EL CHICO ROTULADO Y EL NIÑO IDEAL

Psicóloga Beatriz Janín (Buenos Aires / Argentina)

Beatriz Janin es Licenciada en Psicología por
la Universidad de Buenos Aires en 1971. Autora del libro
“Niños desatentos e hiperactivos. Reflexiones críticas sobre el
Trastorno por Déficit de Atención con o sin Hiperactividad”.
Directora de la Carrera de Especialización en Psicoanálisis con Niños
de la Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales
(en convenio con la Asociación de Psicólogos de Buenos Aires),
Directora de la Carrera de Especialización en Psicoanálisis con Adolescentes
de la Universidad de Ciencias Empresariales y Sociales (UCES)
(Buenos Aires / Argentina).-
Profesora de Teoría y clínica psicoanalítica y
Psicopatología infantil en dichas carreras.
Profesora de posgrado en la Facultad de Psicología de la Universidad de Buenos Aires.
Dicta seminarios de posgrado en psicoanálisis con niños y adolescentes
en diferentes universidades y colegios de psicólogos del país.
Directora de la Revista Cuestiones de Infancia.
Supervisora clínica en hospitales de la Ciudad de Buenos Aires.
Premio “Arminda Aberastury” 1986 de la Asociación Psicoanalítica Argentina.
Tiene publicados más de cincuenta trabajos sobre psicopatología infantil y
clínica psicoanalítica con niños en revistas científicas
de Argentina, España, Francia e Italia.
Agradezco a su colega y mi amiga, Isabel Rejtman,
quien ha hecho posible que hoy incluyamos este artículo
en REFLEXIONES SOBRE EDUCACIÓN.
(Me hago responsable de las porciones del texto resaltadas en color)
Prof. Miguel A. Ricci.

Este texto pertenece al trabajo “De diagnósticos y tratamientos. Cuando la pastilla reemplaza a la palabra”.

La autora cuestiona los diagnósticos psicológicos o psiquiátricos por los que muchos chicos podrían ser “rotulados” con “sellos invalidantes”, e indaga, en las determinaciones de la sociedad y en las angustias de los profesionales, las causas de esta “violencia sobre los niños”.

Solemos pensar la infancia desde la idea que hemos construido, a lo largo de la propia vida, sobre lo que es un niño: representación forjada en base a la conjunción de lo que nos han transmitido, de las propias vivencias y de lo que la sociedad propone como modelo de niño.

Pero esta representación de lo que se supone que debe ser un niño, de los niños ideales, choca contra los niños reales, de verdad, con los que nos encontramos cotidianamente. Y esto trae dificultades.

Un niño, en principio, es un sujeto en constitución que es parte de un mundo familiar, escolar, social. Y hay diferentes culturas, y diferentes espacios para el niño en cada cultura.

Hoy existe una exigencia desmedida en relación a qué debería hacer todo sujeto en los primeros años de su vida. Así, se supone que debe poder incluirse en una institución a los dos años, debe aprender a leer y a escribir antes del ingreso a primer grado, debe soportar ocho horas de escolaridad a los seis años (a veces antes) y debe estar gran parte de esas horas quieto, atento y respetando normas.

Y no hay tiempo de juego. Suele haber espacios reglados para el juego, en momentos y espacios delimitados, pero no para jugar, libremente, solo o con quien se quiera jugar, sin adultos que reglen esa actividad.

Frente a esto son muchas las situaciones en las que los niños rompen lo esperable, rompen con ese ideal de niño.

Por otro lado, me parece que, en la época actual –que no es seguramente peor que otras pero tiene características específicas–, solemos lanzar a los niños a una excitación excesiva, sin sostén y sin posibilidades de metabolizar a través del juego lo que les pasa.

Esto determina ciertos funcionamientos que aparecen como patológicos y que no pueden pensarse sin tener en cuenta las condiciones familiares y sociales que los producen. Así, ¿cómo entender que un niño repita las palabras de la televisión mucho antes que las de sus padres? ¿O que sean tantos los niños sobreexcitados, que hablan de sexo en términos pornográficos, aludiendo a imágenes vistas en Internet? ¿Cómo pensarlo sin tener en cuenta el exceso de “pantallas” en reemplazo a vínculos con otros?

Esto, en un mundo en el que los adultos también nos sentimos muy presionados, exigidos en exceso. Así, padres y docentes suelen suponerse fracasados si los hijos o los alumnos no cumplen con aquello que la sociedad demanda.

Hay una especie de enjuiciamiento mutuo, en el que tanto padres como maestros se suponen juzgados por el rendimiento del niño en la escuela. Se podría decir que el narcisismo de los padres y de los maestros se sostiene en el éxito de los hijos o alumnos, a la vez que éstos constituyen su imagen de sí en el vínculo con esos adultos. Así, el fracaso escolar de un niño sea vivido como un terremoto que no deja nada en pie, en tanto es un golpe también para padres y maestros.

Lo que prima es la idea de exclusión social y de un futuro incierto. Frente a esto, suele aparecer la necesidad de resolver todo rápidamente, sin dar lugar a la duda. Ese niño debe acomodarse, ya, a lo que se espera de él, de modo que todos recuperemos la tranquilidad perdida.


“Trastorno generalizado”

Un niño está triste. Llora permanentemente, en la casa y en la escuela. Los padres se desesperan. Un profesional dice: “Es una depresión, hay que medicar”. Los padres dudan y hacen otra consulta. El niño quiere hablar. Cuando se lo escucha, manifiesta el temor a crecer y a separarse de los padres. Y, cuando revisamos su historia y hablamos de sus sueños, empieza a pensar salidas posibles, y deja de llorar todo el día.

¿Qué hubiese pasado si se lo medicaba rápidamente? ¿Cuántas cuestiones hubiesen quedado obturadas, sin resolver? ¿Qué dependencia hubiésemos creado y a qué lugar de niño problema (diferente del de un niño que presenta problemas en ese momento) lo hubiésemos encadenado?

En la niñez, un sujeto se va constituyendo como tal. Es una época de apertura de caminos y también de armado de repeticiones. Las identificaciones, los deseos, las normas y prohibiciones internas y los modelos se constituyen en esta etapa. Pero esa estructuración se da en relación a otros, que son los que libidinizan, otorgan modelos identificatorios, transmiten normas e ideales. Y son los que le devuelven al niño, como un espejo, una imagen de sí.

Esta imagen constituye un soporte fundamental frente a los avatares de la vida. La posibilidad de quererse a uno mismo, de valorarse, tiene como fuente esa representación de nosotros mismos que nos fue otorgada durante los primeros años.

Esto hace muy necesario plantearse la responsabilidad que tenemos todos los que trabajamos con niños. Responsabilidad que se acrecienta cuando somos los que diagnosticamos, porque ¿cómo constituir el narcisismo si se ha puesto un sello invalidante?, ¿cómo sentirse valioso si se es rotulado y clasificado como portador de un “síndrome”? ¿Cómo investir libidinalmente el mundo y a sí mismo desde ese lugar de “menos”? ¿Cómo podrán los padres mirar a ese niño si lo que les devuelven es que es un “déficit de...” o un “trastorno generalizado...” o algún otro “trastorno”? En lugar de la esperanza, en lugar de ser alguien que va desplegando potencialidades, se es deficitario de entrada.

Y esto no impide reconocer que hay niños que presentan, tempranamente, problemas, algunas veces severos. Pero es muy diferente plantear que un niño tiene tales posibilidades y que, además, tiene tales conflictos, que pueden ir superándose, a sostener que fue y será siempre así.

Por ejemplo: Un niño de diez años es traído a tratamiento con el diagnóstico de ADHD (sigla en inglés para “trastorno por déficit de atención con hiperactividad”). Los padres lo describen como “insoportable”, tanto en la escuela como en la casa. En el transcurso de la entrevista, me cuentan que fue adoptado a los cinco años, que hasta los dos vivió con su mamá y que a partir de allí estuvo en una institución. Pero, dicen, no se muestra agradecido sino desafiante, enojado con el mundo. Si un niño que fue separado de sus padres biológicos por maltrato, que pasó varios años institucionalizado, está peleado con el mundo, ¿será por un problema neurológico? ¿O habrá que ayudarlo a elaborar todo lo vivido impensable, esas marcas, vacíos, silencios, las huellas del dolor que dejó en él su historia? Y deberá entenderse que “ser agradecido” no es un don con el que se nace, sino resultado de un recorrido.

Es fundamental que se consulte tempranamente cuando un niño presenta dificultades, porque el trabajo en los primeros años de la vida puede impedir años de sufrimiento. Pero, también, el profesional que es consultado por un niño pequeño deberá tener en cuenta que los niños cambian, crecen, que un niño es un sujeto marcado por el contexto. Así, pueden abrirse caminos novedosos si se propician modificaciones tanto en el niño como en el entorno.

He visto niños que no hablaban a los cuatro años y que no podían aprender a leer y a escribir a los seis y que a los catorce años –luego de años de tratamiento psicológico– tienen una vida social e intelectual semejante a la de cualquier niño (con algún año de retraso escolar en relación con la media o con dificultades puntuales, que también podrán ir variando).

René Kaës dice: “El grupo que nos precede, en particular algunos de sus miembros que son para el infans sus representantes, este grupo nos sostiene y nos mantiene en una matriz de investiduras y de cuidados, predispone signos de reconocimiento y de convocación, asigna lugares, presenta objetos, ofrece medios de protección y de ataque, traza vías de cumplimiento, señala límites, enuncia prohibiciones”. (Transmisión de la vida psíquica entre generaciones, ed. Amorrortu, 1996.)

Nadie se constituye como sujeto de un modo aislado, sino en el intercambio con otros que lo libidinizan, le transmiten normas e ideales, le dan modelos de identificación. Y si esos otros suponen que aquel que tendría que cumplir sus sueños es portador de un déficit, este golpe narcisista marcará el vínculo, el modo en que ese niño será mirado, las palabras y silencios que le serán dirigidos. Se pensará ya tempranamente en él como un discapacitado, mucho antes de darle tiempo a desplegar posibilidades.

Esto es particularmente difícil en una sociedad que tiende a mostrar el futuro como temible.

En tanto los adultos estamos angustiados y temerosos en relación con el futuro (lo cual se acrecienta con la actual crisis mundial), les transmitimos a los niños las propias sensaciones de desvalimiento e incertidumbre.

Así, se les sugiere a los niños que, cuando sean grandes van a sufrir; se los amenaza con el crecimiento. En lugar del antiguo “Cuando seas grande vas a poder...”, se ha pasado a un amenazante “Cuando seas grande, ya vas a ver”. Y es bastante habitual que los niños digan: “No quiero crecer”; “Quiero seguir siendo bebé...”.


“¿No seré un...?”

Suele ocurrir que, cuando leemos la descripción de cualquier patología, en algún rasgo nos identificamos y, rápidamente, podemos suponer que “tenemos” tal o cual “cuadro”. La dificultad radica en que pasamos de la descripción sintomática, de lo que aparece, lo observable, a una definición totalizadora; una proposición descriptiva pasa a ser explicativa. Así, cualquiera que se busque en el DSM IV (Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales) se encontrará, en tanto termina enumerando casi todas las dificultades humanas.

Es decir, termina siendo un catálogo de conductas.

Esto, que puede llevar a errores importantes cuando se hace con adultos, es mucho más grave cuando está en juego un niño (y en este caso son otros los que lo rotulan). Porque el rótulo se torna vaticinio y el futuro pasa a ser temible.

En un libro (patrocinado por un laboratorio farmacéutico) escrito por madres de niños diagnosticados con “trastorno por déficit de atención con hiperactividad”, una madre relata que el neurólogo, al darle el diagnóstico, le dijo que, si no se trataba bien, el niño podía “inclinarse al lado oscuro”; la madre le preguntó si eso implicaba que podría terminar en prisión, y la respuesta fue que sí.

El testimonio de esta madre continúa: “Este temor, aún hoy, después de cinco años, me acompaña en más ocasiones de las que quisiera, por mí y sobre todo por mi hijo, pues soy consciente de que me bloquea y me genera una tensión continua, por intentar mirar con lupa cada paso que damos”. ¿Qué efecto puede producir en un niño que la madre esté permanentemente mirándolo, suponiendo que todo lo que ella y el padre del niño hacen debe ser calculado, porque el riesgo es que el niño termine en prisión? ¿Cómo marca esto los vínculos en esa familia?

¿Por qué se insistirá en catalogar a los niños, en ubicarlos como deficitarios, ubicándose los profesionales desde un ya-sabido, desde certezas que los llevan a clasificar al otro casi sin conocerlo, perdiendo la singularidad?

Quizá porque pensar desde la complejidad y ubicar al otro como humano es difícil, en tanto angustiante, en tanto me puedo reconocer en el otro como semejante y en sus miedos y en sus dolores como cercanos. Y entonces se pueden borrar los límites entre un mundo de “sanos” y otro de “enfermos”. Todo se torna variable, las fronteras no son tan claras y quedamos, también los profesionales, expuestos.

Los niños nos exponen particularmente, porque nos recuerdan nuestros miedos infantiles, los dolores a los que no pudimos ponerles palabras, nuestros terrores, las pesadillas que ocupaban las noches y también las dificultades para movernos en el mundo tal como los adultos exigían.

SEGUIMOS CON BRENDA BOYD

Asuntos escolares
Un vistazo rápido del problema
Los problemas típicos incluyen experiencias de infelicidad y fracaso que implican:
● Conducta social, particularmente las relaciones con otros niños, por ejemplo en
el patio.
● Las conductas esperadas de los niños en la escuela, por ejemplo, dentro del
aula o en el pasillo.
● Bullying.
Qué puede acarrear:
● Los profesores lo encuentran desconcertante o difícil de manejar.
● Los niveles de ansiedad incrementan.
● Él es cada vez más infeliz.
● Él desarrolla una actitud negativa hacia la escuela y el aprendizaje.
● La conducta se deteriora y él se mete en problemas.
● Rechazo a la escuela.
¿Los mejores días de tu vida?
Para muchos niños con SA los días escolares definitivamente no son “los mejores días
de sus vidas”, al contrario de como se suele creer. Si tu hijo es feliz en la escuela, esto es genial, pero desafortunadamente él pertenece a una minoría. La triste realidad es que la mayor parte de niños con SA pasan un tiempo difícil y miserable en la escuela.
Desde el punto de vista de los profesores, los niños con SA presentan un desafío.
Ellos no se adaptan fácilmente a las rutinas y la disciplina de la escuela. Su conducta puede ser desconcertante y exasperante. Desde el punto de vista de los padres, les puede romper el corazón ver como sus hijos luchan para manejarse en el colegio. A menudo ellos, a pesar de su ingenio, acaban preocupados y frustrados. ¿Pero que pasa desde el punto de vista del niño?

El punto de vista del niño
Confusión y caos
Para el niño con SA, el mundo alborotado de la escuela puede ser confuso y caótico.
Muchas de sus dificultades tienen su raíz en su problema básico de adaptarse o
manejar lo impredecible. A menudo él realmente no entiende ni lo que debe esperar
ni lo que se espera de él.

Dificultades sensoriales
A medida que él lucha por entenderlo, su nivel de ansiedad aumenta. Eso le hace más
sensible de lo normal a los estímulos sensoriales como pueden ser el ruido. Entonces,
cuando sus dificultades sensoriales se agravan, ellos también están más ansiosos. Es
un círculo vicioso que se desarrolla.

Dificultades sociales
La mayoría de los niños adoran el tiempo de juego libre. En la escuela, esto se suele
dar en la hora de la comida o en el patio. Pero para el niño con SA estos son los
momentos más difíciles de todos. Él no sabe como relacionarse con sus iguales de
una manera desestructurada, un juego sin supervisión. Él tiene muy poca
comprensión de muchos juegos y de conceptos sociales que la mayoría de los niños
aprenden fácilmente, especialmente aquellos que implican equipos, grupos o
cuadrillas. Dificultades como estas abren una puerta al bullying y a las burlas.

Otros factores
Adicionalmente, en la clase puede haber dificultades con:
● Escritura.
● Atención, concentración y organización.
● Completar las tareas.
Bullying: el niño con SA como víctima, percibido como
víctima o como autor
Aunque el problema del bullying tristemente no se limita a la escuela, este es el lugar dónde el niño con SA es más vulnerable. El bullying es un problema penoso para
cualquier niño, pero para el niño con SA la situación es mucho más difícil y compleja.

El niño con SA como víctima o percibida como víctima de bullying Tony Attwood (1998) describe la escuela como un “campo de minas social” para los niños con SA. Ellos tienden a no ver ni el instinto maternal ni el predador en los demás. Algunos niños sienten la urgencia de proteger a los demás y cuidar de ellos, pero desafortunada mente les consideran una “presa” y les tratan como si lo fueran y de una manera muy desagradable

El niño con SA está poco equipado para reconocer a los “predadores” y están
indefensos contra ellos. Él puede que no sepa “leer la mente” de manera fácil, y por
tanto, las intenciones de las otras personas, con lo que les cuesta saber quien es un
verdadero amigo y quien no. Esto le supone dos problemas muy importantes:
1. Su vulnerabilidad les da ventaja a los predadores y seguramente será presa de
ellos y recibirá un tratamiento injusto. En esta situación él se convierte en
víctima de bullying
2. Él malinterpreta las intenciones de la gente que no le quiere herir, por
ejemplo, bromas o burlas que son inocentes o divertidas. Cuando esto sucede
él se percibe a sí mismo como víctima de bullying o maltrato.
Es importante recordar que estos dos problemas son igual de reales y disgustantes
en la mente del niño con SA.
El niño SA como autor de bullying
El niño con SA no suele entrar en una campaña de bullying sutil. Pero por otro lado él puede pegar como cualquier otro niño. Esto suele suceder de una manera espontánea
más que de manera premeditada, por ejemplo, cuando él está sacando sus frustraciones y enfados.
En general el niño con SA tiene más posibilidades de ser la víctima que de ser el
autor del bullying. Y en el momento en que él lleva a cabo una intimidación, es más
probable que le pillen y que se meta en un problema. De hecho, él es una presa fácil
para provocar deliberadamente o de disgustar por lo sucedido.
El daño que puede causar el bullying
No importa las circunstancias, el bullying puede ser un problema serio para el niño
con SA y puede hacer de su vida, una vida muy miserable. Esto se puede manifestar
de diferentes maneras, incluidas las que siguen a continuación:
● Descenso de su autoestima y confianza.
● Se aísla más y se deprime.
● Se vuelve hostil e irascible.
● Los niveles de ansiedad y tensión incrementan.
● Desciende la motivación.

Actitud en la escuela
Aparentemente, en la mente de la mayor parte de niños, la escuela es más de un 85%
de socialización con sus amigos. Otras cosas como las lecciones son sólo el 15% de lo
que creen que es más importante en la mente de los niños. El peligro es que en la
mente de un niño con SA, la escuela es el 85% de malas experiencias: fracaso,
rechazo, humillación, ser incomprendido, tratado injustamente o acosado. Sin el
apoyo adecuado, es muy fácil que su motivación se vea afectada. Él puede desarrollar
una actitud negativa hacia la escuela y el aprendizaje, en la que su posición es que no vale la pena esforzarse.

Una nota más positiva
Es importante pensar que, aunque la escuela es importante, no dura para siempre. La
vida después de la escuela puede ser mucho más fácil para una persona con SA. El
grado de adaptación que se espera de él durante los años escolares se acercan a su fin. Y cuando él es mayor, él podría arreglar su vida con más libertad y de una
manera más fácil para él. Él podrá seguir con sus intereses, evitar los grupos
ruidosos, escoger el contexto social en el que se siente mejor y estructurar su vida
laboral de una manera más acorde con sus personalidad.

Abordar el problema
Una vez hemos dejado a nuestro hijo en la escuela, en efecto, confiamos en que las
autoridades les cuiden y se responsabilicen de él. Cómo padres, nuestra influencia en
como el niño experimenta la escuela es limitada, pero hay algunas maneras de ayudarle.

Consejo # 88 Escoge la escuela más adecuada
La primera y más importante decisión que se debe de tomar es qué escuela
encuentras más adecuada para tu hijo. Cuando estás buscando y visitando escuelas,
puede ser difícil saber qué factores debes buscar. La escuela adecuada para un niño
con SA puede ser difícil de encontrar. Pensando en la escuela ideal, debería:
● Tener una atmósfera silenciosa y ordenada.
● Estar preparada para ser abierta y flexible.
● Debe de ser solidaria con las necesidades del niño.
● Debe de tener nociones sobre el SA o al menos estar preparados para tenerlas.
● Tener una buena experiencia anterior con otros niños con SA.
● Tener un buen ratio de personal para los alumnos.
● Ser cuidadosa pero firme.
Si puedes hablar con los padres de otros alumnos con SA que vayan a la misma
escuela puede ser de gran ayuda. Ellos te pueden contar como ha sido su experiencia. Algunas escuelas pueden concertarte una cita con ellos si lo pides. Una
recomendación personal puede ser una buena base.

Consejo # 89 Prepara y equípale
“Preparación” normal para la escuela
Cuando un niño empieza en una escuela le es de gran ayuda saber qué puede esperar
de un día normal en la escuela. Para el niño con SA es muy importante. Sigue algunos
pasos para prepararle de una manera positiva, realista y divertida. Habla con él de la escuela y prepara actividades y juegos que sean sobre la escuela:
● Leed libros.
● Ved vídeos.
● Dibujad.
● Jugad a la escuela (role play).
● Llévale a conocer la escuela y la profesora.
Equípale socialmente para la escuela

El niño con SA tiene más dificultades extra, especialmente en el área de las
habilidades sociales, así que es justo prepararle más para ayudarle a manejar esto.
Todo lo que puedas hacer para ayudarle con sus habilidades sociales y su conciencia
social será de un gran beneficio para él en la escuela (ver Consejo # 35 Aprecia su
honestidad como un gran atributo y Consejo # 50 Conexiones en Internet).
Es fácil pensar que ellos entienden más cosas de las que en realidad comprenden.
Ayúdale a entender alguno conceptos sutiles que les puedan ayudar a manejarse en
el campo de minas social de la escuela:
● Cuando te hieren no siempre es adrede (apéndice 11 - Herir no es siempre
intencionado).
● Burlas y bromas (apéndice 12 - Tomar el pelo y bromear).

Consejo # 90 Estate atento
Observa hasta qué punto está feliz o triste en la escuela. Si él quiere contarte algo
sobre un problema, intenta escuchar pacientemente. Sin embargo, para él puede ser
difícil hablar sobre ello, así que puedes utilizar algunas pistas:
● ¿Cómo está cuando va al colegio? ¿Se muestra nervioso y poco dispuesto a ir o
se muestra relajado y con ganas?
● ¿Cómo lo ves interactuando con los demás? Habla de esto también con la
profesora.
● ¿Cómo está los fines de semana o en vacaciones? ¿Está más relajado en estos
momentos?
● Hay signos que puedan indicar bullying físico como cortes, morados, viene con
la ropa rasgada o “pierde” el desayuno a menudo?
Si está a disgusto en la escuela, se puede manifestar en:
● Insomnio.
● Ansiedad.
● Agresión.
● Malhumor y mal temperamento.
● Más silencioso y aislado.
● Rechazo a atender

Consejo # 91 Haz de casa un lugar seguro
Dado que la escuela puede ser muy difícil para el niño con SA, él necesita que su casa sea un lugar en el que él se sienta seguro. Es vital que él tenga al menos un lugar en el que relajarse y en el que sienta que tiene a alguien a su lado (una buena manera de ayudarle a sentirse apoyado es simplemente escuchándole).
Él a menudo siente que es tratado injustamente en la escuela, entonces es aún más
importante que en casa se le trate, no sólo de una manera justa, sino que él entienda
que se le trata así. Puede que debas supervisar las interacciones para prevenir
tensiones entre los niños una vez haya llegado a casa después de la escuela.

Consejo # 92 Mantén las líneas de comunicación abiertas
Haz lo que puedas para mantener abiertas las líneas de comunicación entre tu y la
escuela. Mantén contacto con la profesora y pregúntale si observa algún problema o
dificultad. Si hay algún problema en casa, avísala con una nota. Es más fácil para la
escuela si saben qué ha ocurrido en casa y viceversa.
Cuando hay un problema en la escuela puede ser difícil llegar al fondo de la cuestión
y encontrar que es lo que ha sucedido realmente. Normalmente el niño y la escuela
estarán de acuerdo en que las cosas no han ido bien, pero puede que cada uno tenga
un punto de vista diferente de lo que ha sucedido y qué es lo que está mal. Intenta
escuchar ambos lados de la historia tan limpiamente como puedas.
Si crees que el niño se ha pasado de la raya, recuerda que el objetivo es “aceptar al
niño, pero desafiar su conducta”. Intenta hacerle saber que, aunque tu no aceptas
este comportamiento, aún le quieres y aceptas y quieres ayudarle a que se porte de
otra manera la próxima vez.
Si crees que la escuela ha hecho mal o ha sido injusta, esto puede ser difícil de
manejar. Intenta hablar con ellos abiertamente y de manera honesta. Diles como te
sientes: que estás muy preocupado; que sabes que tu hijo puede ser difícil; que no
tratas de juzgar lo que ha sucedido y que querrías saber que está pasando bajo el
punto de vista de la escuela. Recuerda que una actitud de confrontación
normalmente hace más daño que ayuda.
A menudo la escuela te contará cosas y te asegurará que están haciendo lo mejor
para tu hijo, igual como lo haces tu. Si están abiertos a sugerencias, pueden estar
muy agradecidos de cualquier idea que les puedas dar sobre como manejar una
situación de manera diferente la próxima vez.

Consejo # 93 Comunícate con los profesionales
Tuviera o no un diagnóstico cuando empezó la escuela, no pasará mucho tiempo
hasta que en la escuela te diga que el niño necesita una atención especial.
Eventualmente puede que él necesite algún asesoramiento profesional y ayuda. A
menudo el niño con SA tienen algunas dificultades diferentes, lo que significa que
puede que acabes teniendo que comunicarte con una gran variedad de profesionales.
Manejar todo esto, igual que manejar a tu hijo, puede parecer muy desalentador,
pero piensa en ti como parte de un equipo de expertos. Tu eres un experto en tu
propio hijo y lo conoces de una manera que nadie más conoce. El niño estará mejor
atendido si tu puedes desarrollar una buena relación con todos los profesionales.
Recuerda que todos estáis en el mismo bando y que los padres son una parte esencial
del equipo.

Consejo # 94 Capacidad y evaluaciones de los logros
La escuela puede querer pasarle varios tests como parte de su procedimiento de
evaluación. Puede ser interesante ver qué nos revelan, porque, aunque conocemos
muy bien a nuestro hijo, los tests nos pueden permitir verlo desde otro ángulo. Las
evaluaciones deberían revelar puntos fuertes específicos y debilidades, y darnos el
cuadro completo de como es nuestro hijo, y nos permitirá ayudarles mejor.
Los tests de CI en niños con SA nos pueden dar unos resultados sorprendentes.
Puede haber un resultado “dentado”, en el que veamos altas puntuaciones en algunas
áreas y bajas en otras. Una baja puntuación, no tiene porque ser una indicación fiable de una capacidad, ya que si el niño tiene un “mal día”, puede dar por debajo o no cooperar en el test. Así que el resultado no siempre nos da el potencial real.
Tener una segunda opinión se debe considerar si sientes que puedes tener una
imagen más acertada. Pero por otro lado, no deberías poner a tu hijo bajo demandas
demasiado estresantes.

¿Una evaluación profunda?
Una evaluación muy larga puede agobiar al niño. A veces un test puede pasarse en
dos días. Si crees que una evaluación larga puede someterle a demasiado estrés, es
una buena idea hablar con él sobre esto.

Consejo # 95 Manejarse con el problema del bullying
Si sospechas que tu hijo puede estar padeciendo bullying o corre el riesgo de que en
algún momento lo acosen, aquí tienes algunos pasos que puedes seguir:
1. Asegúrate de que él sabe y entiende que es el bullying y qué puede hacer.
1. ¿Qué es el bullying? (apéndice 13 - ¿Qué es el bullying?).
2. Qué hacer y que no en el bullying (apéndice 14 - Qué se puede hacer y
que no con el acoso).
2. Intenta mantenerle lejos del peligro o la gente de la que sospechas, si puedes.
Identifica los puntos conflictivos del bullying como puede ser el bus escolar y
busca una manera de evitar esos lugares, al menos mientras el problema se
está investigando o resolviendo
3. Si él se queja de que le maltratan o le acosan, escúchale calmadamente y no
minimices sus preocupaciones. Dile cual es la manera correcta de hablarte y
hazle saber que estás a su lado y que le crees. Es muy importante para él saber
que cuidas de él y que te tomas el bullying seriamente.
4. Intenta saber la verdad de lo que está ocurriendo. Puede que necesites hablar
con otras personas si la situación lo requiere. Si el niño admite algún detalle
que no va a su favor, como que provocó el incidente, acuérdate de premiar su
honestidad.
5. No te precipites en tus conclusiones. Los niños con Asperger suelen malinterpretar las interacciones, con lo que la situación puede ser mucho menos grave de lo que puede parecer. Intenta establecer de manera calmada si se trata de un caso de hipersensitividad o de un caso real de bullying. Si crees que se trata de hipersensitividad, tómatelo como una pista de que su autoestima puede estar baja. En este caso él necesita saber, más que nunca, que estás a su lado, aunque el bullying no sea una percepción realista.
6. Si sospechas que está siendo acosado, pero él no se da cuenta, puede que quieras investigar sobre esto. Puede ir bien saber qué está pasando hablando con la profesora. O le puedes preguntar a tu hijo las siguientes cosas:
● ¿Cómo ha ido el colegio hoy?
● ¿Qué ha sido lo mejor/peor del día?
● ¿Con quien has jugado?
● ¿A qué juegos?
● ¿Te ha gustado?
● ¿Quien te cae mejor en el colegio?
● ¿Quien te cae peor?
● ¿Porque?
● ¿Tienes ganas de ir al colegio mañana?
7. Haz un diario de lo que sucede y lo que el niño dice en caso que la situación
requiera acción.
8. Haz un diario de lo que sucede y lo que el niño dice en caso que la situación
requiera acción.
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9. Si es apropiado lleva al niño al médico para que pueda evaluar la situación y
hacer un informe oficial de la angustia del niño.
10.Notifica a la escuela o a la persona que tenga la autoridad de manera
apropiada lo que está sucediendo.

Consejo # 96 Acercarse a la escuela por el bullying
Contacta con la escuela (u otra persona con autoridad) si estás preocupado por el
asunto del bullying. Si crees que el problema es urgente díselo e intenta concertar
una entrevista lo antes posible. Cuando acudas a la entrevista los siguientes puntos
te serán de ayuda:
● Hazte una nota con los asuntos que quieras comentar.
● Considera la opción de que te acompañe tu pareja o un amigo para que te de
apoyo o para que te ayude a recordar lo que se dice.
● Se firme pero educado. Entrar en una discusión no te ayudará.
● No grites, exageres o llegues a conclusiones precipitadas.
● Preguntales si sabían algo y que actuaciones sugieren.
● Haz tus propias sugerencias.
● Si hay otro niño implicado, sugiere que su contacto sea mediado por ahora.
● Asegurate de que entiendes cual es la actuación que va a emprender la
escuela.
● Concierta una entrevista para más adelante con el fin de hacer un seguimiento
de la situación.

Consejo # 97 Dale “tiempo fuera”
Descansos programados
Si el niño parece demasiado ansioso por cualquier razón, considera el darle lo que
Tony Atwood (1998) llama “descansos para la salud mental”; en otras palabras un
tiempo fuera de la escuela y que realice sus tareas en casa. Intenta negociar esto con la escuela y mantenlos informados.
Tiempo fuera permanente – escolarización en casa
La escolarización en casa es una empresa muy importante y definitivamente no se
debe tomar a la ligera. El hecho de que sea una buena idea depende de cada caso. A
menos que tengas mucho apoyo, puede ser una experiencia muy solitaria y aislante.
La ventaja más obvia e importante de la escolarización en casa es la reducción de
ansiedad en los casos extremos. Pero se deben tener en cuenta muchos otros
factores:
● La tensión que conllevará para ti y tu familia.
● El riesgo de quedar aislado y obsesionado con tu hijo.
● Es mucho más difícil tener tu propia vida.
● Puede ser difícil encontrar oportunidades para que él practique las habilidades
sociales.
● Puede ser extremadamente difícil motivarle, interesarle y enseñarle.
● Es demasiado para una sola persona, especialmente si no está entrenado, no
tiene experiencia y es muy cansado.
● Es muy difícil combinar el rol de padre y profesor.
● Puede ser muy difícil apartarle de algunas tentaciones en casa como la
televisión o el ordenador.

Brenda Boyd

BRENDA BOYD

Extremos Asperger
Los niños con SA tienen dificultades diariamente con muchas cosas que los otros
niños manejan de manera natural y a veces les puede causar una ansiedad y una
frustración sobrecogedoras. Es inevitable que estos sentimientos les sobrepasen y a
veces se expresan como agresión o rabia.
De acuerdo con los expertos, un niño con SA puede irse a cualquiera de los dos
extremos – puede ser propenso al enfado o volverse extremadamente dócil. Un chico
SA enfadado navega entre la rabia y lo que puede parecer la provocación. En el otro
extremo, un chico con SA dócil, puede parecer carente de ira, sin ningún tipo de
provocación. A veces al mismo niño lo podemos encontrar en los dos extremos en
diferentes días o en diferentes situaciones.

Estrategias a corto y largo plazo
El niño con SA necesita aprender como reconocer y entender el enfado en él mismo y
en los demás, así como aprender a controlarlo. Lo último que queremos es que vea la
agresión como una manera de manejar los problemas. No podemos permitirnos hacer
la vista gorda. La violencia física es un asunto especialmente serio y puede ser muy
peligroso.
Para abordar los problemas de agresión o enfado fuera de control, necesitas tener
dos estrategias. Primero, una estrategia a corto plazo que te ayude a manejar las
situaciones explosivas en el momento en que se dan. Segundo, una estrategia a largo
plazo que te ayude a entrenarle gradualmente, de manera que a la larga estas
situaciones dejen de darse. Los consejos de esta sección están destinadas a ayudarte
a manejar las situaciones explosivas cuando se dan – o aún mejor, para prevenir que
se den, siempre que se pueda.

Consejo # 78 Empieza a actuar desde que es pequeño
Hay muchas razones para abordar los problemas que implican enfado y agresiones
desde que son pequeños:
● Él es más fácil de manejar cuando es más pequeño que tu.
● Cuanto más tiempo se de este comportamiento, más patrones se establecerán y
más difícil será romperlos.
● El niño puede ver la agresión como una manera de expresarse o de conseguir
aquello que quiere.
● Le puede gustar la sensación de control que obtiene de esta conducta, ya que
los puede tomar como un sustitutivo de la seguridad y aceptación que necesita.
● Si se hace una mala reputación, esto se puede convertir en tener problemas en
cualquier sitio. La gente quizá no querrá tener su compañía y como resultado,
él estará aislado y alienado. Si esto sigue hasta la edad adulta, se puede
convertir en un gran problema, tanto para él como para aquellos que están a su alrededor.

Consejo # 79 Enséñale maneras seguras de expresar y manejar su ira
Busca el momento oportuno, cuando él está calmado y habla con él sobre la ira.
Tranquilízale contándole que todo el mundo a veces se enfada y que esto está bien.
Recuérdale que el problema no son los sentimientos de ira, sino los comportamientos
del enfado. Debate con él algunas maneras alternativas de expresar su enfado que no
sean destructivas, y haced una lista de “Puedos y no puedos de la ira” (ver apéndice
6 - Cosas que se pueden hacer y que no con el enfado). Entonces, cuando veas
signos de alarma, se los puedes recordar.

Consejo # 80 Utiliza pasos para evitar una crisis
Recuerda: la prevención es mejor que la cura. No siempre es posible evitar una crisis, pero hay algunos pasos que puedes seguir para que las cosas no salgan de madre.
Muchos de ellos, ya se han comentado en otras secciones:
● Utiliza un código o signo (ver Consejo # 7 Permite que las estrategias sean
la llave, no la meta).
● Ofrece opciones (ver Consejo # 66 Ofrece opciones).
● Cortar las situaciones explosivas des de la raíz (ver Consejo # 84 Corta estas
situaciones desde la raíz).
● Utiliza un temporizador (ver Consejo # 29 Utiliza un cronómetro o un
temporizador).
● Haz un juego simple (ver Consejo # 72 Haz un juego simple).

Consejo # 81 Prémiale por mantener la calma
Haz de “mantener la calma” una meta específica. Cuando veas que está manteniendo
la calma en una situación que para él es difícil, házselo saber y prémialo por eso,
aunque sea con una pequeña cosa. Por ejemplo, di algo como “He visto que has
mantenido la calma cuando tu hermano te ha tirado tu construcción de Lego. Te
debes haber disgustado mucho. Pero lo has hecho muy bien. Estoy muy orgullosa de
ti. Esto muestra mucho autocontrol, bien hecho”

Consejo # 82 “Insultos chiflados”
Si el niño utiliza tacos, permítele usar sustitutivos a estas palabras. Esto no es tan ofensivo. Un ejemplo muy típico es cuando la gente dice “¡miércoles!” en lugar de
otra palabra que también empieza por “mie…” Cuanto más loco sea el insulto, mejor.
Intenta algo como, “miernjcjoiaslallkos” para empezar. Puede ser divertido pensar
qué palabras se pueden utilizar … y los insultos chiflados, te pueden meter en
muchos menos problemas!
Ideas para manejar con una crisis

Consejo # 83 Ten un plan de crisis
Puede ser muy difícil manejar una crisis en el mismo momento en que sucede. ¿Cómo
lo puedes hacer para controlar a tu hijo en un ataque de ira? Haz pasos y busca
estrategias para manejar las situaciones de crisis a partir de ahora. Puede ayudarte
escribirlos. Plantéatelo de manera realista. ¿Qué ha funcionado otras veces? ¿qué ha
fracasado? ¿Hay algunas ideas nuevas que pueda probar? Tu eres las persona que
más idea tiene sobre qué puede funcionar.
De estas ideas, haz tu plan de crisis. Esto os ayudará a ti y a tu hijo a saber por
avanzado lo que sucederá y qué pasos vas a seguir si se da una “explosión”.
Prueba tu plan de crisis y evalúa como funciona. Si es necesario, adáptalo y prueba
cosas nuevas.

Consejo # 84 Corta estas situaciones desde la raíz
Cuando veas que se está desarrollando una situación que pueda acabar en explosión,
no dejes que se alargue y córtalo.

Consejo # 85 Estate calmado
Cuando las cosas se ponen tensas, no tires más leña al fuego. Usa una voz calmada e
sin emoción. Intenta no hacer amenazas si estás enfadado.

Consejo # 86 No caigas en la intimidación
Intenta no caer cuando él se pone agresivo o intenta intimidarte. Dale la impresión de que su pobre comportamiento hace menos probable que él consiga lo que él quiere.
Por ejemplo, prueba de decirle “sé que quieres las chocolatinas y que las quieres
ahora, pero no te las voy a dar ahora y no lo quiero discutir, por como te estás
portando. Cuando estés calmado entonces hablaremos de si te las doy más
adelante” (Nota: usa la fórmula del “cuando… entonces”).

Consejo # 87 Déjale jugar en una habitación vacía
Si el niño se pone violento, considera la posibilidad de iros y dejarle sólo. A veces, que la gente de la audiencia se vaya puede rebajar la tensión de la situación.

Brenda Boyd

Para aumentar la motivación
Consejo # 67 Desafíos
Plantea las tareas de manera interesante presentándoselas como desafíos que sabes
que él podrá manejar. Por ejemplo: “me pregunto cuanto tiempo puedes aguantar
bien sentado en la mesa durante la merienda… Sé que es un poco difícil para ti
recordar como nos debemos sentar…” No te disgustes si “fracasa” en el desafío, pero
felicítale si lo consigue, aunque sea un pequeño éxito. Podía ser: “¡Bien hecho, has
estado sentado durante 5 minutos!”.
La tarde siguiente puedes poner el desafío un poco más difícil: “recuerda que
estuviste 5 minutos bien en la mesa la tarde anterior. Crees que podrás hacerlo dos
días seguidos…” o “supongo que será difícil para ti aguantar más rato hoy, ¿no?”.

Consejo # 68 Gráficos
Un gráfico ordinario, con el objetivo de los que se usan en niños más pequeños,
puede ser útil también para un niño con SA más mayor. Porque al ser un recurso
visual, el gráfico puede ayudar a animarle y es fácil de hacer o comprar.

Consejo # 69 Caras contentas ☺ y caras tristes ☹
Ten caras contentas ☺ y caras tristes ☹ en el tablón de anuncios y dale caras
contentas o caras tristes en función de su comportamiento durante el día. Esto le da
un feedback visual de lo que está haciendo. Cuenta el total de las puntuaciones y
úsalo como base de un premio o un trato. Asegurate de que sabe por avanzado qué
tipo de comportamiento le puede reportar una cara contenta y qué tipo de
comportamiento le reportará caras tristes. Puedes proponerle de hacer juntos una
lista de “conductas de caras felices” y otra de “conductas de caras tristes” (ver el
apéndice 8 - Maneras de ganar caras felices☺y caras tristes).

Consejo # 70 Economía de puntos
Ésta es una idea de éxito seguro que proviene directamente de los principios del
Análisis Aplicado de Conducta (ABA). Hay un gran trabajo detrás de esto, pero tiene
ventaja de motivar al niño y cambiar su conducta. Puede ser muy útil si tienes un
problema importante con la conformidad y la motivación.
Seguramente encontrarás algún motivo para usarlo con todos tus hijos porque es
muy popular (ver apéndices 2 - Planificar una intervención ABA y 3 - Una
economía de fichas para más información sobre ABA y economía de fichas).
Manejando los momentos difíciles
Ésta sección ofrece algunas sugerencias para manejar las situaciones difíciles como
los momentos embarazosos o las discusiones (ver también Consejo # 78 Empieza a actuar desde que es pequeño, Consejo # 87 Déjale jugar en una habitación
vacía y Agresión y enfado).

Consejo # 71 Usa un código o signo
Esta idea puede ser útil para cuando estás acompañado y quieres decirle a tu hijo
“ten cuidado con tu comportamiento, te estás pasando de la raya” si avergonzarle ni
pasar vergüenza tu. Tened una manera de comunicaros las acerca de su conducta
usando un “código” especial. Los códigos pueden ser tocarse la oreja, un golpe
específico en la puerta o en la mesa, una frase especial o un golpecito en el hombro o darle un ítem específico como tarjetas de colores (“tarjetas rojas” y “tarjetas
amarillas” para los fans del fútbol). Puede ser divertido pensar juntos los códigos
aunque debéis hacerlo en el momento adecuado y los códigos deben estar bien
establecidos antes de que surja dicho comportamiento.

Consejo # 72 Haz un juego simple
Cuando haya habido una pelea entre tu y tu hijo y estás anticipando una explosión, a
veces, hacer un juego simple puede mejorar la situación. Hay muchas posibilidades y
tu sabrás intuitivamente que tipo de cosas son las que más funcionarán con tu hijo.
Aquí explico una que usé con mi hijo. Primero me aseguré que tenía su atención.
Entonces dije a otra persona que estaba en la habitación algo como “Kenneth no se
está portando bien y parece que se niega a recoger todos los juguetes que hay tirados
en la habitación… Me pregunto que pasará si cierro mis ojos durante 30 segundos…
Lo probaré y a ver qué pasa.”
Recuerdo que él estaba muy intrigado con este juego y se olvidó de su furia mientras
recogía todos los juguetes cuando yo tenía los ojos cerrados. (¡Yo estaba “alucinada”
de lo bien que lo hizo mientras yo tenía los ojos cerrados!). Este tipo de hechos puede proporcionarle al niño un rato divertido y evitar una explosión.

Consejo # 73 No muerdas el anzuelo
Debes estar tranquilo. A veces parece que el niño intenta provocar una confrontación
deliberadamente. Es como si necesitase sentir superioridad o seguridad ganando una
confrontación. Haz tu vida más fácil siguiendo dos normas. Primero, evita la
confrontación siempre que puedas. Segundo, entra en conflicto sólo cuando sepas
que puedes ganar.

Consejo # 74 Evita amenazar cuando estés enfadado
A veces cuando estás a punto de perder los estribos es tentador amenazar
salvajemente. Estoy segura que todos lo hemos hecho alguna vez. Decimos tonterías
como “Bien! Si lo vuelves a hacer alguna vez, nunca más podrás ir a la piscina”.
Muchos niños saben que no quieres decir exactamente esto y que quien habla es la
ira, no nosotros. Pero los niños con SA se lo pueden tomar literalmente. Si esto
sucede, él puede asumir que realmente no le llevarás nunca más a la piscina y que tu,
secretamente, le odias o que no eres de fiar (porque, evidentemente, irá a la piscina
alguna otra vez).

Consejo # 75 La fórmula “Cuando… entonces”
Cuando está cruzando la línea, alza un poco la voz y usa la fórmula “Cuando…
entonces”. Por ejemplo, di: “Cuando pares de gritar, entonces te responderé”. Es
importante decir “cuando” mejor que “si”.
Repítelo como si fueras un disco rayado, si es necesario, y no permitas que te meta
en una discusión.

Consejo # 76 Usa la técnica DOS (demanda-orden-sanción)
Es una táctica útil para cuando te encuentras con conductas deliberadas,
desobedientes y desafiantes.
● Primero, haz la demanda; Por ejemplo: “¿Puedes correr las cortinas, por
favor?”.
● Entonces dilo como una orden. Di, “Te lo he pedido amablemente. Ahora te lo
estoy ordenando” o “Esto ya no es una petición, es una orden”.
● Finalmente usa una sanción apropiada.

Consejo # 77 ¿La última palabra?
Cuando se da una pelea, a veces el niño con SA intenta alargar la discusión una y
otra vez, sólo para tener la última palabra. Intenta no verte en una disputa larga quese prolonga eternamente, pero si es un tema que es importante, mantente
consistente en tu posición.
Por ejemplo, el niño “insiste” en que tu debes hacerle la cama y tu “insistes” en que
él debe hacerse su cama. Acepta que no tienes el poder para forzarlo a hacérsela y
que seguramente terminará el día con la cama sin hacer. Pero si tienes el poder de
quitarle un privilegio como estar un rato en el ordenador. No caigas en una discusión
larga e inútil. Plantea las expectativas y las consecuencias calmada y claramente y
mantente en ello.

Brenda Boyd

ESPECIALMENTE PARA ABUELOS DE NIÑOS CON SÍNDROME DE ASPERGER

Si su nieto ha sido recientemente diagnosticado, entonces sea bienvenida al mundo del Síndrome de Asperger. Es un mundo misterioso y a veces complicado, pero no hay que tener miedo de él. Aún si está entristecida, decepcionada o molesta acerca del diagnóstico, tenga en mente que es por el bien del niño. Entre más temprano el diagnóstico, más temprana la intervención, y mejor el pronóstico a largo plazo.
Para algunos abuelos, la noticia cae como balde agua. Cierto, hay algunas dificultades en el colegio pero es que el colegio ya no es hoy lo estricto que era antes. Y si, hay algunos problemas en la casa, pero ninguno que no pueda ser arreglado con “buena vieja disciplina”. ¿Por qué entonces los padres de mi nieto se aferran a este diagnóstico? - ¿Por qué psicólogos, psiquiatra, terapias?
Es este niño realmente tan diferente?
Como abuela, usted tiene derecho a hacerse muchas preguntas. Pero junto con la confusión viene también la oportunidad de involucrarse en algo en lo que realmente se le necesita. Los niños con SA tienen una necesidad especial en sus vidas de contar con gente “segura”, que no los critiquen o los hagan sentir menos por sus diferencias. Ellos necesitan abuelos amorosos, no abuelos que los juzguen; necesitan abuelos que los acepten como son y hagan en sus vidas un lugar para ellos. Si usted puede acercarse a él y establecer un contacto real, el atesorará esa relación con usted por el resto de su vida.
Yo no entiendo que es eso del Síndrome de Asperger.
El SA es un desorden neurológico que afecta la manera como la persona interactúa con los otros y con su mundo. No es una enfermedad mental, y, sobre todo, no es causado por mala crianza. En sus formas más severas, es un desorden porque causa desorden en la vida del niño. En su forma más leve es más una marcada diferencia respecto a la norma. En nuestra cultura, que juzga a la gente por la forma como interactúa con los otros, estas diferencias-desórdenes pueden tener un profundo impacto en la vida de una persona.
Usted seguramente a oído a los padres quejarse de las dificultades que han tenido con el niño: conducta obsesiva, rabietas irracionales, miedos infundados, etc. Estos problemas no son malas conductas, sino mas bien las respuestas del niño a una incapacidad para comprender lo que sucede alrededor de él y dentro de él. Algunos expertos lo calificado como “ceguera mental” : ceguera que hace que la persona se desconcierte frente a situaciones sociales que no pueden “ver”.
Sin embargo, al “cegar” la mente frente a ciertos aspectos de la vida diaria, el Síndrome de Asperger posibilita que la mente del niño se focalice de una manera que muchos de nosotros no somos capaces. Ellos sienten sus sentimientos más intensamente, sienten las texturas, las temperaturas y los sabores con más fuerza, y piensan sus pensamientos con mente fija. En cierta forma, esta habilidad para focalizarse es el gran don de los Aspergers, y es la razón por la cual gran número de personas con Asperger se han convertido en dotados científicos, artistas o músicos.
Es como si el cerebro de los Asperger hubiera nacido hablando un idioma diferente. Puede aprender nuestro idioma a través de la enseñanza cuidadosa o por auto instrucción, pero siempre mantendrá su “acento”. Aún si logran carreras exitosas y vidas interesantes, siempre serán considerados gente inusual.
Nunca he oído sobre esto antes.
Eso no nos sorprende. Los pediatras no lo estudian en la universidad, los maestros tampoco lo aprenden, y los medios de comunicación raramente lo tratan. Hasta 1980 la condición ni siquiera tenía un nombre a pesar de que Hans Asperger escribió sobre ella en 1940. Es solo muy recientemente que la condición ha recibido mucha atención. Sin embargo en la medida en que los profesionales se informan más acerca de la condición, van descubriendo que hay una buena cantidad de Síndrome de Asperger allí afuera. A pesar de que el síndrome recibió un nombre sólo recientemente, estos niños han estado viviendo y creciendo junto con otros niños por siglos. Algunos se han convertido en adultos felices y exitosos a pesar de su problema no diagnosticado, enseñándose a si mismos en el tiempo cómo navegar alrededor de sus déficits. A otros les ha tocado vivir vidas de confusión y frustración, sin entender nunca por qué el mundo nunca tuvo mucho sentido para ellos.
Con el reconocimiento del Síndrome de Asperger, podemos ahora dar a una nueva generación de niños Asperger una oportunidad de tener el mismo tipo de vida que tienen otros niños.
Genial. Y entonces, cómo lo reparamos?
No podemos repararlo. A pesar de todas las maravillas de la ciencia moderna, hay todavía algunos problemas que no pueden ser curados. Nadie sabe cual es la causa del Síndrome de Asperger, aunque muchos científicos reconocen un factor genético. De modo que los déficits que tiene su nieto solo pueden ser comprendidos, minimizados y trabajados. Requerirán acomodo de parte y parte. Pero con el tiempo, y con programación adecuada, la conducta del niño y su comprensión del mundo deberían mejorar.
Hay disponibles terapias especializadas para desordenes autistas, pero en la mayoría de los casos la carga y costos recae sobre los padres. Esto puede causar una tremenda tensión financiera en la familia.
A veces también están disponibles terapias con drogas para casos en que deban controlarse conductas extremas. Pero estas drogas no tratan la causas del Síndrome. Pueden aliviar algunos síntomas, pero el problema central persistirá.
Muchos niños tienen este tipo de dificultades. Es parte del crecimiento, no? Después de todo, el me parece perfectamente normal.
El es normal. Y tiene la capacidad para crecer y convertirse en un adulto maravilloso y normal, especialmente ahora que ha sido diagnosticado y puede recibir entrenamiento especial. Pero el es normal con una diferencia.
Los déficits que comporta el Síndrome de Asperger no son aparentes a simple vista, especialmente en los casos menos severos. El niño usualmente es de inteligencia promedio o superior, pero carece de aquello que son instintos esenciales en los otros niños. Si su nieto parece “perfectamente normal” a pesar del diagnóstico que le han dado, entonces el está probablemente esforzándose muy duro para asegurarse de encajar, y eso no es tan fácil como parece.
Es mejor que usted trate a su nieto por lo que es: normal. Pero esté preparada para pedir algún consejo a aquellos más cercanos a él en cuanto a cual es la mejor manera para manejar ciertas situaciones.
Puede que a usted no le parezca gran cosa, pero el Síndrome de Asperger es causa de mucha preocupación. No es en absoluto lo mismo que una suerte de retraso en el desarrollo que experimentan algunos niños y que un profesional entrenado en su diagnóstico pueda determinar la diferencia. Ciertamente, pueden ocurrir malos diagnósticos. Pero en tales casos, es siempre más sabio errar del lado de la precaución. El método “esperemos para ver” es riesgoso cuando hay evidencia que sugiere un problema neurológico.
Y qué si él no hace lo que hacen otros niños? El está avanzado para su edad.
La conducta “no de niños” no significa que un niño sea muy inteligente para jugar plastilina o en los columpios. Aún si su nieto es inteligente, de todos modos necesita aprender las habilidades del juego, porque el juego es como los niños aprenden acerca de las cosas, de la vida, y acerca de uno y otro. La precocidad es linda y es a veces fuente de orgullo para los abuelos, pero frecuentemente es indicación de que hay un problema subyacente que necesita ser atacado, y lo más pronto mejor.
Si el Síndrome de asperger es genético, quiere decir que lo tenemos nosotros también?
Puede que usted lo tenga, puede que no. Usualmente, al menos uno de los padres tiene algunas cualidades asperger en su personalidad, y por tanto parece probable que lo mismo sea cierto respecto a la generación de los abuelos.
Pero antes de que se ponga usted a la defensiva, recuerde que el Síndrome de asperger no debería ser visto como fuente de vergüenza familiar. Es una diferencia, más que un desorden. Y todos sabemos que hacen falta todo tipo de personas para que el mundo de vueltas. Se cree que muchas personas famosas tenían el Síndrome de asperger, incluyendo a Albert Einstein, Jefferson, Warhol. Parece que un toque de autismo frecuentemente hace aparecer genios.
Y no es algo tan malo tener genios en la familia!!
Y qué pasa si no creo en el diagnóstico?
Ese es su privilegio. Pero tenga en mente que los padres del niño si creen en el diagnóstico. Ellos viven y trabajan con el niño y están en una posición única para darse cuenta de los déficits. Porque a ellos les importa profundamente el futuro el niño, ellos no están preocupados tanto por el estigma de una etiqueta, en la medida en que el niño tenga ayuda. Ellos han puesto a un lado su orgullo por el bien del niño y esperan lo mismo del resto de la familia.
Considere usted cuidadosamente lo que posiblemente podría ganarse al negarse a creer el diagnóstico. Luego considere lo que pudiera perderse. Los padres de su nieto, esto es, su hija o hijo, están viviendo ya con una buena cantidad más de estrés que otros padres, y ellos no necesitan para nada la presión adicional de abuelos escépticos y criticones. Corre el riesgo de enfrentarse de repente con el dolor de no ser bienvenido en el hogar de su nieto.



La madre del niño se ve exhausta todo el tiempo. Puede ser esa una causa?
Mas bien un efecto. Considere usted lo que es la vida de ella ahora: ella tiene que estar constantemente monitoreando lo que pasa respecto a su niño Asperger, prever cualquier cosa que pudiera causar problemas, predecir las reacciones del niño en todas las situaciones y responder de inmediato, ver las oportunidades para enseñarle al niño conducta social sin hacer escenas, y asi .... cada minuto, cada día. De modo que no es sorprendente que ella no se sienta como para estar calmada.
La verdad es que la mayoría de las madres de niños asperger luchan con la depresión. Aun cuando los servicios especiales que el niño reciba en los próximos años deberían ayudar de alguna manera, será siempre ella la que tenga que lidiar con las dificultades diarias de educar a un niño inusual. Para muchas madres esto significa trabajo descuidado; su cansancio físico, mental y emocional pueden tener un profundo impacto en la salud y felicidad de toda la familia.
Por esta razón las madres de niños asperger necesitan que sus seres queridos les den su total apoyo tanto en palabras como en acciones.
Me gustaría ayudar e involucrarme. Pero mi hijo/hija siempre se ponen a la defensiva no importa lo que yo diga..
Su hijo/hija están ahora tan acostumbrados a defender a su hijo que esto se convierte como en una segunda naturaleza. Déles un tiempo. Una vez que estén más seguros de su apoyo, serán menos sensibles.
Mientras tanto, piense cuidadosamente antes de hablar. Escoja expresiones que sugieran simpatía y genuina curiosidad y evite expresiones que conlleven criticas. Por ejemplo, en lugar de decir “Yo lo veo perfectamente normal”, usted puede decir “lo está haciendo muy bien”. Exprese sus ideas como preguntas, y no como juicios diciendo “han pensado en ...?” en lugar de “Probablemente sea ..”
Las cosas más destructivas que puede usted decir son esas que implican su falta de confianza en la habilidad de su hija/hijo para criar a su niño, o su desdén por el diagnóstico, y su falta de voluntad para acomodarse a la situación. A continuación le decimos algunos ejemplos de frases de abuelas de la vida real reseñados por madres de niños Asperger.
“Deja que pase un tiempo conmigo. Para que veas como lo meto en cintura!”’
”El puede actuar así en su casa, pero eso no lo va a hacer en MI casa!’
“El no actuaría así si te ocuparas mejor de él!
“Yo pude arreglármelas sola con cinco hijos. Tu solamente tienes dos y no puedes manejarlos!”
“No le hagas caso a lo que te dicen esos psicólogos. El crecerá y se le pasará. Espera y verás!”
“El no tiene nada. Te estas ahogando en un vaso de agua. Creo que quien necesita psicólogo eres tu!”‘

Oooops!
Tenga en cuenta que los padres de niños Asperger enfrentan cada día estas actitudes dolorosas y humillantes, de parte de chóferes de autobús, maestros, pediatras y vecinos. Su tolerancia hacia tales críticas es baja, especialmente porque gastan casi toda su energía en criar a su niño difícil.. Por lo tanto, evite a toda costa comentarios insensibles. Y si, sin quererlo, dice una impertinencia, asegúrese de disculparse.
Y entonces, qué puedo hacer por ellos?
Busque la manera de ser un apoyo. Déjeles saber que hay otro corazón latiendo por la misma causa. Interésese en leer artículos sobre el Síndrome de Asperger y envíeles copia. Esto demuestra que a usted le importa. Pregúnteles sobre el programa especial que tiene el niño. Sea entusiasta y optimista. Hágales saber que usted piensa que están haciendo un buen trabajo. En otros momentos, sea buena consejera cuando les toque tomar decisiones difíciles, o simplemente sea un hombro cálido cuando ellos sientan necesidad de decirle a alguien qué terrible día han tenido con el niño.
Si usted vive cerca, considere lo mucho que puede ayudar dándole a los padres una noche libre. Si no está segura de cómo manejar al niño usted sola, entonces pase algún tiempo observando a los padres para ver cómo hacerlo, u ofrezca hacer babysitting cuando el niño se duerma. Lo que sea que haga para ayudar será apreciado.
Qué necesita mi nieto de mi?
El necesita saber que usted es un nido seguro en un mundo tan complicado para él. Puede parecer mucho pedir ser flexible con un niño que parece tener mala conducta, pero la inflexibilidad sólo pondrá distancia entre usted y el niño. Si las maneras y actitudes del niño la enloquecen, pídales sugerencias a los padres.
Aprenda a escuchar al niño cuando el dice que no quiere hacer algo. A lo mejor a algunos niños les gusta pasar un par de horas en un mercado de las pulgas, pero piense cuidadosamente antes de llevarse a un niño Asperger allí. Acomódese a las necesidades del niño, o corre usted el riesgo de arruinar sus tiempos juntos.
Cuando tenga dudas, pida consejo a los padres.
Pero, en general, simplemente tome la decisión ahora de que pasará su tiempo disfrutando al niño por lo que él es: una persona única e inusual. Esa testarudez tan molesta que ve usted en él va a ser su más grande destreza para sobrevivir. Y a pesar de que parece tener miedo de prácticamente todo, sepa reconocer que él es como una persona ciega: ya el solo hecho de caminar cada día requiere mucho coraje de parte del niño. Celébrele su coraje y tenacidad.





Para ser sincera, no me siento cómoda con mi nieto. No tengo idea de qué hacer cuando actúa de manera extraña.
Nadie dijo que sería fácil. Pero la mayoría de los asperger son más fáciles de manejar en situaciones una por una; de modo que busque oportunidades de salir a caminar o haciendo cosas juntos. Cuéntele a su nieto sus propias historias, especialmente aquellas que tocan aspectos de su vida que se ven afectados por el Síndrome de asperger. Adorará escuchar cuan difícil le resultó a usted aprender a amarrarse los zapatos. Le podría contar acerca de las veces en que usted no supo qué decir en un momento dado, o acerca de momentos en que quiso estar sola. Historias como esa pueden crear un lazo poderoso entre usted y su nieto.
Puede que usted descubra que de lo único que él quiere hablar es de su tema favorito. No se desespere. Si es algo sobre lo que usted no sabe nada, entonces es una oportunidad para aprender algo. Busque revistas sobre el tema de manera que tenga siempre algo nuevo que compartir juntos. Con el tiempo, puede usted encontrar ideas para expandir sus intereses hacia otros temas. Pero incluso si usted no hace nada más que escucharlo cuando habla de su tema favorito, su nieto aprenderá que a abuelita le importa.
Cuando esté con él y con otras personas o en lugares públicos, puede ser útil que se vea a sí misma como un perrito guía. Recuerde, él es “ciego” en ciertas formas. Señálele lo que pudiera causarle problemas y guíelo, explíquele las situaciones sociales que él no pueda “ver”, y nárrele lo que usted está haciendo Al hacerlo, lo ayudará a sentirse más seguro con usted y estará usted participando activamente en su entrenamiento.
Una palabra de precaución: cuide los niveles emocionales. Los niños Asperger tienen con frecuencia gran dificultad para sortear las emociones. Si usted se pone brava, el niño podría perder control pues es incapaz de manejar al mismo tiempo la rabia de abuela y su propia confusión. Controle su temperamento cuando el niño se ponga testarudo o frustrado. En situaciones en las que usted sienta que realmente debe ser firme, mantenga su tono calmado, sus movimientos suaves y lentos, y dígale al niño lo que usted va a hacer antes de hacerlo
Aquí van unos ejemplos de los “sí” y de los “no” que debe recordar cuando esté con su nieto:
Los sí
• Alabe al niño por sus fortalezas.
• Involúcrese en los intereses del niño
• Aprenda qué tipo de actividades son recomendadas para él.
• Sepa reconocer las expresiones de frustración del niño.
• Respete los miedos del niño, aún si le parecen sin sentido.
• Controle su cólera.

Los no

• No le diga al niño que no va a superar sus dificultades.
• No bromee, se burle, amenace o disminuya al niño.
• No le hable como si fuera estúpido.
• No lo compare con sus hermanos o primos.
By Nancy Mucklow

“Liberarse del peso del diagnóstico”

La autora observa que “en alumnos con necesidades educativas especiales o problemas de aprendizaje, el peso del diagnóstico médico actúa como obturador de procesos de inclusión educativa” y propone reemplazar “el paradigma médico” por “el paradigma pedagógico”.

En los casos de alumnos con necesidades educativas especiales o problemas de aprendizaje, el peso del diagnóstico médico actúa como obturador de procesos de inclusión educativa. La preocupación por reunir una descripción detallada y certificada por médico o psicopedagogo se presenta como prioridad, tanto en escuelas especiales como comunes, para resolver la problemática del fracaso escolar o la discapacidad, especialmente en este último caso. Como si por el solo hecho de contar con una palabra o un conjunto de palabras que definen al alumno/alumna bastara para resolver el problema. Suelen aplicarse todos los tests de valoración psicométrica que se dispongan, y generalmente, cuando aparece la discapacidad, se recarga a la familia con solicitudes de estudios médicos y neurológicos. Esta modalidad de trabajo ha estado y está asociada al paradigma médico imperante especialmente hasta hace unos años.
Con el paradigma pedagógico, el acento se desplazó hacia lo que el contexto ofrece para que el alumno tenga determinado desempeño, por lo cual, más que preguntarse o responder en relación a “qué problema tiene este niño”, es importante preguntarse o responder: “En esta escuela y este grupo escolar, qué podemos hacer por él”. No se trata de negar un diagnóstico médico; por el contrario, se lo estima necesario pero, considerando la colonización que marcó la historia de la educación, es más necesario aún recuperar un enfoque multiparadigmático. Esto es, el abordaje diagnóstico desde distintas perspectivas –no como elemento determinante sino como variable referencial, teniendo en cuenta que la complejidad de algunos casos puede confundir a los profesionales con relación al origen de determinados comportamientos e inducir a la utilización de criterios equivocados para su resolución.
Por ejemplo, hace unos años asistí a una reunión de equipo para el tratamiento de un alumno con parálisis cerebral y, dadas las escasas respuestas positivas a los instrumentos convencionales y clasificaciones estandarizadas, se concluyó que era un niño con discapacidad mental severa. Sin embargo, el tiempo y nuevas miradas con otras técnicas de observación permitieron revertir la hipótesis y se pudo tomar en cuenta la incidencia que tenía el fuerte compromiso motor y que interfería al momento de conocer su nivel de comprensión y conocimiento.
Las distintas modalidades y técnicas que se aplican a los efectos de un diagnóstico más preciso e integral, que actúe como referente o punto de partida para la acción pero nunca como pronóstico cerrado, incluye el modelo tradicional de diagnóstico, que emplea técnicas psicométricas y proyectivas con la finalidad de evaluar lo que es o tiene el alumno. Otro modelo, el de evaluación conductual, intenta el análisis objetivo de los comportamientos del sujeto, mediante la utilización de técnicas de observación sistemáticas, auto informes de situación y respuestas a entrevistas estructuradas. En la pedagogía operatoria, el diagnóstico del desarrollo intelectual se toma en el sentido de una organización progresiva, por lo cual se sitúa al niño en un estadio de desarrollo determinado y se combina la utilización del método experimental con la entrevista clínica.
El diagnóstico basado en la evaluación de estilos cognitivos considera las formas de aprender, de enseñar, y la interacción entre ambas al momento de analizar las dificultades de un alumno en la escuela o el aula. La evaluación de los climas de clase toma en cuenta distintas variables: relacional, desarrollo personal, organización, dinámica grupo-clase, actividades, apoyos, técnicas e instrumentos para la accesibilidad del conocimiento, modos de circulación del saber.
La evaluación del potencial de aprendizaje se funda en la zona del desarrollo potencial, definida como la distancia entre el desarrollo real, por el cual el sujeto puede resolver sólo un problema, y el nivel de desarrollo potencial, por el cual puede hacerlo bajo la supervisión o colaboración de otro, que pueden ser el adulto o sus pares más competentes. Esta modalidad de evaluación de aprendizaje es muy importante en educación porque supone la reconsideración del desarrollo como producto del aprendizaje social y los estímulos del ambiente en el que vive el niño. Tomarlos en cuenta reposiciona a su vez la función de la escuela como portadora de enseñanza.
Desde hace ya algunos años, la Organización Mundial de la Salud y la Asociación Americana sobre Retardo Mental cambiaron la concepción de la discapacidad mental: la clasificación ahora utilizada se focaliza en el entorno, en las conductas funcionales y necesidades de apoyo de las personas. La discapacidad aparece entonces como resultante de la interacción entre las características propias del sujeto y las variables ambientales, tanto físicas como sociales y de recursos. A partir de este marco se busca unificar un lenguaje en torno de la discapacidad, con intención de describir más que clasificar, y surgen algunos principios básicos: las limitaciones del funcionamiento presente deben considerarse en ambientes de igual cultura y edad; la evaluación, para ser válida, deberá recuperar la diversidad cultural y de lenguas, las diferencias comunicacionales y características sensoriales, motoras y comporta mentales; en los sujetos coexisten capacidades y discapacidades, y los apoyos actúan como beneficios y posibilitan el mejoramiento de las situaciones de discapacidad.
Se recupera la interrelación entre lo genético y lo adquirido, lo biológico y lo cultural, lo físico y lo emocional, lo innato y lo construido, aspectos que generalmente se vio escindidos. Las dicotomías entre naturaleza y educación, o entre genes y entorno, son mitos: aun el feto en desarrollo siempre es producto tanto de su ADN como del entorno de ese ADN.
Vale la pena reforzar esta idea de naturaleza y contexto ensamblados, aun desde antes de nacer. Más aún, como bien lo desarrolla Bartra en Antropología del cerebro. La conciencia y los sistemas simbólicos (2006), “la plasticidad del cerebro no está determinada genéticamente, sino que requiere del aprendizaje y la experiencia para que las neuronas formen los mapas que permitan al individuo ser consciente del mundo que lo rodea”. En palabras del propio Bartra, es posible que la respuesta al misterio de la mente humana “se encuentre en un tipo de investigación que no acepte la separación tajante entre el espacio neuronal interior y los circuitos culturales externos (...), para ello habría que pensar que los procesos cognitivos son como una botella de Klein, donde el interior es también exterior”.
Si es posible que en cada uno de nosotros esté la huella de los trazos amnésicos que dejaron las experiencias de las generaciones anteriores, cuánto más habrá que preocuparse para que el contexto de desarrollo del niño sea rico en experiencias de interacción que lo potenciarán como sujeto. Es preciso crear esa zona de desarrollo próximo que neutralice los efectos de cualquier pronóstico preconcebido negativamente y utilizar criterios diagnósticos que contemplen estas posibilidades frente al fracaso escolar o la discapacidad. El contexto no constituye una variable externa que influye en las acciones, sino que es inherente a los procesos de desarrollo del niño.
* Licenciada en Educación. Miembro de Redos (Red de Docentes Solidarios), espacio de asesoramiento y capacitación para la construcción de contextos democráticos. gracielagonzalez50@gmail.com. Texto extractado del trabajo “Discapacidad, salud, educación”.

Los Aspergers, los no-Autistas del Espectro Autista

“Y es que cuando dices carro,
allí mismo
un carro pasa por tu boca”.
Zenón de Elea
(Filósofo presocrático del siglo V antes de Cristo)

I) La magia de los decires:

Esto que para nosotros es solamente la “forma” en que decimos lo que decimos, esto que para Lacan era “constitutivo del YO”, esto que para cierto viejo escritor era una “masa sonora”, se llama lenguaje, aquello que se supone que es una convención pero que resulta que siempre va más allá de lo que realmente se dice porque hay “gente implicada”.

Porque más que del que habla, siempre, pero más aún en determinadas situaciones puntuales y “emocionales”, lo que se desprende de lo que se dice depende del que lo escucha. Depende de cómo le “suene”, depende del preconcepto, depende de la cultura, depende de la impresión.

Depende del conocimiento pero sobre todo, y fuera de la identidad del receptor y de su bagaje, depende también de lo que es objetivo e imposible de discutir, y que en todos nosotros impera en nomencladores comunes: eso se llama la impronta de la palabra.

Eso que es el chicotazo, que es la estela perdurable y que es la sugestión. Entonces, lo que se “entienda” de lo que alguien le diga a otro depende de todo eso.

Y el resultado de esa recepción es que al final, fuera de que seamos lo que seamos, terminamos SIENDO, además, lo que los demás nos ponen.

¿Parece increíble ¿no?

Somos nosotros mismos más la mirada del otro, y yo diría…más la “escucha” del otro acerca de nosotros, la “lectura” que el otro hace de lo que nos pasa, de lo que nos “afecta”, esa lectura teñida de lo que esa persona sabe en relación a cuestiones científicas, médicas y/o psíquicas, que generalmente es muy poco, en combinación con sus prejuicios. Lo ha “sentido” alguna vez, pero no lo ha definido constructivamente, o lo ha orientado conforme a sus reticencias y a sus miedos, y su entendimiento es de “oído”, como dice la jerga popular.

El lenguaje nos denuncia siempre, solía decir Cortázar. Las personas que no quieren dar a conocer quién les dijo lo que les dijo o cómo hicieron para saber lo que saben (como no sea yendo a ver allí donde está escrito) suelen decir “nos ha llegado información”.
“OTRO me contó”

Imitando este mecanismo que se auto exime de dar mayores explicaciones, me voy a referir a lo que me quiero referir, a partir de una apreciación de la Dra. Alexia Rattazzi en comunicación con el señor Eduardo Mira (a quien también le ha “llegado información” de algunas apreciaciones que en ejercicio de su libertad ha realizado Isabel Rejtman [nota del moderador: Isabel Rejtman es psicóloga y co-fundadora de la Asociación Asperger Argentina y de la Comunidad asperger Argentina. Ha participado de este nuestro blog a través de los artículos: “PARA QUE TENGA SENTIDO”; “INTERPRETANDO A HANS ASPERGER” – ambos en octubre de 2008 -; y “DE LOS DOS LADOS DEL MOSTRADOR” –en julio de 2009 -] con quien alguna vez la Dra. Rattazzi interactuó gratamente en términos profesionales y que de buenas a primeras a sus ojos parece ser una especie de personaje “mal llevado” con ganas de “generar peleas”, y que anda por la vida” ladrando porque cabalgan”, de una manera paradójica con agradecimientos de todo el mundo todos los días, pero con los cañones apuntando para disparar preceptos nuevos con oscuras intenciones).-

Bien, hay un preludio de explicaciones también autoeximentes, y después alude Alexia Rattazzi (textualmente y en color marrón a continuación) a una opinión medular tantas veces vertida por Isabel Rejtman, y dice:

"La gran confusión que propone esta señora es que la palabra 'espectro autista' significa lo mismo que 'autismo'; error conceptual claro.

No significan lo mismo. Se trata de una cuestión semiológica. Si el 'espectro' se denominara 'espectro Asperger o espectro de dificultades socio comunicacionales y conducta repetitiva/intereses restringidos' e incluyera dentro de sí al autismo o al trastorno autista, la Sra. Rejtman estaría tranquila. La lucha de poder se da en relación a cuál es la palabra que sigue a la palabra 'espectro'."

En principio, nunca escuché decir a Isabel que “significara LO MISMO QUE”. En absoluto.Más bien, ella y muchos de los que seguimos esta tesitura Y QUE HEMOS SUFRIDO EL IMPACTO SOCIAL DE DETERMINADAS EXPRESIONES DECISIVAS PARA EL RUMBO DELA VIDA DE NUESTRO HIJO CON ASPERGER, hemos PRECISAMENTE bregado por su diferenciación continua, a partir de la confusión LÓGICAMENTE imperante. Digo “lógicamente”, y no me quedo en la palabra, lógicamente de lógica pura, de lógica primitiva en la deducción del que conoce poco (la mayoría de la gente) pero también de lógica formal y estructurada, de silogismo, que se redacta exactamente así: “Existe un espectro autista/ /las personas con Síndrome de Asperger están ubicadas dentro de ese espectro/ergo, las personas con Síndrome de Asperger tienen autismo”.

Me detengo en esta obviedad, en esta evidente reflexión ajena, que OCURRE y que no se le puede haber escapado a la Dra. Rattazzi ni a nadie que tenga siquiera un mínimo de solidez intelectual, fuera de que es un contrasentido que alguien—esa es Isabel– que ha dedicado largos años de su vida precisamente a dirimir y a estudiar y a investigar aquello que ha afectado a su propio hijo PROPONGA una “gran confusión” (las confusiones no se proponen, en todo caso se producen a partir de la ignorancia del entorno y de la similitud terminológica).

Plantear que alguien “propone” una confusión implica endilgarle gratuitamente a ese alguien una mala intención, o un grado de ”dolo”, como decimos los abogados, o necesidad de “dañar” y de que los demás “se confundan”, no se sabe para qué.

Pero además, resulta que esta denominación o categorización o punto de partida vibrantemente denominado “espectro autista” no tiene nada que ver con la semiología. Esto tiene que ver, como ya lo dije, con el lenguaje, y el lenguaje implica intención, implica “pistola cargada”, como decía Foucault… porque no se trata meramente de “signos expresivos”, sino de intención. De SUGESTIÓN. Y por si eso fuera poco, se trata de imperativos lógicos, se trata también de un silogismo que reduce una explicación a la sola “denominación”.

Y por todo eso no es en absoluto una cuestión trivial o sentenciada, como se deriva sin dudas de la aseveración incorrecta de que “es una cuestión semiológica”.

La semiología como ciencia que estudia los signos, nos remite a algo demasiado general, y aunque si bien acá estaríamos hablando de los signos lingüísticos, por supuesto, estamos aludiendo fundamentalmente a cómo se acomodan en el discurso, para que esos signos signifiquen lo que queremos que signifiquen. Y eso ya es otra cosa, porque SUPONEMOS lo que va a pensar el otro cuando lo digamos.

Eso está fuera de toda inocencia.

Es, en todo caso, una cuestión discursiva, pero por sobre todo, como ya lo dije, una cuestión de lógica formal y si se quiere, de semántica.

El término semántica se refiere a los aspectos del significado, sentido o interpretación del significado de un determinado elemento, símbolo, palabra, expresión o representación formal, oraciones. En la web encontramos que al hablar de la semántica en las ciencias cognitivas se dice que: ”La semántica en Ciencias Cognitivas tiene que ver con la combinación de signos y con cómo la mente atribuye relaciones permanentes entre estas combinaciones de signos y otros hechos no relacionados por naturaleza con estos símbolos. También es muy especial, ya que es la manera de introducir significados dados de uno mismo. Por ejemplo la noción que existe de silla en la que la misma tiene 4 patas, respaldo, etc. Las hay de más o menos patas pero se trata de deslizamiento de sentidos, que se construye en la mente a partir del caso central o prototipo.”

Tenemos en la expresión “espectro autista” una combinación, a mi modo de ver, ampliamente subjetivista “para construir en las mentes”, y que lleva en sí una carga decididamente coactiva, con una intencionalidad clara y evidente.

No la subestimo, ni la minimizo, porque conozco sus efectos. He participado de los “fogonazos aterrorizantes” que esa expresión produce. Los he vivido. He vivido las caras de los Directivos de los dos Colegios a los que asistió mi hijo con SA, ante la sola mención del “espectro autista”. No hubiera sido, claro que no, el mismo efecto si en su lugar, la conceptualización hubiese sido aunque más no fuera, “espectro de dificultades comunicacionales”.

Y es una situación que no deja de tener su lógica “semántica”. El espectro es un sustantivo calificado por otro sustantivo que aparece como adjetivador, y se edifica en algo que insita a un previo “espanto”.

La asociación de ambos vocablos inspira a la escucha del Otro, (y si ampliamos esta escucha al imaginario colectivo) un cierto escalofrío cacofónico. Un preconcepto lúgubre y determinante para lo que vendrá.


II) Del autismo del espectro:

Parecería infantil que yo dijera que lo “espectral”, de por sí, lo que surge de la misma palabra “espectro” lleva a priori a lo que es su significado más vulgar, nos remite como un relámpago (antes de la reflexión más profunda) a lo que dice el diccionario: a algo fantasmagórico, a la imagen de un muerto.

Es infantil pero no por eso es menos cierto: la palabra misma, aisladamente considerada, sugiere en su consonancia una previa “disposición” en el receptor que tendrá que hacer de inmediato la reflexión posterior: “Ah, pero dice “espectro” en otro sentido…”

En este caso, por supuesto, sabemos que la referencia es al espectro en cuanto a su otra definición, es decir, espectro como un conjunto o serie de elementos que forman un todo. Una suerte de GALERÍA DE SABORES con un denominador común.

¿Cuál sería, en este caso, el TODO? Bueno, obviamente, el TODO sería el concepto del AUTISMO en su máxima exposición sustantiva. ¿Y cuáles serían los distintos “elementos” que forman el “TODO”? Bueno, los distintos “elementos” serían: los síntomas, los referentes “patológicos” o bien la agudización de la sintomatología o la sintomatología en sí misma (siempre dentro del TODO “AUTISMO”) en escala ascendente o descendente, o en profundizaciones eminentemente subjetivas. Según quien y según cómo.

El autismo, de por sí un concepto cuyo rigorismo es desconocido a no ser por los expertos, remite a un desdibujo. Remite a alguien que se balancea, que no habla o habla poco, a alguien adentro de sí mismo, a un incomunicado sin remedio fuera del mundo. Remite a ciertas películas que alguna vez se pasaron por TV, y que han quedado ancladas en la memoria del que escucha, y que entiende que el autismo es una especie de pozo profundo en el que ese chico está metido, y cuya situación inspira una sensación mezcla de pena con pánico. Una situación “espectral”.

A la hora de hablar del Síndrome de Asperger (SA) digo, a la hora de, por ejemplo, contarles a los docentes de nuestros chicos con SA, a los padres de los amiguitos de nuestros chicos con SA, a los Directivos de las escuelas adonde intentamos que concurran nuestros chicos con SA cuál es la problemática en cuestión, la expresión “espectro autista” determina al receptor de una manera cualitativa y cuantitativamente particular, con un tremendismo específico y muy fuerte.

Obvio que podemos “sentir” nosotros mismos que está muy lejos de ser una simple “lucha de poder” el término que va después de “espectro”, porque ya “espectro” (palabra equivalente a “franja” o “escala”, pero que no se sabe por qué los que la impusieron la han preferido aquí a la hora de hablar de una “área” de categorizaciones) es de por sí una palabra altisonante. Es dura, solemne y aprehensiva.

Entonces, la palabra que se le agregue luego a “espectro” es absolutamente esencial, totalmente determinante, no es de ninguna manera una sencilla insólita “lucha de poder”, como apunta Ratazzi, sino que transforma lo que decimos en la constitución de ese mismo Poder que va a mirar, a resolver, a juzgar y a decidir en su cabeza, en algún lugar de su “retina formadora de opinión”, a nuestros chicos como AUTISTAS. Como autistas y como espectrales.

Un autista es, para la gran masa de gente que ignora de qué se trata el autismo, alguien ajeno a la vida de todos, alguien en su mundo, de alguna manera ausente (muerto) en relación al mundo de todos. Un espectro. Y el “espectro autista”, con esa sinonimia de “galería contenedora” dentro de la cual se ubicaría a los aspergers, para ese mismo imaginario social reuniría OTROS (los aspergers) que si están allí es porque comparten “algo”. Comparten lo único compartible dentro de ese espectro, comparten el AUTISMO.

Aunque la Dra. Rattazzi diga que “no estamos diciendo ESO”.

Claro que no lo estamos diciendo. Pero a poco que sospechemos cómo “funciona” la absorción conceptual del lenguaje de aquel que ESCUCHA y que no tiene instantáneamente otros datos para nivelar sus deducciones, lo cierto es que lo estamos SUGIRIENDO en un extraño “sin-querer” por medio del lenguaje, de la semántica, de lo que yo llamo con humor una “asociación terminológica ilícita”.

Para mejor, tenemos esto de que la expresión “autista”, en ese imaginario social al que me referí antes, también es en la médula del vocablo, un ser que refiere a una sensación espectral y como…insondable, y es por eso que toda la construcción verbal “espectro autista” termina siendo desafortunada y forjadora de aquello que condiciona desde lo patológico, desde lo oscuro y lo irremediable.

No, por supuesto que no es lo mismo aludir al Síndrome de Asperger, y hablar de “espectro autista” que hablar de “espectro de dificultades comunicacionales”. Claro que no es lo mismo.

No es lo mismo en los niveles del impacto, que es de lo que en definitiva se trata y que es lo que nos importa más allá de lo que digan los manuales, y me parece sugestivo que se intente hacer de esto una cuestión menor, porque quienes nos hemos encontrado cara a cara con las palabras al momento de los planteos, y con el entendimiento de los demás con las palabras, quienes hemos tenido que “jugar” a ese “juego” para defender a nuestros hijos, sabemos que no lo es.

El fatalismo que sugiere la primera expresión no aparece en la segunda, y ese fatalismo es crucial para aquellos que hemos vivido el tener que exhibir un diagnóstico ante Otros, que no son psiquiatras, ni psicólogos, ni neurólogos, acompañado de una explicación que dice “espectro autista”.

Esos Otros suelen casualmente conformar los espacios sociales en los que debemos incluir a nuestros hijos, y esos Otros suelen tener el Poder de decidir la suerte o el lugar de nuestros chicos en función de su propio morbo, de su propia sensación, de aquello a lo que les “suena” esto que ellos son, y la lucha de poder (la nuestra y POR ellos) se suele desatar a a partir de ese pensamiento inducido.

Esto que ellos, nuestros chicos, para esa mirada y por “culpa” de ciertas transmisiones conceptuales, terminan SIENDO.

Pero si los que saben que NO LO SON no lo evitan, e insisten en minimizar los condicionantes perniciosos del efecto de “ese” discurso en el colectivo social, y cabalgan… si insisten en restarle importancia a la forma del lenguaje con el pretexto de que es una “cuestión de semiología” (que no lo es), y cabalgan…. si comulgan con la expansión deformadora de la palabra atada a una remisión obvia que azuza los prejuicios ajenos en una sociedad básica, eminentemente literal y excluyente, y que perjudica claramente a nuestros niños y a su lugar en el mundo, y cabalgan… si se niegan a reconocer la necesidad de que sean modificadas y por eso, insisten en utilizarlas, y cabalgan, montados arriba de dos vocablos en una amalgama oscura y paralizante que produce un efecto social adverso en nuestros hijos…entonces, seguramente habrá padres sufridos, con hijos estigmatizados más de lo inevitable, padres quejosos y demandantes de esos cambios discursivos, como perros “espectrales” salidos de la nada…

...que no se sorprendan si les ladran.

Silvia Susana Beltrán es abogada, vive en la ciudad de Santa Fe
y uno de sus hijos convive con el Síndrome de Asperger.
Asesora legalmente a la Comunidad Asperger de la República Argentina

DEMASIADOS AUTISTAS?????

Querida gente:

Quiero contarles algo sin dejarlo pasar, porque son esas pequeñas situaciones tan significativas que uno suele vivir y cuyo relato me parece importante. Hace pocos días se comunicó conmigo por mail una mamá diciéndome que vivía acá en Santa Fe, que alguien le había informado que yo tenía un nene con Síndrome de Asperger, que ella tenía un hijito autista, y que junto con otros padres con niños diagnosticados con TGD (algunos con autismo) querían hacer una nota para el diario “El Litoral” para plantear la problemática que atañe a las Obras Sociales y también en cuanto a las terapias, la falta de profesionales que se ocupen de estos temas, y demás. En el mail me invitaba a reunirme con ellos, y me dejaba un teléfono para que me contactase.

Yo la llamé, por supuesto, charlamos un ratito, me contó con más detalle lo de la nota y lo de la unión con estos otros padres, y le dije que no tenía inconvenientes en reunirme para colaborar prestando asesoramiento jurídico a quien lo precisara en ese grupo, e incluso, para la parte que lo requiriera en la nota que querían hacer, pero que no deseaba incluirme en esa nota porque mi tesitura acerca de la forma en que debe difundirse el Síndrome de Asperger es a partir de no abordarlo como una forma de autismo, sino como una categoría distinta dentro de los TGD...y que no deseaba quedarme "pegada" en un planteo común como el que ellos querían hacer, no obstante que los problemas (Obras Sociales, escuela, falta de información, marco jurídico, etcétera) son los mismos.

Ella me escuchó con atención y lo comprendió perfectamente, y a la vez, me comentó que su hijo era un "autista puro".

Mientras hablábamos, se escuchaba la risa y la voz de un nene charlando animadamente con otro. Entonces le pregunté:

- "Disculpame, pero...¿esa voz y esa conversación que siento con tanta risa, pertenece a tu nene, del que estamos hablando?"

-Sí--me contestó, mientras le decía "¡por favor, hablá más bajo que no me dejás conversar"!--está acá con un amiguito.

Le dije:
-"Pero...¿es autista, ese chiquito?"

Me contestó:
--Sí, el diagnóstico que me dieron dice: "TGD-espectro autista", pero todos los profesionales que lo vieron coinciden ...y tiene un grado de autismo bastante agudo, dicen.- Autista puro...".-

Le insisto:
- "¿Y quienes lo vieron?"

Me contestó nombrándome a dos o tres señores (neurólogos, psicólogos...) de los que casualmente tengo, como dato importante, que tienen una línea de pensamiento en la que suelen coincidir muy casualmente. Algo así como que desde que se habla más de todo esto, hay un autista debajo de cada piedra.

Le pregunté a qué escuela iba el nene, y me dijo que a una escuela especial. Me siguió explicando que el chico en realidad, no tiene problemas con el estudio, que tiene buena memoria y que le gustan las matemáticas.

Entonces, por supuesto, le pregunté:
- "¿Y por qué va a una escuela especial, si no le cuesta aprender?"

- "No--me dijo--no le cuesta. Lo que pasa es que es bastante vago y bastante retraído, se suele aislar mucho, tiene ciertos tics, a veces no quiere estar con otros chicos, prefiere la soledad... es bastante antisocial y se irrita fácilmente y eso imaginate que dificulta el trabajo en clase, no presta atención, y bueno, en la escuela especial no es como la común, es distinto porque ahí le tienen paciencia por su condición de autista."

Le dije:
-- "Pero por lo que vos me contás, tu nene no difiere para nada de muchos chicos que conozco y que no son autistas...¿qué le ves de autista al tuyo?"

Ella se rió como con resignación, y me dijo:
- "La verdad...no sé. Pero yo lo hice ver, vieron esos síntomas, no son muchos más los que tiene, fuera de los que te cuento... y es "TGD-espectro autista" me lo dijeron los médicos, no pueden estar equivocados todos...¿no te parece? ".-
……….
No me parece. En realidad, no me parece que haya que quedarse con esa reflexión. Pero en definitiva, no importa lo que me parezca a mí.

Importa que cada día que pasa, (y fuera, por supuesto, de los casos realmente serios y reales, con diagnósticos serios y reales...) asistimos con mayor frecuencia a que parece ser que, para algunos profesionales, cuando se suma en un niño alguna sintomatología en porciones requeridas (raro, tics, aislado, conflictivo, retraído o antisocial, o un poco de todo esto en ensalada prudencial, corroborado con que mira mucho los ventiladores...) es una buena idea hacer salir de los hornos de sus consultorios, por decirlo de alguna manera...a los "TGD-espectro autista" como pancitos calientes.

Silvia Susana Beltrán es abogada, vive en la ciudad de Santa Fe
y uno de sus hijos convive con el Síndrome de Asperger.
Asesora legalmente a la Comunidad Asperger de la República Argentina

DE LOS DOS LADOS DEL MOSTRADOR

Estar en los dos lados del mostrador significa poder hacer una doble lectura del paradigma. Ser profesional de la salud me permite incorporar como herramientas de trabajo el material de los libros, artículos, hacer cursos y asistir a congresos y jornadas. Me permite entender la necesidad del mundo académico de manejar un lenguaje y el consenso internacional para hablar de lo mismo. Me permite conocer la presión que las escuelas, las obras sociales, las prepagas, la justicia y los pacientes ejercen a la hora de confeccionar un diagnóstico y errar lo menos posible. Casi al borde de olvidar lo que es bueno y necesario para ese niño y su familia.

Ser una mamá que transitó un recorrido del otro lado, me da la posibilidad de saber desde la experiencia vital, aquello que realmente se necesita para lograr superar una dificultad.

Lo que descubrí en ese camino es que no siempre articula aquello que nos dan con lo que esperamos recibir. Afortunadamente hay muy buenos profesionales que están más allá de las modas diagnósticas.

Las construcciones teóricas que le permiten al profesional confeccionar un informe y validarlo, no siempre están al servicio de la real necesidad de una familia en problemas.
Poner tanta energía en la burocracia y las demandas institucionales, puede hacernos correr el riesgo de que en el medio quede el niño de rehén.

Hace más de diez años que leo todo lo que se ha escrito sobre el Síndrome de Asperger. Y desde entonces un denominador común versa lo siguiente: “Es una polémica en el medio científico si pertenece o no al espectro autista”. Inmediatamente se puede entender que están los que piensan a favor o en contra. Por lo tanto tenemos la libertad de posicionarnos en la idea que nos parece más inteligente. Comienzo a investigar entonces por qué no y por qué si. Descubro a partir de innumerables consultas que la tendencia a englobar a cualquier problemática conductual en la misma bolsa del famoso espectro, va creciendo. Aquellos alumnos de los renombrados cultores del autismo, no pudieron superar al maestro. Creo que este constructo facilita el diagnóstico para las historias clínicas y los prontuarios escolares. Hace un reduccionismo de la problemática por la que atraviesa el niño, dejando afuera su circunstancia vital y a una familia desolada que no alcanza a comprender por qué este niño que no parece autista, es autista según el “equipo autismo del hospital o la clínica”

Este lado del mostrador, el de la familia que consulta y tiene una gran expectativa, el de la preocupación y el dolor, el del hambre por saber qué le pasa a mi hijo, me dio la sensibilidad y la capacidad de saber escuchar a los padres.

Cuento uno de los tantos casos:

Alicia es madre de una nena que ahora tiene 11 años. Me consulta cuando la chiquita tenía cinco años y estaba a punto de tomar Risperidona. En el conocido centro donde la estaban tratando, le dieron un abordaje terapéutico de muchas horas de consultorio en varias especialidades. Diagnóstico: Trastorno del Espectro Autista.

Durante la consulta la madre me daba esta información y en el momento en que pronunció el término, se puso blanca a punto de desmayarse. La contuve mientras pensaba que me cerraba poco la descripción de la niña con ese diagnóstico. Porque el autismo es una patología y existe, pero no todo es autismo.

El impacto emocional que ejerce en una familia un término de semejante implicancia es altísimo. Cuando el diagnóstico es correcto los padres no se sorprenden porque saben leer el nivel de dificultades que tiene un hijo. Pero cuando no es así, cuando se quedan pensando “mi hijo no es autista” se puede sembrar mucha confusión.

Hago una visita domiciliaria y la conozco en su medio natural a Lucia. Mi diagnóstico después de compartir dos horas con ella y su familia, era que se trataba de una niña normal con algún grado leve de inmadurez. Inteligente, conectada, dicharachera, coherente, en nuestro mundo y atenta a todo lo que se le dice….

Le sugerí un cambio en el abordaje. A pesar de no ser médica y carecer de la autoridad académica para opinar sobre medicación, creí que era absolutamente innecesario administrar ese antipsicótico. El reclamo de diagnóstico y tratamiento lo hacia la escuela por los problemas que la niña tenia en la adaptación áulica.

En el diseño de abordaje, indique una psicóloga para que trabaje con la niña y para bajar la ansiedad de la madre, dado que no estaba en condiciones de aceptar que de tantos profesionales la niña no tuviera ninguno. Esta psicóloga se puso inmediatamente en contacto con la escuela asesorando y haciendo observaciones dentro del establecimiento. Por otro lado el trabajo con la familia dándoles estrategias de utilidad en el manejo educativo y promoviendo el contacto con los docentes y los otros padres para solucionar los problemas que pudieran surgir.

Hoy Lucia es una alumna más, brillante académica y socialmente. No hay ningún rastro de autismo porque nunca tuvo autismo.

De estos casos, nos encontramos a montones día a día. No se puede creer la cantidad de chicos normales que tienen un certificado de discapacidad. Hoy los padres consultan por un problema de conducta y ya se lleva el diagnóstico de TGD con mucha suerte, porque por lo general le cae mejor el de “trastorno del espectro autista”.

Lo que mucha gente ignora, por no ser profesional de la salud y no haber transitado varios cambios en los manuales de psiquiatría, es que los términos de la nosología sufren transformaciones y revisiones. Justamente se sabe que el DSM V tarda en salir por falta de acuerdo entre profesionales. Porque se dan cuenta que es difícil adaptar el paciente a la categoría diagnóstica. Es muy probable que estos niños por los que hoy los padres se siguen preguntando “¿es o no es?” “¿tiene o no tiene?, dejen de rotularse con definiciones de manuales, para llamarse “Carlitos y la descripción de sus fortalezas y debilidades” Están trabajando para revalorizar el diagnóstico funcional y dimensional.

Es posible sumarse a este movimiento en contra de la utilización generalizada del término Autismo. No nos dejemos impresionar por los grandes congresos organizados y/o apadrinados por los laboratorios. Escuchemos con espíritu crítico y tomemos aquello que nos sirve. No estamos solos. En muchos países existen agrupaciones de padres y profesionales abocados a esta tarea.

En ciencia los caminos no están cerrados. Hay una dinámica y todos podemos colaborar para optimizar el lenguaje que influye en la calidad de vida de la gente. Si lo que interesa es construir las mejores alternativas, podemos tener la flexibilidad de revisar aquellas estructuras. Podemos crear lugares de encuentro y coherencia entre los dos espacios del mostrador. Porque en el medio, están las personas que necesitan ayuda.

Lic. S. Isabel Rejtman
Psicóloga (UBA)
MN 6.664
Fundadora de La Comunidad Asperger Argentina