EL SINDROME DE ASPERGER por la Lic. Isabel Rejtman - Fundadora junto al Lic. Ruben Barmat de "La Comunidad Asperger" en Argentina

SÍNDROME DE ASPERGER

“Mi hijo es bueno, cariñoso, inteligente, original y tiene una memoria excepcional pero tiene dificultad para jugar con los niños de su edad, llora o tiene rabietas con frecuencia, y a veces se comporta, sin mala intención, de forma no apropiada al momento o lugar, poniéndome en evidencia. No para de hablar en un tono alto y peculiar, de lo que le interesa especialmente (números, calendarios, coches, clasificaciones de fútbol, etc.) y puede tener algunas manías o miedos injustificados”.
Éste testimonio es típico de una madre o un padre cuyo hijo padece el Síndrome de Asperger, que es un trastorno del desarrollo de base neurológica. Afecta de 3 a 7 por cada 1.000 personas y se manifiesta con mayor frecuencia en los niños que en las niñas.
La problemática adquiere mayor significación durante la niñez y la adolescencia por cuanto, con las diferentes estrategias de tratamiento, los adultos pueden encarar estudios superiores, formar una familia e insertarse en el mundo laboral.


Este es el encabezado de nuestro tríptico informativo que pueden leer ingresando en la página de la Comunidad Asperger . (www.sindromedeasperger.com.ar)

Esta agrupación de padres nace en nuestro país, como en otras partes del mundo, por la necesidad de tener un lugar propio donde compartir inquietudes comunes. Lamentablemente, existe una tendencia en el medio profesional, a englobar todos los trastornos bajo el mismo nombre, como si fueran parte de un continuo. Esto puede facilitar un diagnóstico a la hora de armar un informe técnico, pero complica la vida de las familias. Creemos que la categorización del último manual de psiquiatría vigente (DSM IV) permite la diferenciación y evita que, con el nombre de un trastorno, se designe a todos. El nombre abarcativo que avalamos es el de TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo). Comprenden, entre otros, al: Trastorno Desintegrativo Infantil, Trastorno Asperger, Trastorno de Rett, Trastorno Autista, Trastorno No especificado.

Sin embargo, los padres llegan a los servicios de Psicopatología y se encuentran con una sigla en la puerta: (TEA) - Trastornos de Espectro Autista. Lo primero que piensan es “pero mi hijo no es autista”. Esta confusión que genera en los padres, puede evitarse si instalamos la idea de utilizar terminología que de modo genérico no contamine -por su implicancia- a otro tipo de trastornos. La controversia existe en todo el mundo y depende del marco teórico de los especialistas. Si queremos que la ciencia le sirva a la gente, ésta tiene que estar al servicio de lo que más ayude a las familias en la tarea de comprender a sus hijos.

El diagnóstico es una construcción teórica que puede variar con el tiempo según la creatividad de los investigadores, pero nuestros hijos son los mismos. Lo importante, más allá del nombre o de la etiología, es el diagnóstico funcional. Para ayudar a las personas en las áreas de mayor dificultad y siempre, respetando sus fortalezas.

Las personas con Sindrome de Asperger tienen particulares habilidades y peculiares dificultades. Se destacan en sus áreas de principal interés pero tienen problemas con las cuestiones sociales y comunicacionales.

Por ese motivo el abordaje terapéutico esta vinculado a la adquisición de habilidades sociales. Las últimas investigaciones sobre la social cognición, tratan el tema de la generalización del aprendizaje. Llegan a la conclusión, que si se aprende el patrón de conducta en el marco de un encuentro natural, ésta puede transferirse a otros momentos de la vida cotidiana. A diferencia de otros tratamientos donde se generan situaciones artificiales que no son parte de la rutina de todos los días.

Para incorporar las reglas que la sociedad impone a partir de sus pautas culturales; para saber cómo comportarse en una reunión de camaradería o en un almuerzo, es necesario que el aprendizaje se vea facilitado generando un encuentro natural. Lo que puede ser obvio en cuanto a la conducta social esperada para los niños convencionales, a los que padecen el Sindrome de Asperger hay que explicárselo promoviendo el pensamiento social.

La Asociación mantiene, desde hace varios años, un programa que denominamos Grupos de Pertenencia. Divididos por franjas de edad, y con la coordinación a cargo de especialistas, chicos, adolescentes y adultos de edades comprendidas entre cinco y treinta años se reúnen todos los sábados por la tarde con fines recreativos. Tienen actividades tales como Plástica, Taekwondo, Yoga y recreación. Estas no son elegidas al azar; cada una de ellas apunta a trabajar las áreas de dificultad, ya sea la motricidad fina y gruesa, como también la disciplina que aprenden en la defensa personal. Con una yogaterapeuta especializada en personas con necesidades especiales aprenden a respirar, relajarse, y controlarse.

Gracias a un convenio con el Gobierno de la Ciudad, utilizamos las instalaciones de El polideportivo Colegiales, los sábados por la tarde. Esto nos permite un permanente trabajo de integración e intercambio. Mientras los chicos hacen la actividad, los padres comparten sus experiencias, se apoyan mutuamente y se divierten.

Por lo general las personas con Sindrome de Asperger tienen buen rendimiento académico. A veces éste se ve entorpecido por las dificultades a nivel social. Por ese motivo es importante que estas personas tengan, desde temprana edad, la comprensión del medio familiar y escolar, así como la oportunidad de adaptarse al mundo que les toca vivir, adquiriendo este aprendizaje en un marco de amor y contención.

En cuanto a los abordajes terapéuticos hay mucha oferta. Los padres eligen a los profesionales y los programas de acuerdo a sus necesidades. Sólo objetamos aquellos tratamientos que son abrumadores para los niños en carga horaria, así como a los psicofármacos en la infancia.

Recuerdo haber leído hace tiempo un comentario del Dr. Alberto Cormillot. Decía: “si usted lleva a su hijo para que adelgace, a un médico que le quiera dar una pastilla… huya despavoridamente”.

Me atrevo a decir, que si usted lleva a su hijo con Sindrome de Asperger o con Déficit de Atención a los efectos de poder iniciar un abordaje terapéutico, y lo quieren medicar, también,… huya, porque hay mil caminos para recorrer, antes de extender una receta. Instalar en la mente de un niño, la idea de que su rendimiento aumenta a partir de la ingesta de un psicoestimulante químico, no es un tema menor, ya que puede tener graves consecuencias.

Si se puede llegar al mismo resultado por caminos sanos y naturales, no hay razón para exponer el cerebro de un niño a un psicofármaco. Tema controvertido, lo sabemos. Se esgrimen argumentos como que “así aprovechan mejor el tratamiento”. Esto no es cierto y los efectos adversos tan indeseables de las drogas, se pueden evitar.

Actividades como la música, la actividad física, el juego, son los mejores estimulantes para potenciar las funciones cognitivas y promover la adquisición de la habilidad social.

El Sindrome de Asperger no es una enfermedad. Es una forma de funcionamiento que les da a las personas un perfil especial. Con estrategias de utilidad implementadas en la escolarización, y en cualquier medio social, el pronóstico es más que favorable.

Un saludo cordial
Lic. S. Isabel Rejtman
Secretaria de la “Comunidad Asperger”