha caracterizado a los niños con AS como niños con un "toque" de autismo. De hecho, es probable que puedan existir múltiples subtipos y mecanismos subyacentes detrás de la amplia descripción clínica del AS. Esto acarrea una cierta confusión en términos de diagnóstico, y probablemente niños muy similares hayan sido diagnosticados con AS, HFA o PDD, dependiendo de la persona que los evaluó o el lugar del país en el que fueron evaluados.
Dado que en el AS existe un rango o espectro de la severidad sintomática, numerosos niños con una deficiencia leve, que pudieran reunir los criterios para un diagnóstico de AS, bien no reciben ningún diagnóstico, bien se consideran "especiales" o "simplemente diferentes", bien se diagnostican erróneamente con un Trastorno de Atención, problemas emocionales, etc. Muchos especialistas en este campo opinan que no existe un límite claro entre los niños con AS y los niños "normales pero diferentes". La inclusión del AS como una categoría separada dentro del nuevo DSM-4, con criterios de diagnóstico bastante claros, debería facilitar en el futuro una mayor consistencia del diagnóstico.
Epidemiología
Los mejores estudios que se han realizado hasta la fecha sugieren que el AS es considerablemente más frecuente que el autismo "clásico". Mientras que la incidencia del autismo se ha valorado tradicionalmente en 4 casos cada 10.000 personas, estimaciones llevadas a cabo sobre el AS sitúan este índice en un valor tan alto como el 20-25 por 10.000. Esto significa que, por cada caso más típico de autismo, las escuelas se pueden encontrar con varios casos de niños con un cuadro de AS (esto es todavía más cierto en los entornos escolares normales, donde se hallarán la mayoría de los niños con AS). De hecho, un cuidadoso estudio epidemiológico de población llevado a cabo por el grupo de Gillberg en Suecia, llegó a la conclusión de que casi el 0.7% de los niños estudiados presentaban un cuadro clínico claro o que sugería hasta cierto punto la existencia de un AS. Si se incluían niños que presentaban muchas de las características del AS, en el extremo más moderado del espectro, es decir, en su frontera con la "normalidad", este síndrome aparecía con cierta frecuencia.
Todos los estudios están de acuerdo en que el síndrome de Asperger es mucho más frecuente en niños que en niñas. Las razones por las cuales se produce este fenómeno se desconocen. El AS se asocia frecuentemente con otros tipos de diagnósticos, también de origen desconocido, tales como: trastornos con tic nerviosos como el de Tourette, problemas de atención y problemas de estados de ánimo como depresiones o ansiedad. En algunos casos, existe un componente genético claro, con uno de los padres (con más frecuencia el padre) que presenta un cuadro completo de Asperger o cuanto menos algunos rasgos característicos del mismo; los factores genéticos aparecen más a menudo en el AS que en el caso del autismo clásico. En los familiares de niños con AS, los rasgos temperamentales que aparecen con más frecuencia, solos o combinados entre sí, son intereses intensos y limitados, estilo compulsivo o rígido y torpeza social o timidez. A veces, existe una clara historia familiar de autismo en parientes próximos, lo que reafirma la impresión de que el AS y el autismo son a veces síndromes relacionados entre sí. Otros estudios han mostrado una incidencia relativamente alta de depresiones, tanto bipolares como unipolares, en los familiares de niños con AS, lo que sugiere una conexión genética, al menos en algunos casos. Es probable que, tanto para el AS como para el autismo,, el cuadro clínico que observamos esté influenciado por muchos factores, entre ellos el factor genético, pero en la mayoría de los casos no existe una causa única identificable.
Definición
Los nuevos criterios del DSM-4 para el diagnóstico del AS, que contienen un vocabulario muy similar al de los criterios diagnósticos del autismo, incluyen la presencia de:
Deficiencias cualitativas en la interacción social, que incluyen algunos o todos los siguientes criterios:
uso deficiente de comportamientos no verbales para regular la interacción social,
fracaso en el desarrollo de relaciones apropiadas con personas de su edad,
falta de interés espontáneo en compartir experiencias con los demás.
falta de reciprocidad social o emocional.
Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, entre los que se incluyen:
preocupación por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos,
adherencia inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales,
movimientos motores estereotipados o repetitivos, o preocupación con partes de objetos.
Estos comportamientos han de ser de suficiente intensidad como para interferir de modo significativo con áreas de funcionamiento sociales u otras áreas. Además, no debe existir un retraso asociado significativo en cualquier función cognitiva general, habilidades de autonomía y adaptativas, interés por el medio o desarrollo global del lenguaje.
Christopher Gillberg, un médico sueco que ha estudiado el AS de modo extensivo, has propuesto seis criterios diagnósticos, elaborados a partir de los criterios establecidos en el DSM-4. Sus seis criterios captan el estilo especial de estos niños e incluyen:
Deficiencias sociales con un egocentrismo extremado, que pueden incluir:
incapacidad para interactuar con sus iguales
falta de deseo de interacción con sus iguales
pobre apreciación de claves sociales
respuestas sociales y emocionales poco apropiadas
Intereses y preocupaciones limitadas, que incluyen:
con más "mecánica" que significado
relativa exclusión de otros intereses
adherencia repetitiva
Rutinas o rituales repetitivos, que pueden ser:
impuestos a sí mismo o
impuestos a los demás
Peculiaridades de habla y de lenguaje, tales como:
posible retraso en el desarrollo temprano, pero no observado de forma regular
lenguaje expresivo superficialmente perfecto
prosodia extraña, características peculiares de voz
comprensión deficiente, incluyendo mala interpretación de significados literales e implícitos
Problemas de comunicación no verbal, tales como:
uso limitado de los gestos
lenguaje corporal torpe
expresión facial limitada o inapropiada
mirada "rígida" peculiar
dificultad en adaptarse a la proximidad física
Torpeza motora
puede no formar necesariamente parte del cuadro en todos los casos
Rasgos clínicos
La marca distintiva más obvia del síndrome de Asperger y la característica que hace a estos niños tan únicos y fascinantes, son sus áreas de "especial interés", tan peculiares e idiosincrásicas. En contraste con el autismo más típico, donde los intereses se centran con mayor probabilidad en objetos o partes de objetos, en el AS los intereses se centran más a menudo en áreas intelectuales específicas. Con frecuencia, al ir al escuela, e incluso antes, estos niños muestran un interés obsesivo en áreas tales como las matemáticas, los aspectos científicos, la lectura (algunos tienen una historia de hiperlexia - lectura mecánica a una edad precoz), o algunos aspectos de historia y geografía, queriendo aprender todo lo posible sobre el tema en cuestión y sacarlo a colación en conversaciones o actividades de juego libre. He visto numerosos niños con AS que focalizan su interés en los mapas, el tiempo, la astronomía, varios tipos de maquinaria o aspectos de los coches, trenes, aviones o cohetes. Es interesante resaltar que el área de los transportes les resulta particularmente fascinante (en su descripción clínica original, Asperger describió a niños que habían memorizado las líneas de los tranvías en Viena hasta la última parada). Algunos niños con AS, de edad tan temprana como 3 años, parecen darse cuenta de cosas tan poco usuales como el camino que se toma en un viaje en coche. Algunas veces, las áreas fascinantes representan exageraciones de intereses comunes en los niños de nuestra cultura, tales como las Tortugas Ninja, Power Rangers, dinosaurios, etc. En muchos niños, sus áreas de interés preferente cambian con el tiempo, reemplazándose una preocupación por otra. Sin embargo, en algunos niños sus intereses pueden permanecer hasta la edad adulta, y existen muchos casos en los que las fascinaciones de la niñez han constituido la base para una carrera adulta, incluyendo aquí a un buen número de profesores universitarios.
Otras de las principales características del AS es la falta de socialización y este aspecto también tiende a diferir bastante de lo que ocurre en el autismo típico. Aunque los profesores y los padres sienten que los niños con AS están frecuentemente "en su propio mundo" y preocupados por su propia agenda, no están prácticamente nunca tan aislados como los niños con autismo. De hecho, la mayoría de los niños con AS expresan un deseo de adaptarse socialmente y tener amigos, por lo menos a partir del momento en que van al escuela. A menudo se sienten profundamente frustrados y desilusionados por sus dificultades sociales. Su problema no es tanto una falta de interacción como una falta de efectividad para establecer interacciones. Parecen tener dificultades para saber como "conectar" socialmente. Gillberg ha descrito esto como un "trastorno de empatía", es decir la falta de habilidad para "leer" de modo efectivo las necesidades y perspectivas de los demás y responder a éstas de un modo apropiado. A consecuencia de esto, los niños con AS tienden a malinterpretar las situaciones sociales y los demás consideran frecuentemente sus interacciones y respuestas como "extrañas".
Aunque las habilidades de lenguaje "normales" son un rasgo que diferencia el AS de otras formas de autismo y PDD, existen diferencias observables en la manera que tienen los niños con AS de usar el lenguaje. Son en las habilidades de tipo más mecánico en las que son más fuertes, muchas veces muy fuertes. Su prosodia (aspectos del lenguaje hablado tales como el volumen del habla, la entonación, la inflexión, el ritmo, etc.) es con frecuencia bastante extraña. Algunas veces, su lenguaje suena demasiado formal y pedante, no suelen usar (o usan mal) los modismos y el argot e interpretan las cosas con demasiada literalidad. La comprensión del lenguaje tiende hacia lo concreto, apareciendo problemas crecientes a medida que el lenguaje adquiere mayores niveles de abstracción. Las habilidades de lenguaje pragmáticas o conversacionales son a menudo flojas, debido a problemas con el turno de palabra, su tendencia a referirse a sus áreas de especial interés o las dificultades en sostener el ritmo de "dar y tomar" de una conversación. Muchos niños con AS presentan dificultades con el sentido del humor, no suelen entender los chistes o se ríen a destiempo; no obstante, unos pocos muestran interés en el humor y los chistes, especialmente cuando se trata de juegos de palabras. La extendida creencia de que los niños con trastornos generalizados del desarrollo no tienen sentido del humor es en algunos casos errónea. Algunos niños con AS tienden a ser hiperverbales, y no entienden que esto pueda interferir con sus interacciones sociales y apartar a los demás.
Cuando se examina el desarrollo temprano del lenguaje en niños con AS, no se observa un patrón único: algunos presentan pautas de desarrollo normales o incluso precoces, mientras otros muestran retrasos evidentes en su desarrollo temprano del lenguaje, retraso que se recupera rápidamente hacia un lenguaje normal cuando empiezan a ir a la escuela. En un niño menor de tres años que no ha adquirido todavía un nivel de lenguaje normal, el diagnóstico diferencial entre el AS y el autismo leve puede llegar a ser difícil, y solamente el paso del tiempo permitirá clarificar el diagnóstico.
También ocurre con frecuencia que se puedan apreciar, especialmente en los primeros años, características de lenguaje similares a las del autismo, tales como lenguaje perseverante o repetitivo, así como la utilización de frases hechas que han oído previamente.
El Síndrome de Asperger a lo largo de la Vida
En su documento original de 1944 que contiene la descripción de los niños que posteriormente iban a ser diagnosticados con su nombre, Hans Asperger reconoció que, aunque los síntomas y los problemas cambian a lo largo del tiempo, el problema global no llega a superarse casi nunca. Asperger escribió que " a lo largo del desarrollo, algunos rasgos predominan o disminuyen, de modo que los problemas que se presentan cambian considerablemente. Sin embargo, los aspectos esenciales del problema permanecen inalterados. En la infancia temprana, existen dificultades para aprender patrones de comportamiento social simples y para adaptarse socialmente. Este mismo desorden básico causa dificultades de aprendizaje y conducta en la edad escolar, problemas de trabajo y de rendimiento en la adolescencia y conflictos sociales y conyugales en la edad adulta." Por otro lado, está claro que los niños con AS tienen generalmente problemas de menor entidad a cualquier edad que los niños con autismo o PDD, por lo que su pronóstico final es sin lugar a dudas mejor. De hecho, una de las razones más importantes para distinguir el AS de otras formas de autismo es una historia natural considerablemente más leve.
El niño preescolar:
Como ya se ha resaltado, no existe un cuadro único y uniforme del síndrome de Asperger en los primeros 3-4 años. El cuadro temprano puede ser difícil de distinguir del autismo más típico, lo que sugiere que al evaluar a un niño con autismo y una inteligencia aparentemente normal, no se descarte la posibilidad de que más adelante pueda presentar un cuadro más compatible con un diagnóstico de Asperger. Otros niños pueden tener retrasos en el desarrollo temprano del lenguaje, con una "recuperación" rápida entre los tres y los cinco años. Por último, algunos de estos niños, en general los más inteligentes, pueden no mostrar ningún retraso en su desarrollo temprano, con la excepción quizás de cierta torpeza motora. Sin embargo, prácticamente en casi todos los casos, si se estudia con detalle al niño entre los tres y los cinco años, se pueden encontrar claves para el diagnóstico. En la mayoría de los casos, una evaluación exhaustiva a esta edad permite por lo menos apuntar hacia un diagnóstico a lo largo del espectro de PDD/autismo. Aunque estos niños parecen relacionarse de un modo aparentemente normal en su entorno familiar, los problemas aparecen cuando entran en un ambiente preescolar. Estos problemas pueden incluir: una tendencia a evitar interacciones sociales espontáneas o a mostrar habilidades de interacción muy débiles; problemas para mantener conversaciones simples o una tendencia a ser perseverantes o repetitivos al conversar; respuestas verbales raras; preferencia por las rutinas establecidas y dificultades con los cambios; dificultad para regular respuestas sociales o emocionales con enfado, agresión o excesiva ansiedad; hiperactividad; la apariencia de estar "en su pequeño mundo propio" y la tendencia a focalizarse de modo intenso en objetos o sujetos particulares. Ciertamente, esta lista se parece mucho a la lista de síntomas tempranos en autismo o PDD. Sin embargo, comparados con estos niños, el niño con AS parece mostrar un mayor interés social por los adultos y los demás niños, tendrá un lenguaje y una conversación más normales y puede no ser tan obviamente "diferente" de los demás niños. Pueden aparecer áreas en las que tengan habilidades importantes, tales como el reconocimiento de letras y números. memorización mecánica de varios hechos, etc.
Escuela elemental:
El niño con AS entra frecuentemente en la escuela elemental sin haber sido adecuadamente diagnosticado. En algunos casos, se ha presentado una cierta problemática conductual (hiperactividad, falta de atención,, agresión, rabietas) durante los años preescolares; puede haber existido cierta preocupación sobre la "inmadurez" de sus habilidades sociales e interacciones con sus compañeros; el niño ha podido ser ya considerado como una persona en cierto modo fuera de la norma. Si dichos problemas han sido más severos, se le ha podido aconsejar una educación especial, pero la mayor parte de los niños con AS entran en un entorno escolar normal. A menudo, durante los primeros años de la escuela elemental, sus progresos académicos son relativamente importantes; por ejemplo, en lectura mecánica suelen ser muy buenos, así como en cálculo, aunque su destreza con el lápiz suele ser considerablemente menor. El profesor se sorprenderá probablemente por las áreas de interés obsesivas del niño, que a menudo entorpecerán el programa de la clase. La mayor parte de los niños AS mostrarán algún interés social hacia los demás niños, aunque sea reducido; no obstante, lo más probable es que su capacidad para hacer amigos y mantenerlos sea débil. Pueden mostrar un interés particular en un niño, o en un limitado grupo de niños, pero dichas interacciones serán casi siempre relativamente superficiales. Por otro lado, he observado a bastantes niños con AS que son muy agradables y amables, sobre todo al interaccionar con adultos. Cuando es poco severo, su déficit social puede ser subvalorado por muchos observadores.
La trayectoria a través de la escuela elemental varía considerablemente de un niño a otro, y el conjunto de problemas que se presentan pueden ser leves y de fácil manejo, o bien severos y espinosos, dependiendo de factores tales como el nivel de inteligencia del niño, un tratamiento acertado en la escuela y en casa, el estilo temperamental del niño, y la presencia o ausencia de factores que los complican (hiperactividad / problemas de atención, ansiedad, problemas de aprendizaje, etc.).
Las clases superiores:
Cuando el niño se cambia a la escuela de grado medio y a la escuela de grado superior, las áreas más difíciles continúan siendo las relacionadas con la adaptación social y de conducta. Paradójicamente, debido a que los niños con AS acuden frecuentemente a centros escolares normalizados, donde sus problemas específicos pueden pasar más fácilmente desapercibidos (especialmente si son brillantes y no actúan de un modo demasiado "extraño"), estos niños pueden no ser correctamente entendidos por sus profesores y compañeros de clase. En la enseñanza secundaria, los profesores no suelen tener la oportunidad de conocer bien a un niño, y sus problemas de conducta o de hábitos de estudio / trabajo pueden ser erróneamente atribuidos a problemas emocionales o de motivación. En algunos entornos, en especial en los menos familiares y estructurados tales como la cafetería, las clases de gimnasia o el recreo, el niño puede entrar en una dinámica conflictiva creciente, o bien en luchas de poder con profesores o estudiantes que desconozcan su estilo de interacción. Este hecho puede a veces implicar estallidos de conducta más serios. El niño se desorienta y se siente presionado, hasta que llega un momento en el que reacciona de un modo dramáticamente inapropiado.
En la escuela de grado medio, donde existe una mayor presión para ser igual que los demás y una menor tolerancia hacia las diferencias, los niños con AS pueden ser dejados de lado, malinterpretados, o sometidos a burlas y perseguidos. Estos niños, que quieren hacer amigos y adaptarse, pero no son capaces de ello, pueden aislarse cada vez más, o su conducta puede hacerse cada vez más problemática, mediante estallidos o falta de cooperación. Con cierta frecuencia, aparece algún grado de depresión, hecho que complica las cosas. Si no existen dificultades significativas de aprendizaje, sus resultados académicos pueden seguir siendo altos, en especial en sus áreas de interés especial; no obstante, seguirán apareciendo a menudo tendencias sutiles a malinterpretar la información, en particular el lenguaje abstracto o figurativo / idiomático. Las dificultades de aprendizaje, de atención y de organización son frecuentes.
Afortunadamente, en las escuelas de grado superior, aumente generalmente la tolerancia hacia las diferencias individuales y la excentricidad. Si un chico obtiene buenos resultados académicos, esto puede granjearle respeto por parte de los demás estudiantes. Algunos estudiantes con AS pueden parecer socialmente "borderline", grupo al cual se parecen en muchos aspectos y que puede superponerse con el AS. El adolescente con AS puede establecer amistad con otros estudiantes que comparten sus intereses en áreas tales como computadores, clubs de matemáticas, exposiciones científicas, Star Trek clubes, etc. Con suerte y un tratamiento adecuado, a esta edad muchos de estos estudiantes desarrollarán una buena capacidad para enfrentar problemas, "atractivos sociales" y una mayor habilidad general para adaptarse más cómodamente, haciéndose así su camino más fácil.
Los niños Asperger crecen:
Es importante darse cuenta de que poseemos poca información sólida sobre las salidas que tienen los chicos con AS. Hay que considerar que, en este tema, el AS se ha distinguido muy recientemente del autismo más típico y que los casos más leves pasaban generalmente desapercibidos. Sin embargo, los datos más recientes muestran que, cuando se comparan con jóvenes con otras formas de autismo / PDD, los jóvenes con AS podrán con mayor probabilidad convertirse en adultos independientes en cuanto a empleo, matrimonio y familia, etc.
Una de las fuentes de datos más interesantes y útiles sobre sus perspectivas vitales es la observación de los padres u otros familiares de jóvenes con AS, que padecen ellos mismos AS. En base a dichas observaciones, parece claro que el AS no excluye la posibilidad potencial de una vida adulta más "normal". Con frecuencia, estos adultos tendrán un trabajo o profesión relacionados con sus áreas de especial interés, pudiendo ser a veces muy competentes. Un número considerable de los estudiantes más brillantes con AS pueden graduarse en escuelas universitarias, e incluso en universidades superiores. Sin embargo, en la mayor parte de los casos, continuarán mostrando sutiles diferencias en las relaciones sociales, por lo menos hasta cierto punto. Pueden sentirse inseguros frente a las demandas sociales y emocionales del matrimonio, aunque sabemos que muchos de ellos se casan. Su estilo rígido y su perspectiva idiosincrásica del mundo pueden dificultar sus relaciones, tanto dentro como fuera de la familia. Existe también el riesgo de que aparezcan problemas de estados de ánimos, tales como depresión o ansiedad, y es bastante probable que muchos de ellos acudan a consultas de psiquiatras o de otros profesionales de la salud mental que, según sugiere Gillberg, no pueden reconocer la verdadera naturaleza de sus problemas de desarrollo y les aplican un diagnóstico erróneo.
De hecho, Gillberg considera que posiblemente el 30-50% de todos los adultos con AS no han sido nunca evaluados ni diagnosticados correctamente. Estos "Asperger normales" están considerados por los demás como "simplemente distintos" o excéntricos, o quizás reciben otros diagnósticos psiquiátricos. He conocido a bastantes personas que, en mi opinión, pertenecen a esta categoría, y me ha sorprendido la cantidad de ellos que han sido capaces de utilizar el resto de sus habilidades, a menudo con la ayuda de sus seres queridos, para conseguir lo que yo considero un alto grado de funcionalidad, tanto personal como profesional. Se ha sugerido que algunos de estos individuos, tan brillantes y con tan elevado nivel de funcionamiento, constituyen una fuente única de recursos para la sociedad, ya que su concentración exclusiva y su interés absorbente pueden hacer avanzar nuestros conocimientos en áreas científicas, matemáticas, etc.
Ideas para el Trato en las Escuelas
Para ayudar a un estudiante con Asperger a funcionar de modo efectivo en la escuela, el punto de partida más importante es que el personal (todos los que vayan a establecer contacto con el niño) comprenda que el niño tiene un trastorno del desarrollo inherente que le hace comportarse y responder de un modo distinto al de los demás estudiantes. Con demasiada frecuencia, los comportamientos de estos niños se interpretan como "emocionales" o "manipuladores", o con cualquier otra expresión que no tiene en cuenta que responden de modo diferente al mundo y a sus estímulos. En consecuencia, una vez comprendido el problema, el personal de la escuela debe aproximarse a cada uno de estos niños de un modo cuidadosamente individualizado; tratarlos como a los demás no funcionará. En base a su trabajo con estos niños, el propio Asperger se dio cuenta de la importancia fundamental que tenía la actitud de los profesores. En 1944, escribió: "Estos niños presentan a menudo una sorprendente sensibilidad hacia la personalidad de sus profesores.... Pueden ser enseñados, pero solamente por aquéllos que les ofrecen una comprensión y un afecto verdaderos, gente que les trata con cariño y también con humor.... La actitud emocional subyacente del profesor influye, de modo involuntario e inconsciente, en el estado de ánimo y comportamiento del niño."
Aunque es probable que muchos niños con AS puedan ser atendidos en un entorno escolar normal, a veces necesitan algunos servicios educativos de apoyo. Si se presentan problemas de aprendizaje, una clase o una tutoría personal pueden ser convenientes, para proporcionarles explicaciones individuales y repasos. Puede que no sean necesarios servicios completos de logopedia, pero en cualquier caso, el especialista en logopedia y lenguaje del colegio puede ser un consultor útil para el resto del profesorado, en lo que concierne a áreas problemáticas tales como el lenguaje pragmático. Si existe un retraso motor significativo, como ocurre a veces, el Terapeuta Ocupacional del colegio puede ser de gran ayuda. El consejero escolar o el asistente social pueden proporcionar una enseñanza directa en habilidades sociales, así como ayuda emocional general. Por último, unos pocos niños con dificultades de manejo suficientemente importantes pueden solicitar la asistencia de un ayudante escolar asignado a ellos. Por otro lado, si el profesorado es comprensivo, flexible y está dispuesto a ayudar, los niños con mayor nivel de funcionamiento y los niños con AS más leve, son capaces de adaptarse y funcionar con poca ayuda de los servicios oficiales de soporte del colegio.
Hay un cierto número de principios generales que deben aplicarse para tratar a la mayoría de los niños con PDD de cualquier grado en el colegio, que se aplican en el caso de AS:
Las rutinas de las clases deben ser tan consistentes, estructuradas y previsibles como sea posible. A los niños con AS no les gustan las sorpresas. Deben ser preparados de antemano, cuando esto es posible, frente a cambios y transiciones tales como cambios de horarios, días de vacaciones, etc.
Las reglas deben aplicarse con cuidado. Muchos de estos niños pueden ser bastante rígidos a la hora de seguir las "reglas", que aplican literalmente. Las reglas y las orientaciones para el estudiante deben ser claramente expresadas, y preferentemente por escrito, a la vez que deben aplicarse con cierta flexibilidad. Las reglas para el niño con AS no tienen por que coincidir exactamente con las que se aplican al resto de los estudiantes, ya que sus necesidades y habilidades son distintas.
El profesorado debe aprovechar al máximo las áreas de interés especial del niño. El niño aprenderá mejor cuando figure en su agenda una de sus áreas de alto interés. Los profesores pueden conectar de modo creativo los intereses del niño con el proceso de aprendizaje. También se puede recompensar al niño con actividades que sean de interés para él cuando haya realizado de forma satisfactoria otras tareas, haya obedecido correctamente las reglas establecidas o se haya comportado correctamente.
La mayor parte de los estudiantes con AS responden muy bien al uso de elementos visuales: horarios, esquemas, listas, dibujos, etc. En este aspecto, se parecen mucho a los niños con PDD y autismo.
En general, hay que intentar que las enseñanzas sean bastante concretas. Se trata de evitar un tipo de lenguaje que pueda ser malinterpretado por el niño con AS, tal como sarcasmo, discursos figurativos confusos, modismos, etc. Hay que intentar romper desbrozar y simplificar conceptos y lenguaje abstractos.
Las estrategias de enseñanza explícitas y didácticas pueden ser de gran ayuda para que el niño aumente su capacidad en áreas "funcionales ejecutivas", tales como organización y hábitos de estudio.
Hay que asegurarse de que el personal del colegio fuera del aula (profesores de gimnasia, conductores de autobús, monitores de la cafetería, bibliotecarios, etc., estén familiarizados con el estilo y las necesidades del niño y hayan recibido un entrenamiento adecuado para tratarlo. Los entornos menos estructurados, donde las rutinas y las reglas son menos claras, tienden a ser difíciles para el niño con AS.
Hay que intentar evitar luchas de poder crecientes. A menudo, estos niños no entienden muestras rígidas de autoridad o enfado, y se vuelven ellos mismos más rígidos y testarudos si se les obliga a algo por la fuerza. Su comportamiento puede descontrolarse rápidamente, y llegados e este punto, es mejor que el profesional de marcha atrás y deje que las cosas se enfríen. Es siempre mejor anticiparse a estas situaciones, cuando sea posible, y actuar de modo preventivo para evitar la confrontación, mediante la calma, la negociación, la presentación de alternativas o el desvío de su atención hacia otro asunto.
Una de las mayores áreas de preocupación a medida que el niño avanza en su educación escolar es la mejora de interacciones sociales apropiadas y la ayuda para que el niño se adapte mejor socialmente. El aprendizaje formal y didáctico de habilidades sociales puede efectuarse tanto en la clase como en un entorno mas individualizado. Las experiencias que han tenido más éxito son las que utilizan modelos directos, así como la representación de papeles en situaciones concretas (por ejemplo, las del Skillstreaming Curriculum). Ensayando y practicando el modo de enfrentarse a distintas situaciones sociales, el niño puede aprender a generalizar sus habilidades en entornos mas naturales. A menudo, resulta útil utilizar una experiencia a dos, en la cual el niño se empareja con otro para realizar estos encuentros estructurados. El uso del "sistema del amigo" puede ser muy útil, ya que estos niños se relacionan bien de uno en uno. La cuidadosa elección de un compañero sin AS para el niño puede ser un procedimiento para ayudarle a elaborar habilidades sociales, potenciar la amistad y reducir la marginación. En las clases superiores, se debe tener cuidado para proteger al niño de las burlas, tanto fuera como dentro del aula, ya que esto constituye una de las principales fuentes de ansiedad para niños mayores con Asperger. Se deben hacer esfuerzos para ayudar al resto de los estudiantes a comprender mejor al niño con AS, fomentando la tolerancia y la aceptación. Los profesores pueden aprovechar las importantes habilidades académicas que muchos niños con AS poseen, para ayudarles a ganarse el aprecio de sus compañeros. También es muy útil el que el niño con AS pueda tener oportunidades de ayudar ocasionalmente a otros niños.
Aunque la mayor parte de los niños con Asperger no reciben medicación como parte de su tratamiento, y la medicación no "cura" ninguno de los síntomas esenciales, existen situaciones concretas en las cuales puede ser útil utilizar fármacos. Los profesores deben estar especialmente atentos frente a la aparición de problemas de estado de ánimo (ansiedad o depresión), especialmente en los niños mayores con AS. Puede ser conveniente medicarlos con un antidepresivo (por ejemplo, la imipriamina o las medicinas más recientes que aumentan el nivel de serotonina como la fluoxitina), en el caso en que sus problemas de estado de ánimo interfieran significativamente con el funcionamiento normal del niño. Algunos niños con síntomas compulsivos o comportamientos rituales importantes pueden ser ayudados mediante estas medicinas que aumentan el nivel de serotonina o con clomipramina. Los problemas de falta de atención en clase que aparecen en algunos niños pueden ser tratados con fármacos estimulantes (metilfenitato o dextroanfetamina), del mismo modo que se utilizan para el tratamiento del Trastorno de Falta de Atención (ADD). Eventualmente, puede ser necesaria la medicación para tratar problemas de comportamiento más severos que no han respondido a tratamientos conductuales sin fármacos. La clonidina es un fármaco que ha respondido bien en estas situaciones, y existen más opciones, en caso de ser necesarias.
Con el fin de establecer un plan exhaustivo de formación y tratamiento en el colegio, es de gran ayuda el que el profesorado y los padres trabajen juntos, ya que los padres son los que saben lo que mejor ha funcionado para el niño en el pasado. Es también aconsejable el incluir tantos detalles del plan como sea posible en un Plan de Educación Individual (IEP), para monitorizar y seguir el progreso de año en año. Por último, en estos planes establecidos, puede ser útil el incluir la ayuda de consejeros externos que estén familiarizados con el tratamiento de niños con síndrome de Asperger y otros PDD, tales como consultores Boces, psicólogos o médicos. En los casos complejos, se aconseja una orientación realizada por un equipo profesional.
Resumen biográfico : Stephen Bauer, M.D., M.P.H.
El Dr. Bauer es un pediatra especializado en problemas del desarrollo y Director de la Unidad Pediátrica del Desarrollo en el Hospital Genesee en Rochester. Creció en Ann Arbor, Michigan. Obtuvo su licenciatura en el Dartmouth College y su título de médico en la Medical School de la Universidad de Michigan. Realizó su residencia en Pediatría en el Medical School de la Universidad de California, en San Francisco. Después de especializarse en Pediatría, hizo un Master de Salud Pública en la School of Public Health de Harvard, donde se especializó en Salud de la Madre y del Niño y en Desarrollo Infantil.
Durante los diez años que precedieron a su actual puesto en Rochester, el Dr. Bauer trabajó en el Maine rural, en atención primaria y como pediatra especialista en desarrollo en un Centro de Salud Infantil sin fines de lucro, del cual fue uno de los cofundadores. Como parte de sus funciones en dicho centro, participó en equipos interdisciplinarios dedicados a la evaluación de niños con tipos variados de trastornos del desarrollo. Ha sido consultor de varias agencias estatales y privadas, así como de los programas BOCES, en Maine y en Nueva York, y ha expuesto con frecuencia a grupos de padres y profesionales temas relacionados con los trastornos del desarrollo infantil. En 1995 escribió un artículo sobre autismo en el American Academy of Pediatrics Journal, Análisis de la Pediatría. Sus intereses personales dentro del desarrollo infantil incluyen a los niños con todos los niveles de autismo y problemas de atención y aprendizaje en la edad escolar. En Rochester, trabaja para el Consejo Directivo de la Norman Howard School para niños con discapacidades en el aprendizaje, para el Consejo Consultivo de la organización GRADDA de apoyo a las familias de niños con ADD y para otras agrupaciones de la comunidad y escolares relacionadas con el autismo, ADD y otros trastornos del desarrollo.
El Dr. Bauer vive en Pittsford, con su mujer y su hija de trece años.AS: Asperger Syndrome, Síndrome de AspergerPDD: Pervasive Developmental Disorder, Trastorno Generalizado del DesarrolloHFA: High Functioning Autism, Autismo de Alto FuncionamientoADD: Attention Deficit Disorder, Trastorno de Falta de Atención
Traducción: Cristina Fanlo
Stephen Bauer, M.D., M.P.H., Director
Unidad de Desarrollo
Hospital Genesee
Rochester, Nueva York
Nota: Este artículo se reproduce en esta página con permiso de Barb Kirby, administradora de la página OASIS, donde se encuentra el original en inglés. Agradecemos su amabilidad.
Contenido:
Introducción, Epidemiología, Definición, Rasgos Clínicos, A lo Largo de la Vida, Ideas para el Tratamiento en las Escuelas
Introducción
El Síndrome de Asperger (también llamado el trastorno de Asperger) es un tipo relativamente nuevo de trastorno del desarrollo; este término ha sido utilizado de modo más generalizado durante los últimos quince años. Aunque un pediatra vienés, Hans Asperger, fue el fue el primero en los años 40 en describir con gran exactitud a un grupo de niños con estos rasgos clínicos, el Síndrome de Asperger (AS) fue "oficialmente" reconocido por vez primera en el Manual Estadístico de Diagnóstico de Trastornos Mentales en su cuarta edición en 1994 (DSM-4). Debido al hecho de que, hasta la fecha, existen pocos artículos exhaustivos sobre este síndrome en la literatura médica y que, probablemente, el AS es bastante más frecuente de lo que se creía en un principio, este estudio pretende describir el síndrome con más detalle y ofrecer algunas sugerencias con respecto a su tratamiento. Es relativamente común observar la existencia de estudiantes con AS, a menudo subdiagnosticados o con diagnósticos erróneos, en entornos educativos normales, por lo que este tema es de cierta importancia tanto para el personal educativo como para los padres.
El Síndrome de Asperger es el término utilizado para describir la parte más moderada y con mayor grado de funcionamiento de lo que se conoce normalmente como el espectro de los trastornos generalizados del desarrollo (o espectro autista). Al igual que las demás condiciones registradas en dicho espectro, se cree que el AS representa un trastorno del desarrollo con base neurológica, de causa desconocida en la mayoría de los casos, en el cual existen desviaciones o anormalidades en tres amplios aspectos del desarrollo: conexiones y habilidades sociales, el uso del lenguaje con fines comunicativos y ciertas características de comportamiento y de estilo relacionadas con rasgos repetitivos o perseverantes, así como una limitada pero intensa gama de intereses. La presencia de estos tres tipos de disfunciones, cuyo grado puede ir de relativamente moderado a severo, es la que define clínicamente todos los trastornos generalizados del desarrollo (PDD), desde el AS hasta el autismo clásico. Aunque la idea de que exista un espectro continuo y unidimensional de los PDD es de gran ayuda para entender las similitudes clínicas que se presentan a lo largo de dicho espectro, no está completamente claro que el Síndrome de Asperger sea simplemente una forma de autismo moderado ni que las distintas modalidades presentes a lo largo del espectro estén relacionadas entre sí por algo más que no sea su semejanza clínica en un sentido amplio.
El Síndrome de Asperger representa la parte del espectro continuo de los PDD que se caracteriza por mayores habilidades cognitivas (CI por lo menos normales, e incluso en los niveles más altos) y por un nivel de lenguaje más cercano a la normalidad, en comparación con otros trastornos del espectro. De hecho, la presencia de habilidades de lenguaje básicas normales se considera hoy en día uno de los criterios para el diagnóstico del AS, aunque existan casi siempre algunas dificultades más sutiles en lo que se refiere al lenguaje pragmático-social. Algunos investigadores consideran que la relativa fortaleza en estas dos áreas es lo que distingue el AS de otras formas de autismo y PDD y permiten establecer un mejor pronóstico en el caso de AS. Los especialistas en Desarrollo no han alcanzado todavía un consenso sobre la existencia de diferencias entre el AS y lo que se denomina autismo de alto nivel (HFA). Algunos investigadores han sugerido la hipótesis de que el déficit neurológico subyacente es distinto en estos dos tipos de trastorno, pero otros están convencidos de que no existen diferencias significativas entre ambos. La investigadora Uta Frith ha caracterizado a los niños con AS como niños con un "toque" de autismo. De hecho, es probable que puedan existir múltiples subtipos y mecanismos subyacentes detrás de la amplia descripción clínica del AS. Esto acarrea una cierta confusión en términos de diagnóstico, y probablemente niños muy similares hayan sido diagnosticados con AS, HFA o PDD, dependiendo de la persona que los evaluó o el lugar del país en el que fueron evaluados.
Dado que en el AS existe un rango o espectro de la severidad sintomática, numerosos niños con una deficiencia leve, que pudieran reunir los criterios para un diagnóstico de AS, bien no reciben ningún diagnóstico, bien se consideran "especiales" o "simplemente diferentes", bien se diagnostican erróneamente con un Trastorno de Atención, problemas emocionales, etc. Muchos especialistas en este campo opinan que no existe un límite claro entre los niños con AS y los niños "normales pero diferentes". La inclusión del AS como una categoría separada dentro del nuevo DSM-4, con criterios de diagnóstico bastante claros, debería facilitar en el futuro una mayor consistencia del diagnóstico.
Epidemiología
Los mejores estudios que se han realizado hasta la fecha sugieren que el AS es considerablemente más frecuente que el autismo "clásico". Mientras que la incidencia del autismo se ha valorado tradicionalmente en 4 casos cada 10.000 personas, estimaciones llevadas a cabo sobre el AS sitúan este índice en un valor tan alto como el 20-25 por 10.000. Esto significa que, por cada caso más típico de autismo, las escuelas se pueden encontrar con varios casos de niños con un cuadro de AS (esto es todavía más cierto en los entornos escolares normales, donde se hallarán la mayoría de los niños con AS). De hecho, un cuidadoso estudio epidemiológico de población llevado a cabo por el grupo de Gillberg en Suecia, llegó a la conclusión de que casi el 0.7% de los niños estudiados presentaban un cuadro clínico claro o que sugería hasta cierto punto la existencia de un AS. Si se incluían niños que presentaban muchas de las características del AS, en el extremo más moderado del espectro, es decir, en su frontera con la "normalidad", este síndrome aparecía con cierta frecuencia.
Todos los estudios están de acuerdo en que el síndrome de Asperger es mucho más frecuente en niños que en niñas. Las razones por las cuales se produce este fenómeno se desconocen. El AS se asocia frecuentemente con otros tipos de diagnósticos, también de origen desconocido, tales como: trastornos con tic nerviosos como el de Tourette, problemas de atención y problemas de estados de ánimo como depresiones o ansiedad. En algunos casos, existe un componente genético claro, con uno de los padres (con más frecuencia el padre) que presenta un cuadro completo de Asperger o cuanto menos algunos rasgos característicos del mismo; los factores genéticos aparecen más a menudo en el AS que en el caso del autismo clásico. En los familiares de niños con AS, los rasgos temperamentales que aparecen con más frecuencia, solos o combinados entre sí, son intereses intensos y limitados, estilo compulsivo o rígido y torpeza social o timidez. A veces, existe una clara historia familiar de autismo en parientes próximos, lo que reafirma la impresión de que el AS y el autismo son a veces síndromes relacionados entre sí. Otros estudios han mostrado una incidencia relativamente alta de depresiones, tanto bipolares como unipolares, en los familiares de niños con AS, lo que sugiere una conexión genética, al menos en algunos casos. Es probable que, tanto para el AS como para el autismo,, el cuadro clínico que observamos esté influenciado por muchos factores, entre ellos el factor genético, pero en la mayoría de los casos no existe una causa única identificable.
Definición
Los nuevos criterios del DSM-4 para el diagnóstico del AS, que contienen un vocabulario muy similar al de los criterios diagnósticos del autismo, incluyen la presencia de:
Deficiencias cualitativas en la interacción social, que incluyen algunos o todos los siguientes criterios:
uso deficiente de comportamientos no verbales para regular la interacción social,
fracaso en el desarrollo de relaciones apropiadas con personas de su edad,
falta de interés espontáneo en compartir experiencias con los demás.
falta de reciprocidad social o emocional.
Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados, entre los que se incluyen:
preocupación por uno o más patrones de interés estereotipados y restrictivos,
adherencia inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales,
movimientos motores estereotipados o repetitivos, o preocupación con partes de objetos.
Estos comportamientos han de ser de suficiente intensidad como para interferir de modo significativo con áreas de funcionamiento sociales u otras áreas. Además, no debe existir un retraso asociado significativo en cualquier función cognitiva general, habilidades de autonomía y adaptativas, interés por el medio o desarrollo global del lenguaje.
Christopher Gillberg, un médico sueco que ha estudiado el AS de modo extensivo, has propuesto seis criterios diagnósticos, elaborados a partir de los criterios establecidos en el DSM-4. Sus seis criterios captan el estilo especial de estos niños e incluyen:
Deficiencias sociales con un egocentrismo extremado, que pueden incluir:
incapacidad para interactuar con sus iguales
falta de deseo de interacción con sus iguales
pobre apreciación de claves sociales
respuestas sociales y emocionales poco apropiadas
Intereses y preocupaciones limitadas, que incluyen:
con más "mecánica" que significado
relativa exclusión de otros intereses
adherencia repetitiva
Rutinas o rituales repetitivos, que pueden ser:
impuestos a sí mismo o
impuestos a los demás
Peculiaridades de habla y de lenguaje, tales como:
posible retraso en el desarrollo temprano, pero no observado de forma regular
lenguaje expresivo superficialmente perfecto
prosodia extraña, características peculiares de voz
comprensión deficiente, incluyendo mala interpretación de significados literales e implícitos
Problemas de comunicación no verbal, tales como:
uso limitado de los gestos
lenguaje corporal torpe
expresión facial limitada o inapropiada
mirada "rígida" peculiar
dificultad en adaptarse a la proximidad física
Torpeza motora
puede no formar necesariamente parte del cuadro en todos los casos
Rasgos clínicos
La marca distintiva más obvia del síndrome de Asperger y la característica que hace a estos niños tan únicos y fascinantes, son sus áreas de "especial interés", tan peculiares e idiosincrásicas. En contraste con el autismo más típico, donde los intereses se centran con mayor probabilidad en objetos o partes de objetos, en el AS los intereses se centran más a menudo en áreas intelectuales específicas. Con frecuencia, al ir al escuela, e incluso antes, estos niños muestran un interés obsesivo en áreas tales como las matemáticas, los aspectos científicos, la lectura (algunos tienen una historia de hiperlexia - lectura mecánica a una edad precoz), o algunos aspectos de historia y geografía, queriendo aprender todo lo posible sobre el tema en cuestión y sacarlo a colación en conversaciones o actividades de juego libre. He visto numerosos niños con AS que focalizan su interés en los mapas, el tiempo, la astronomía, varios tipos de maquinaria o aspectos de los coches, trenes, aviones o cohetes. Es interesante resaltar que el área de los transportes les resulta particularmente fascinante (en su descripción clínica original, Asperger describió a niños que habían memorizado las líneas de los tranvías en Viena hasta la última parada). Algunos niños con AS, de edad tan temprana como 3 años, parecen darse cuenta de cosas tan poco usuales como el camino que se toma en un viaje en coche. Algunas veces, las áreas fascinantes representan exageraciones de intereses comunes en los niños de nuestra cultura, tales como las Tortugas Ninja, Power Rangers, dinosaurios, etc. En muchos niños, sus áreas de interés preferente cambian con el tiempo, reemplazándose una preocupación por otra. Sin embargo, en algunos niños sus intereses pueden permanecer hasta la edad adulta, y existen muchos casos en los que las fascinaciones de la niñez han constituido la base para una carrera adulta, incluyendo aquí a un buen número de profesores universitarios.
Otras de las principales características del AS es la falta de socialización y este aspecto también tiende a diferir bastante de lo que ocurre en el autismo típico. Aunque los profesores y los padres sienten que los niños con AS están frecuentemente "en su propio mundo" y preocupados por su propia agenda, no están prácticamente nunca tan aislados como los niños con autismo. De hecho, la mayoría de los niños con AS expresan un deseo de adaptarse socialmente y tener amigos, por lo menos a partir del momento en que van al escuela. A menudo se sienten profundamente frustrados y desilusionados por sus dificultades sociales. Su problema no es tanto una falta de interacción como una falta de efectividad para establecer interacciones. Parecen tener dificultades para saber como "conectar" socialmente. Gillberg ha descrito esto como un "trastorno de empatía", es decir la falta de habilidad para "leer" de modo efectivo las necesidades y perspectivas de los demás y responder a éstas de un modo apropiado. A consecuencia de esto, los niños con AS tienden a malinterpretar las situaciones sociales y los demás consideran frecuentemente sus interacciones y respuestas como "extrañas".
Aunque las habilidades de lenguaje "normales" son un rasgo que diferencia el AS de otras formas de autismo y PDD, existen diferencias observables en la manera que tienen los niños con AS de usar el lenguaje. Son en las habilidades de tipo más mecánico en las que son más fuertes, muchas veces muy fuertes. Su prosodia (aspectos del lenguaje hablado tales como el volumen del habla, la entonación, la inflexión, el ritmo, etc.) es con frecuencia bastante extraña. Algunas veces, su lenguaje suena demasiado formal y pedante, no suelen usar (o usan mal) los modismos y el argot e interpretan las cosas con demasiada literalidad. La comprensión del lenguaje tiende hacia lo concreto, apareciendo problemas crecientes a medida que el lenguaje adquiere mayores niveles de abstracción. Las habilidades de lenguaje pragmáticas o conversacionales son a menudo flojas, debido a problemas con el turno de palabra, su tendencia a referirse a sus áreas de especial interés o las dificultades en sostener el ritmo de "dar y tomar" de una conversación. Muchos niños con AS presentan dificultades con el sentido del humor, no suelen entender los chistes o se ríen a destiempo; no obstante, unos pocos muestran interés en el humor y los chistes, especialmente cuando se trata de juegos de palabras. La extendida creencia de que los niños con trastornos generalizados del desarrollo no tienen sentido del humor es en algunos casos errónea. Algunos niños con AS tienden a ser hiperverbales, y no entienden que esto pueda interferir con sus interacciones sociales y apartar a los demás.
Cuando se examina el desarrollo temprano del lenguaje en niños con AS, no se observa un patrón único: algunos presentan pautas de desarrollo normales o incluso precoces, mientras otros muestran retrasos evidentes en su desarrollo temprano del lenguaje, retraso que se recupera rápidamente hacia un lenguaje normal cuando empiezan a ir a la escuela. En un niño menor de tres años que no ha adquirido todavía un nivel de lenguaje normal, el diagnóstico diferencial entre el AS y el autismo leve puede llegar a ser difícil, y solamente el paso del tiempo permitirá clarificar el diagnóstico.
También ocurre con frecuencia que se puedan apreciar, especialmente en los primeros años, características de lenguaje similares a las del autismo, tales como lenguaje perseverante o repetitivo, así como la utilización de frases hechas que han oído previamente.
El Síndrome de Asperger a lo largo de la Vida
En su documento original de 1944 que contiene la descripción de los niños que posteriormente iban a ser diagnosticados con su nombre, Hans Asperger reconoció que, aunque los síntomas y los problemas cambian a lo largo del tiempo, el problema global no llega a superarse casi nunca. Asperger escribió que " a lo largo del desarrollo, algunos rasgos predominan o disminuyen, de modo que los problemas que se presentan cambian considerablemente. Sin embargo, los aspectos esenciales del problema permanecen inalterados. En la infancia temprana, existen dificultades para aprender patrones de comportamiento social simples y para adaptarse socialmente. Este mismo desorden básico causa dificultades de aprendizaje y conducta en la edad escolar, problemas de trabajo y de rendimiento en la adolescencia y conflictos sociales y conyugales en la edad adulta." Por otro lado, está claro que los niños con AS tienen generalmente problemas de menor entidad a cualquier edad que los niños con autismo o PDD, por lo que su pronóstico final es sin lugar a dudas mejor. De hecho, una de las razones más importantes para distinguir el AS de otras formas de autismo es una historia natural considerablemente más leve.
El niño preescolar:
Como ya se ha resaltado, no existe un cuadro único y uniforme del síndrome de Asperger en los primeros 3-4 años. El cuadro temprano puede ser difícil de distinguir del autismo más típico, lo que sugiere que al evaluar a un niño con autismo y una inteligencia aparentemente normal, no se descarte la posibilidad de que más adelante pueda presentar un cuadro más compatible con un diagnóstico de Asperger. Otros niños pueden tener retrasos en el desarrollo temprano del lenguaje, con una "recuperación" rápida entre los tres y los cinco años. Por último, algunos de estos niños, en general los más inteligentes, pueden no mostrar ningún retraso en su desarrollo temprano, con la excepción quizás de cierta torpeza motora. Sin embargo, prácticamente en casi todos los casos, si se estudia con detalle al niño entre los tres y los cinco años, se pueden encontrar claves para el diagnóstico. En la mayoría de los casos, una evaluación exhaustiva a esta edad permite por lo menos apuntar hacia un diagnóstico a lo largo del espectro de PDD/autismo. Aunque estos niños parecen relacionarse de un modo aparentemente normal en su entorno familiar, los problemas aparecen cuando entran en un ambiente preescolar. Estos problemas pueden incluir: una tendencia a evitar interacciones sociales espontáneas o a mostrar habilidades de interacción muy débiles; problemas para mantener conversaciones simples o una tendencia a ser perseverantes o repetitivos al conversar; respuestas verbales raras; preferencia por las rutinas establecidas y dificultades con los cambios; dificultad para regular respuestas sociales o emocionales con enfado, agresión o excesiva ansiedad; hiperactividad; la apariencia de estar "en su pequeño mundo propio" y la tendencia a focalizarse de modo intenso en objetos o sujetos particulares. Ciertamente, esta lista se parece mucho a la lista de síntomas tempranos en autismo o PDD. Sin embargo, comparados con estos niños, el niño con AS parece mostrar un mayor interés social por los adultos y los demás niños, tendrá un lenguaje y una conversación más normales y puede no ser tan obviamente "diferente" de los demás niños. Pueden aparecer áreas en las que tengan habilidades importantes, tales como el reconocimiento de letras y números. memorización mecánica de varios hechos, etc.
Escuela elemental:
El niño con AS entra frecuentemente en la escuela elemental sin haber sido adecuadamente diagnosticado. En algunos casos, se ha presentado una cierta problemática conductual (hiperactividad, falta de atención,, agresión, rabietas) durante los años preescolares; puede haber existido cierta preocupación sobre la "inmadurez" de sus habilidades sociales e interacciones con sus compañeros; el niño ha podido ser ya considerado como una persona en cierto modo fuera de la norma. Si dichos problemas han sido más severos, se le ha podido aconsejar una educación especial, pero la mayor parte de los niños con AS entran en un entorno escolar normal. A menudo, durante los primeros años de la escuela elemental, sus progresos académicos son relativamente importantes; por ejemplo, en lectura mecánica suelen ser muy buenos, así como en cálculo, aunque su destreza con el lápiz suele ser considerablemente menor. El profesor se sorprenderá probablemente por las áreas de interés obsesivas del niño, que a menudo entorpecerán el programa de la clase. La mayor parte de los niños AS mostrarán algún interés social hacia los demás niños, aunque sea reducido; no obstante, lo más probable es que su capacidad para hacer amigos y mantenerlos sea débil. Pueden mostrar un interés particular en un niño, o en un limitado grupo de niños, pero dichas interacciones serán casi siempre relativamente superficiales. Por otro lado, he observado a bastantes niños con AS que son muy agradables y amables, sobre todo al interaccionar con adultos. Cuando es poco severo, su déficit social puede ser subvalorado por muchos observadores.
La trayectoria a través de la escuela elemental varía considerablemente de un niño a otro, y el conjunto de problemas que se presentan pueden ser leves y de fácil manejo, o bien severos y espinosos, dependiendo de factores tales como el nivel de inteligencia del niño, un tratamiento acertado en la escuela y en casa, el estilo temperamental del niño, y la presencia o ausencia de factores que los complican (hiperactividad / problemas de atención, ansiedad, problemas de aprendizaje, etc.).
Las clases superiores:
Cuando el niño se cambia a la escuela de grado medio y a la escuela de grado superior, las áreas más difíciles continúan siendo las relacionadas con la adaptación social y de conducta. Paradójicamente, debido a que los niños con AS acuden frecuentemente a centros escolares normalizados, donde sus problemas específicos pueden pasar más fácilmente desapercibidos (especialmente si son brillantes y no actúan de un modo demasiado "extraño"), estos niños pueden no ser correctamente entendidos por sus profesores y compañeros de clase. En la enseñanza secundaria, los profesores no suelen tener la oportunidad de conocer bien a un niño, y sus problemas de conducta o de hábitos de estudio / trabajo pueden ser erróneamente atribuidos a problemas emocionales o de motivación. En algunos entornos, en especial en los menos familiares y estructurados tales como la cafetería, las clases de gimnasia o el recreo, el niño puede entrar en una dinámica conflictiva creciente, o bien en luchas de poder con profesores o estudiantes que desconozcan su estilo de interacción. Este hecho puede a veces implicar estallidos de conducta más serios. El niño se desorienta y se siente presionado, hasta que llega un momento en el que reacciona de un modo dramáticamente inapropiado.
En la escuela de grado medio, donde existe una mayor presión para ser igual que los demás y una menor tolerancia hacia las diferencias, los niños con AS pueden ser dejados de lado, malinterpretados, o sometidos a burlas y perseguidos. Estos niños, que quieren hacer amigos y adaptarse, pero no son capaces de ello, pueden aislarse cada vez más, o su conducta puede hacerse cada vez más problemática, mediante estallidos o falta de cooperación. Con cierta frecuencia, aparece algún grado de depresión, hecho que complica las cosas. Si no existen dificultades significativas de aprendizaje, sus resultados académicos pueden seguir siendo altos, en especial en sus áreas de interés especial; no obstante, seguirán apareciendo a menudo tendencias sutiles a malinterpretar la información, en particular el lenguaje abstracto o figurativo / idiomático. Las dificultades de aprendizaje, de atención y de organización son frecuentes.
Afortunadamente, en las escuelas de grado superior, aumente generalmente la tolerancia hacia las diferencias individuales y la excentricidad. Si un chico obtiene buenos resultados académicos, esto puede granjearle respeto por parte de los demás estudiantes. Algunos estudiantes con AS pueden parecer socialmente "borderline", grupo al cual se parecen en muchos aspectos y que puede superponerse con el AS. El adolescente con AS puede establecer amistad con otros estudiantes que comparten sus intereses en áreas tales como computadores, clubs de matemáticas, exposiciones científicas, Star Trek clubes, etc. Con suerte y un tratamiento adecuado, a esta edad muchos de estos estudiantes desarrollarán una buena capacidad para enfrentar problemas, "atractivos sociales" y una mayor habilidad general para adaptarse más cómodamente, haciéndose así su camino más fácil.
Los niños Asperger crecen:
Es importante darse cuenta de que poseemos poca información sólida sobre las salidas que tienen los chicos con AS. Hay que considerar que, en este tema, el AS se ha distinguido muy recientemente del autismo más típico y que los casos más leves pasaban generalmente desapercibidos. Sin embargo, los datos más recientes muestran que, cuando se comparan con jóvenes con otras formas de autismo / PDD, los jóvenes con AS podrán con mayor probabilidad convertirse en adultos independientes en cuanto a empleo, matrimonio y familia, etc.
Una de las fuentes de datos más interesantes y útiles sobre sus perspectivas vitales es la observación de los padres u otros familiares de jóvenes con AS, que padecen ellos mismos AS. En base a dichas observaciones, parece claro que el AS no excluye la posibilidad potencial de una vida adulta más "normal". Con frecuencia, estos adultos tendrán un trabajo o profesión relacionados con sus áreas de especial interés, pudiendo ser a veces muy competentes. Un número considerable de los estudiantes más brillantes con AS pueden graduarse en escuelas universitarias, e incluso en universidades superiores. Sin embargo, en la mayor parte de los casos, continuarán mostrando sutiles diferencias en las relaciones sociales, por lo menos hasta cierto punto. Pueden sentirse inseguros frente a las demandas sociales y emocionales del matrimonio, aunque sabemos que muchos de ellos se casan. Su estilo rígido y su perspectiva idiosincrásica del mundo pueden dificultar sus relaciones, tanto dentro como fuera de la familia. Existe también el riesgo de que aparezcan problemas de estados de ánimos, tales como depresión o ansiedad, y es bastante probable que muchos de ellos acudan a consultas de psiquiatras o de otros profesionales de la salud mental que, según sugiere Gillberg, no pueden reconocer la verdadera naturaleza de sus problemas de desarrollo y les aplican un diagnóstico erróneo.
De hecho, Gillberg considera que posiblemente el 30-50% de todos los adultos con AS no han sido nunca evaluados ni diagnosticados correctamente. Estos "Asperger normales" están considerados por los demás como "simplemente distintos" o excéntricos, o quizás reciben otros diagnósticos psiquiátricos. He conocido a bastantes personas que, en mi opinión, pertenecen a esta categoría, y me ha sorprendido la cantidad de ellos que han sido capaces de utilizar el resto de sus habilidades, a menudo con la ayuda de sus seres queridos, para conseguir lo que yo considero un alto grado de funcionalidad, tanto personal como profesional. Se ha sugerido que algunos de estos individuos, tan brillantes y con tan elevado nivel de funcionamiento, constituyen una fuente única de recursos para la sociedad, ya que su concentración exclusiva y su interés absorbente pueden hacer avanzar nuestros conocimientos en áreas científicas, matemáticas, etc.
Ideas para el Trato en las Escuelas
Para ayudar a un estudiante con Asperger a funcionar de modo efectivo en la escuela, el punto de partida más importante es que el personal (todos los que vayan a establecer contacto con el niño) comprenda que el niño tiene un trastorno del desarrollo inherente que le hace comportarse y responder de un modo distinto al de los demás estudiantes. Con demasiada frecuencia, los comportamientos de estos niños se interpretan como "emocionales" o "manipuladores", o con cualquier otra expresión que no tiene en cuenta que responden de modo diferente al mundo y a sus estímulos. En consecuencia, una vez comprendido el problema, el personal de la escuela debe aproximarse a cada uno de estos niños de un modo cuidadosamente individualizado; tratarlos como a los demás no funcionará. En base a su trabajo con estos niños, el propio Asperger se dio cuenta de la importancia fundamental que tenía la actitud de los profesores. En 1944, escribió: "Estos niños presentan a menudo una sorprendente sensibilidad hacia la personalidad de sus profesores.... Pueden ser enseñados, pero solamente por aquéllos que les ofrecen una comprensión y un afecto verdaderos, gente que les trata con cariño y también con humor.... La actitud emocional subyacente del profesor influye, de modo involuntario e inconsciente, en el estado de ánimo y comportamiento del niño."
Aunque es probable que muchos niños con AS puedan ser atendidos en un entorno escolar normal, a veces necesitan algunos servicios educativos de apoyo. Si se presentan problemas de aprendizaje, una clase o una tutoría personal pueden ser convenientes, para proporcionarles explicaciones individuales y repasos. Puede que no sean necesarios servicios completos de logopedia, pero en cualquier caso, el especialista en logopedia y lenguaje del colegio puede ser un consultor útil para el resto del profesorado, en lo que concierne a áreas problemáticas tales como el lenguaje pragmático. Si existe un retraso motor significativo, como ocurre a veces, el Terapeuta Ocupacional del colegio puede ser de gran ayuda. El consejero escolar o el asistente social pueden proporcionar una enseñanza directa en habilidades sociales, así como ayuda emocional general. Por último, unos pocos niños con dificultades de manejo suficientemente importantes pueden solicitar la asistencia de un ayudante escolar asignado a ellos. Por otro lado, si el profesorado es comprensivo, flexible y está dispuesto a ayudar, los niños con mayor nivel de funcionamiento y los niños con AS más leve, son capaces de adaptarse y funcionar con poca ayuda de los servicios oficiales de soporte del colegio.
Hay un cierto número de principios generales que deben aplicarse para tratar a la mayoría de los niños con PDD de cualquier grado en el colegio, que se aplican en el caso de AS:
Las rutinas de las clases deben ser tan consistentes, estructuradas y previsibles como sea posible. A los niños con AS no les gustan las sorpresas. Deben ser preparados de antemano, cuando esto es posible, frente a cambios y transiciones tales como cambios de horarios, días de vacaciones, etc.
Las reglas deben aplicarse con cuidado. Muchos de estos niños pueden ser bastante rígidos a la hora de seguir las "reglas", que aplican literalmente. Las reglas y las orientaciones para el estudiante deben ser claramente expresadas, y preferentemente por escrito, a la vez que deben aplicarse con cierta flexibilidad. Las reglas para el niño con AS no tienen por que coincidir exactamente con las que se aplican al resto de los estudiantes, ya que sus necesidades y habilidades son distintas.
El profesorado debe aprovechar al máximo las áreas de interés especial del niño. El niño aprenderá mejor cuando figure en su agenda una de sus áreas de alto interés. Los profesores pueden conectar de modo creativo los intereses del niño con el proceso de aprendizaje. También se puede recompensar al niño con actividades que sean de interés para él cuando haya realizado de forma satisfactoria otras tareas, haya obedecido correctamente las reglas establecidas o se haya comportado correctamente.
La mayor parte de los estudiantes con AS responden muy bien al uso de elementos visuales: horarios, esquemas, listas, dibujos, etc. En este aspecto, se parecen mucho a los niños con PDD y autismo.
En general, hay que intentar que las enseñanzas sean bastante concretas. Se trata de evitar un tipo de lenguaje que pueda ser malinterpretado por el niño con AS, tal como sarcasmo, discursos figurativos confusos, modismos, etc. Hay que intentar romper desbrozar y simplificar conceptos y lenguaje abstractos.
Las estrategias de enseñanza explícitas y didácticas pueden ser de gran ayuda para que el niño aumente su capacidad en áreas "funcionales ejecutivas", tales como organización y hábitos de estudio.
Hay que asegurarse de que el personal del colegio fuera del aula (profesores de gimnasia, conductores de autobús, monitores de la cafetería, bibliotecarios, etc., estén familiarizados con el estilo y las necesidades del niño y hayan recibido un entrenamiento adecuado para tratarlo. Los entornos menos estructurados, donde las rutinas y las reglas son menos claras, tienden a ser difíciles para el niño con AS.
Hay que intentar evitar luchas de poder crecientes. A menudo, estos niños no entienden muestras rígidas de autoridad o enfado, y se vuelven ellos mismos más rígidos y testarudos si se les obliga a algo por la fuerza. Su comportamiento puede descontrolarse rápidamente, y llegados e este punto, es mejor que el profesional de marcha atrás y deje que las cosas se enfríen. Es siempre mejor anticiparse a estas situaciones, cuando sea posible, y actuar de modo preventivo para evitar la confrontación, mediante la calma, la negociación, la presentación de alternativas o el desvío de su atención hacia otro asunto.
Una de las mayores áreas de preocupación a medida que el niño avanza en su educación escolar es la mejora de interacciones sociales apropiadas y la ayuda para que el niño se adapte mejor socialmente. El aprendizaje formal y didáctico de habilidades sociales puede efectuarse tanto en la clase como en un entorno mas individualizado. Las experiencias que han tenido más éxito son las que utilizan modelos directos, así como la representación de papeles en situaciones concretas (por ejemplo, las del Skillstreaming Curriculum). Ensayando y practicando el modo de enfrentarse a distintas situaciones sociales, el niño puede aprender a generalizar sus habilidades en entornos mas naturales. A menudo, resulta útil utilizar una experiencia a dos, en la cual el niño se empareja con otro para realizar estos encuentros estructurados. El uso del "sistema del amigo" puede ser muy útil, ya que estos niños se relacionan bien de uno en uno. La cuidadosa elección de un compañero sin AS para el niño puede ser un procedimiento para ayudarle a elaborar habilidades sociales, potenciar la amistad y reducir la marginación. En las clases superiores, se debe tener cuidado para proteger al niño de las burlas, tanto fuera como dentro del aula, ya que esto constituye una de las principales fuentes de ansiedad para niños mayores con Asperger. Se deben hacer esfuerzos para ayudar al resto de los estudiantes a comprender mejor al niño con AS, fomentando la tolerancia y la aceptación. Los profesores pueden aprovechar las importantes habilidades académicas que muchos niños con AS poseen, para ayudarles a ganarse el aprecio de sus compañeros. También es muy útil el que el niño con AS pueda tener oportunidades de ayudar ocasionalmente a otros niños.
Aunque la mayor parte de los niños con Asperger no reciben medicación como parte de su tratamiento, y la medicación no "cura" ninguno de los síntomas esenciales, existen situaciones concretas en las cuales puede ser útil utilizar fármacos. Los profesores deben estar especialmente atentos frente a la aparición de problemas de estado de ánimo (ansiedad o depresión), especialmente en los niños mayores con AS. Puede ser conveniente medicarlos con un antidepresivo (por ejemplo, la imipriamina o las medicinas más recientes que aumentan el nivel de serotonina como la fluoxitina), en el caso en que sus problemas de estado de ánimo interfieran significativamente con el funcionamiento normal del niño. Algunos niños con síntomas compulsivos o comportamientos rituales importantes pueden ser ayudados mediante estas medicinas que aumentan el nivel de serotonina o con clomipramina. Los problemas de falta de atención en clase que aparecen en algunos niños pueden ser tratados con fármacos estimulantes (metilfenitato o dextroanfetamina), del mismo modo que se utilizan para el tratamiento del Trastorno de Falta de Atención (ADD). Eventualmente, puede ser necesaria la medicación para tratar problemas de comportamiento más severos que no han respondido a tratamientos conductuales sin fármacos. La clonidina es un fármaco que ha respondido bien en estas situaciones, y existen más opciones, en caso de ser necesarias.
Con el fin de establecer un plan exhaustivo de formación y tratamiento en el colegio, es de gran ayuda el que el profesorado y los padres trabajen juntos, ya que los padres son los que saben lo que mejor ha funcionado para el niño en el pasado. Es también aconsejable el incluir tantos detalles del plan como sea posible en un Plan de Educación Individual (IEP), para monitorizar y seguir el progreso de año en año. Por último, en estos planes establecidos, puede ser útil el incluir la ayuda de consejeros externos que estén familiarizados con el tratamiento de niños con síndrome de Asperger y otros PDD, tales como consultores Boces, psicólogos o médicos. En los casos complejos, se aconseja una orientación realizada por un equipo profesional.
Resumen biográfico : Stephen Bauer, M.D., M.P.H.
El Dr. Bauer es un pediatra especializado en problemas del desarrollo y Director de la Unidad Pediátrica del Desarrollo en el Hospital Genesee en Rochester. Creció en Ann Arbor, Michigan. Obtuvo su licenciatura en el Dartmouth College y su título de médico en la Medical School de la Universidad de Michigan. Realizó su residencia en Pediatría en el Medical School de la Universidad de California, en San Francisco. Después de especializarse en Pediatría, hizo un Master de Salud Pública en la School of Public Health de Harvard, donde se especializó en Salud de la Madre y del Niño y en Desarrollo Infantil.
Durante los diez años que precedieron a su actual puesto en Rochester, el Dr. Bauer trabajó en el Maine rural, en atención primaria y como pediatra especialista en desarrollo en un Centro de Salud Infantil sin fines de lucro, del cual fue uno de los cofundadores. Como parte de sus funciones en dicho centro, participó en equipos interdisciplinarios dedicados a la evaluación de niños con tipos variados de trastornos del desarrollo. Ha sido consultor de varias agencias estatales y privadas, así como de los programas BOCES, en Maine y en Nueva York, y ha expuesto con frecuencia a grupos de padres y profesionales temas relacionados con los trastornos del desarrollo infantil. En 1995 escribió un artículo sobre autismo en el American Academy of Pediatrics Journal, Análisis de la Pediatría. Sus intereses personales dentro del desarrollo infantil incluyen a los niños con todos los niveles de autismo y problemas de atención y aprendizaje en la edad escolar. En Rochester, trabaja para el Consejo Directivo de la Norman Howard School para niños con discapacidades en el aprendizaje, para el Consejo Consultivo de la organización GRADDA de apoyo a las familias de niños con ADD y para otras agrupaciones de la comunidad y escolares relacionadas con el autismo, ADD y otros trastornos del desarrollo.
El Dr. Bauer vive en Pittsford, con su mujer y su hija de trece años.AS: Asperger Syndrome, Síndrome de AspergerPDD: Pervasive Developmental Disorder, Trastorno Generalizado del DesarrolloHFA: High Functioning Autism, Autismo de Alto FuncionamientoADD: Attention Deficit Disorder, Trastorno de Falta de Atención
Traducción: Cristina Fanlo
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