viernes, 29 de mayo de 2009

 
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"El buen padre ajusta sus ilusiones a las características de su hijo "

Hola a todos me parecio un muy buen articulo que no solo sirve para niños con asperger o autismo, tiene validez para el desarrollo de cualquier niño independientemente de que padezca alguna emfermedad o sindrome.-

-¿Qué es esto de la atención precoz? -Lo que permite, por ejemplo, que un niño que nace con menos de 1.500 gramos, pueda tener una vida normal, pero la definición canónica, claro está, es más larga. Los profesionales definimos como atención precoz a todas las terapias que intentan favorecer el desarrollo de recién nacidos que nacen con handicaps que si no se tratan acabarán condicionando su vida adulta. Esos handicaps pueden tener origen orgánico, psicológico o social.

-¿Y cómo se metió usted en esto?
-En los sesenta, yo trabajaba con niños que tenían parálisis cerebral y en aquella época, como ahora, cuando un niño nacía con algún tipo de problema, los padres no sabían qué hacer. La atención que se prestaba se limitaba principalmente a la fisioterapia pero una vez, estando yo en París, escuché hablar en unas jornadas a una doctora italiana que trabajaba en la materia y me quedé con una reflexión suya. La doctora, Adelaida Grisoni Coli, decía que nuestra obligación era tratar a estos niños cuanto antes mejor y me di cuenta de que tenía razón. Lo siguiente que hice fue plantarme en Milán para ver cómo trabajaba en su centro, el Instituto Neurológico Carlo Besta.

-Y luego, trasladó el formato a Barcelona.

-En Barcelona fundamos el Centro Piloto Arcángel San Gabriel. Empezamos con un equipo que incluía psicólogos, fisioterapeutas y trabajadores sociales. Queríamos actuar desde varios ámbitos y eso implicaba trabajar con las familias. Lo primero que hacíamos era juntar a madre y niño con el equipo para que aprendieran a relacionarse. Esa fase era la más importante.

-¿Por qué?
-Un niño con parálisis cerebral, prematuro, con autismo, o con déficits auditivos y visuales rompe los esquemas de su familia. Ante un niño que nace con problemas, los padres se bloquean y entonces empieza el peligro, porque el bloqueo hace que el niño no reciba lo que necesita. Y eso influye hasta en el desarrollo anatómico.
-¿Me está diciendo que tiene efectos físicos?

-En los seis primeros meses de vida, el tamaño del cerebro se dobla y eso sucede porque en nuestra especie gran parte del desarrollo neuronal se produce fuera de la matriz. Si un niño no recibe los estímulos que necesita en esa etapa, su cerebro no se desarrolla bien. De ahí la importancia de la atención precoz: pone en manos de los padres de niños con problemas las herramientas necesarias para que el niño reciba lo que necesita. Cuando un niño nace con problemas, la capacidad de improvisación de los padres se reduce casi a cero
-¿Qué es entonces lo que hacen ustedes?

-Enseñamos a superar la situación de bloqueo para que padres e hijos se relacionen como deben. Lo hacemos con ayuda psicológica y enseñanzas prácticas no excesivamente estereotipadas, porque si lo fueran los padres se limitarían a repetir lo que se les cuenta. Debe haber espacio para la creación personal y por eso nos limitamos a facilitar a los padres algo así como unas normas para que se relacionen con sus hijos. Y lo hacemos, además, entendiendo, que su situación no es fácil en absoluto.

Hoy hay prematuros viables de 350 gramos de peso y a unos padres que se enfrentan a una situación así no se les puede pedir desde el primer día que asuman a aquella criatura minúscula y llena de tubos que está metida en una incubadora como un hijo propio. La única salida es hacer que participen en los cuidados, porque si los dejas fuera del proceso, no consigues nada.

-Ahora se aconseja que madres y padres cojan a los niños prematuros.
-Lo inventaron en un hospital de Bogotá porque no tenían incubadoras suficientes, pero resultó un método genial porque ayudaba a que los padres de bebés prematuros los asumieran antes como propios. Ese método se llama hoy canguro y consiste en colocar al bebé en el pecho del padre o la madre para que sienta el latir del corazón, el calor y la respiración de los responsables de que él esté en el mundo. Para eso y, también, para que los padres perciban la respiración, los latidos y el calor de su hijo. Estrecha vínculos.
-Ustedes empezaron con niños con parálisis cerebral.

-Sí, pero los protocolos han acabado sirviendo para niños con cualquier tipo de handicap. Hoy se siguen utilizando con niños con parálisis cerebral, pero también valen para bebés prematuros y casos de autismo, déficits auditivos o visuales, malformaciones o trastornos del comportamiento. Aplicándolos, ayudamos a que, dentro de lo posible, el niño supere sus handicaps.

El carácter de la persona se forma durante los primeros tres años de vida y, en ese periodo, los seis primeros meses son fundamentales. Todo lo que sucede en esa etapa deja huellas imborrables en la persona, por eso los niños que sufren maltrato durante sus primeros dos años de vida acaban desarrollando patologías. Un niño con déficit auditivo que recibe una estimulación correcta durante sus seis primeros meses acaba siendo menos sordo que otro que no la ha recibido.

-¿Una correcta atención precoz elimina cualquier tipo de handicap?
-Aquí no vale aquello de lo posible lo haremos ahora y lo imposible un poco más tarde. Nuestro objetivo es lograr de cada niño el máximo desarrollo posible que permite su realidad. Hay que aprender a aceptar a los niños como son y no esperar de ellos cosas de las que son incapaces. La biología pone límites.
-¿Hace falta un curso para ser padre?

-Cuando tenía treinta y tantos años, repetía que habría que crear un carnet que autorizase a ser padre, pero hoy sé que me equivocaba, porque la única manera de aprender a ser padre es tener un hijo. La intuición sirve siempre, pero ante niños con deficiencias o alteraciones, hace falta ayuda como la que prestamos nosotros. El problema está en que no hay una relación adecuada entre las unidades de neonatología y los centros de atención precoz.

Eso hace que, muchas veces, los niños lleguen tarde a la atención precoz, pero para eso estamos los profesionales: para salvar los obstáculos burocráticos. Por eso son interesantes Jornadas como las que ha organizado en el Arnau de Vilanova el CDIAP del Segrià. Si nos coordinamos bien, nuestra tarea será más fácil de desarrollar.
-¿Y cuál es esa tarea?

-Enseñar a los padres a ajustar sus ilusiones a las características de su hijo. Hacer que aprendan a no esperar de él más de lo que les puede dar y conseguir al tiempo que el niño sea capaz de darles todo lo que le permiten sus características biológicas. Un buen padre hace eso. Nada más y nada menos.

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Saludos

Arturo Daroqui

Roberto Jimenez
Alta Gracia - Cordoba- Argentina
http://fluckscba.blogspot.com
Todos los niños tienen el derecho de ser diagnosticados, tratados y poder ser adultos totalmente integrados.-

miércoles, 20 de mayo de 2009

GUIA PARA PADRES Y MAESTROS SOBRE EL SINDROME DE ASPERGER

La siguiente guía fue preparada con el propósito de que las familias pudieran tener una breve descripción del Síndrome de Asperger y sus comportamientos para compartir con los profesores de sus niños. Puesto que todos los niños son diferentes por favor siéntase libre de utilizar los ítems que sean apropiados para su niño y/o hacer cambios y adiciones a la medida de sus necesidades. Corte y pegue lo que le parezca necesario. Los padres de niños con AS que prepararon esta lista tienen la esperanza de que sirva de ayuda a los profesores para entender mejor algunas de las características de nuestros niños.

Hola, somos padres. Han diagnosticado a nuestro niño con el síndrome de Asperger, que es un desorden neurobiológico. Los niños con AS pueden tener dificultad para usar y entender comportamientos no verbales y desarrollar relaciones adecuadas con sus pares, en parte porque sus interacciones carecen a menudo de intercambio espontáneo. Mientras que tienen a menudo intereses específicos y habilidades en ciertos temas, también pueden tener mucha dificultad con la organización. Los niños con AS aparentan tener un déficit de empatía, tienen dificultad con aspectos sensoriales y un fuerte apego con la rutina.

Usted aprenderá que nuestros niños tienen muchos puntos fuertes. Sin embargo, más abajo enumeramos algunos temas que pueden llegar a manifestarse mientras que usted trabaja con él. Muchos de los comportamientos que usted verá no están bajo su control y no son el resultado de una "malicia" o un mal comportamiento intencional. Nuestro niño ocasionalmente no sabe responder apropiadamente de forma natural. Sin ninguna duda, usted aprenderá otras estrategias que serán provechosas y nosotros apreciaríamos que las compartiera con nosotros. Llámenos por favor en cualquier momento si usted tiene preguntas sobre nuestros niños o sobre el síndrome de Asperger. Podemos informarles sobre:

Comportamientos Generales

1 Este síndrome esta caracterizado por ser una suerte de "queso suizo" del desarrollo: es decir, algunas cosas son aprendidas a la edad correspondiente, mientras que otras cosas pueden retrasarse o estar ausentes.
2 Además, los niños pueden tener habilidades en las que el progreso esté por delante del desarrollo normal (por ejemplo, un niño puede entender principios complejos de las matemáticas, y sin embargo no poder recordar traer la tarea a su hogar).
3 Es importante recordar que el hecho de que el niño aprenda algo en una situación determinada esto no significa automáticamente que recordaran o podrán generalizar lo aprendido a nuevas situaciones.
4 Nuestro niño reacciona bien a los estilos positivos y pacientes de enseñanza.
5 Generalmente un adulto que habla en una voz tranquila cosechará muchas ventajas
6 Ocasionalmente, nuestro niño puede experimentar "rabietas" cuando nada puede ayudar a su conducta. Cuando esto ocurra, busque un lugar seguro y reservado donde se le permita a nuestro niño "enfriarse", luego se recomienda tomar nota de lo que ocurrió antes del berrinche (un cambio inesperado en la rutina, por ejemplo) y es mejor hablar sobre lo que paso después de que la situación se haya calmado.
7 Cuando se alcanza el punto en que las cosas en el aula van bien, significa que hemos hecho lo correcto. No significa que hayamos curado a nuestro niño, o que nunca existió el problema, o que es hora de quitar la ayuda.

Aumente las exigencias en forma gradual:

1 Nuestro niño puede tener arrebatos o chillidos vocales. Esté preparado para ellos, especialmente en los momentos difíciles. También, por favor, deje saber a los otros niños que ésta es una manera de enfrentar la tensión o el miedo.
2 Cuando usted ve cólera u otros arrebatos, no significa que nuestro niño esté siendo problemático deliberadamente. En cambio, es en una reacción de "Bronca/Miedo/Escape". Piense en esto como una "sobrecarga del circuito eléctrico" (la prevención puede a veces servir para evitar estas situaciones si usted puede anticipar las señales del posible peligro).
3 Nuestro niño puede necesitar ayuda en situaciones de "resolución de problemas. Esté por favor dispuesto a prestarle ayuda con esto.
4 Cuando decida dividir al grupo en equipos, por favor preasigne los integrantes en lugar de dejar que los niños " elijan los miembros ", porque esto aumenta las probabilidades de que nuestro hijo quede fuera o reciba burlas.
5 Haga notar las fortalezas del niño en forma frecuente y visible. Esto dará a nuestro niño el coraje para seguir esforzándose.
6 Fomente la existencia en la clase de una atmósfera de aceptación y tolerancia de las diferencias y la diversidad.


Insistencia en las rutinas.

1 Nuestro niño suele repetir la misma cosa una y otra vez, y usted puede encontrar que este comportamiento aumenta a medida que la tensión aumenta.
2 Es más provechoso si usted evita caer en este juego contestando a la misma cosa repetidamente o levantando su voz o indicándole que está reiterando las mismas pregunta. En lugar de hacer esto, intente redirigir la atención de nuestro niño hacia otra cosa o encontrar una manera alternativa de forma de que los demás no se burlen.
3 Permitir que nuestro niño anote la pregunta o proporcionar una respuesta escrita puede romper el ciclo de tensión.

Transiciones:
1 Nuestro niño suele tener mucha dificultad con las transiciones. Tener una representación gráfica o un cronograma de actividades suele ser provechoso.
2 Por favor intente proporcionar tanta información previa a la transición como sea posible si va a haber un cambio o una modificación en el horario.
3 Proporcionar una o dos advertencias previas a un cambio de actividad o del horario puede ser provechoso.

Habilidades motrices y sensoriales / Procesamiento Auditivo:

1 Nuestro niño tiene dificultad para entender una sucesión de órdenes o también muchas palabras en forma simultánea.
2 Resulta muy útil descomponer las indicaciones en pasos más simples.
3 El uso de claves e indicaciones visuales resulta de gran ayuda.
4 Hablar de forma más lenta y con frases más cortas puede ayudar.
5 Las instrucciones se entienden más fácilmente si se repiten con claridad, de forma sencilla y en una variedad de formas.
6 Nuestro niño puede actuar de una manera muy torpe; también puede reaccionar muy fuertemente a ciertos gustos, texturas, olores y sonidos.



Estímulos:

1 El niño puede resultar sobre estimulado por los ruidos fuertes, luces, sabores fuertes o texturas, debido a una hipersensibilidad a estas cosas. 2
2 En presencia de muchos niños, caos y ruido, debemos ayudarle a encontrar un rincón reservado al que pueda recurrir para buscar "soledad".
3 Los momentos no estructurados (tales como el almuerzo escolar, recreos y clases de educación física) pueden resultar los más difíciles para él. Debemos proporcionarle directivas y presencia adicional de adultos para ayudarlo durante estas situaciones más difíciles.
4 Permita que él "se pasee" ya que el permanecer sentado por períodos del tiempo largos le resulta muy difícil (incluso una caminata de 5 minutos alrededor, con un amigo o un ayudante puede ayudar mucho).
Señales Visuales
1 Algunos niños con Asperger aprenden mejor con la ayuda de elementos visuales, tales como tablas de horarios, instrucciones escritas o gráficos (con otros niños puede resultar mejor la instrucción verbal).
2 Las señales con las manos pueden ser provechosas, especialmente para reforzar ciertos mensajes, tales como " Deja de hablar", " Espera tu turno", o " Habla más lentamente o suavemente”. Interrupciones
3 Generalmente, puede llevar más de unos pocos segundos al niño el responder a las preguntas. Él necesita "detener" lo que está pensando, "guardar" eso en alguna parte, formular una respuesta y después responder. Espere por favor pacientemente la respuesta y anime a otros a que hagan lo mismo. Si no, él tendrá que recomenzar una y otra vez.
4 Cuando alguien intenta ayudar acabando sus oraciones o interrumpiendo, él tendrá que volver hacia atrás y comenzar nuevamente para recuperar el hilo del pensamiento.

Contacto visual:

1 Ocasionalmente, parecerá como si el niño no lo está escuchando a pesar de que sí lo está haciendo. No asuma eso porque el hecho de que no le está mirando no significa que él no le está oyendo.
2 A diferencia de la mayoría de nosotros, a veces forzar el contacto visual ROMPE su concentración.
3 Él puede oírlo y entenderle realmente mejor si no es forzado a mirar directamente a sus ojos. Habilidades Sociales y de Amistad
4 Aquí yace uno de los desafíos más grandes para los niños con Asperger. Pueden desear intensamente hacer amigos, y a pesar de ello no tener las claves de cómo hacerlo.
5 Identificar a 1 o 2 estudiantes empáticos que puedan servir como "compinches" ayudará al niño a sentir al mundo como un lugar más cómodo.
6 El hablar con los otros miembros de la clase puede ayudar, si esto se hace de una manera positiva y con el permiso de los familiares. Por ejemplo, hablando del hecho de que muchos o la mayoría de nosotros tienen desafíos y que el desafío de los niños con Asperger es que ellos no pueden leer bien las situaciones sociales, de la misma manera que otros pueden necesitar unas gafas o aparatos para la audición.
7 Los estudiantes con el síndrome de Asperger pueden estar en mayor riesgo de ser "víctimas" de burlas por parte de los demás alumnos. Esto es debido a dos factores: 1. Hay una gran probabilidad de que la repuesta a la burla que se obtiene del niño con Asperger refuerce esta clase de conducta en los otros niños. 2. Desean ser incluidos y aceptados de tal manera que se resisten a acusar a los autores de las burlas con tal de no ser rechazados por los otros estudiantes.

Rutina:

1 Esto es muy importante para la mayoría de los niños con Asperger, pero puede ser muy difícil de alcanzar en los términos comunes de nuestro mundo.
2 Deje por favor a nuestro niño saber de cualquier cambio anticipado tan pronto como usted lo sepa, especialmente con cronogramas escritos o verbales.
3 Déjele saber, si es posible, cuando habrá un profesor substituto o una salida durante el horario regular de la escuela. Lenguaje
4 Aunque su vocabulario y uso del lenguaje pueden parecer elevados, los niños con Asperger pueden no saber el significado de lo que están diciendo aunque las palabras suenen correctas.
5 El sarcasmo y algunas formas de humor no son entendidos a menudo por el niño. Incluso explicaciones sobre lo que se quiso decir no pueden clarificar, porque las perspectivas de los niños con Asperger suelen ser muy particulares y, ocasionalmente, rígidas.

Habilidades De Organización:

1 Nuestro niño posee un déficit en la capacidad de recordar alguna información y cómo extraer esa información para su uso.
2 Puede ser provechoso para él desarrollar tablas de horarios (gráficas o escritas).
3 Por favor pegue tarjetas recordatorias de actividades y asignación de tareas en el tablón y haga una copia para él.
4 Cerciórese por favor de que estas asignaciones sean guardadas en su carpeta porque no podemos dar por sentado que él llevará todo a su casa sin alguna ayuda.
5 En caso de necesidad permita que él copie las notas de otros niños o provéale de una copia. Muchos niños con Asperger son también disgráficos y no pueden escucharle a usted hablar, leer la pizarra y tomar notas al mismo tiempo. Una palabra final Ocasionalmente, algunos de los comportamientos del niño puede ser exasperantes o molestos para usted y los miembros de su clase. Sepa por favor que esto es normal y debe ser esperado.