martes, 31 de marzo de 2009

!!! LES HAGO UN REGALO: 4 PALABRAS QUE AYUDAN !!!

Cuando empece a buscar y leer informacion
me encontre con estas 4 Palabras en un video de You Tube yfueron el credo para lograr comprender a Maximo, las definiciones de cada una son de mi autoria ya que asi las interprete una vez que las habia escuchado.-

Aca van :

P.E.R.P. ( PREVISIBILIDAD - ESTABILIDAD - RESPETO - PACIENCIA )

María José Díaz Modino
Asociacion Asperger Asturias


Estas 4 palabras son fundamentales para llevar el proceso de la comprencion y guia para que nuestros hijos adelante.-

Yo las defini como las ciento como padre de un niño Asperger de 6 años llamado Maximo, aca van:

PREVISIBILIDAD:
estar atentos para que no nos sorprendan sus actitudes por eso cada vez que hay que llevarlo a lgun lado informarle conquien y conque se va a encontrar para que no se altere al llegar y pasemos un mal momento.-

ESTABILIDAD:
es lo que Ellos necesitan ver en nosotros ya que solo transmitiendoles este estado emocional de nosotros se sentiran seguros para poder actuar en cualquier lugar, no nos olvidemos que somos los troncos que flotan en el rio de su vida y que para poder llegar a la otra orilla de vez en cuando se tienen que aferrar a alguno de los mismos.-

RESPETO:
es lo que nosotros debemos tener hacia Ellos sobre sus elecciones, sus estados de animo, sus vocaciones, sus caprichos y fundamentalmente su identidad como persona como cualquiera de nosotros, ya que en lo unico que se diferencian de los que nos consideramos Neurotipicos es que Ellos ven nuestro mundo desde otra optica mas pura, mas frontal y con mucha solidaridad.-

PACIENCIA:
es lo que tenemos que cultivar dentro nuestro para comprenderlos, contenerlos, abrazarlos, quererlos porque es lo menos que podemos aportar en su vida para que se desarrollen y se transformen en hombres de bien.-


Indudablemente que estas 4 palabras no podian venir de otro lugar que no sea de una MUJER, ya que son la cuna de la vida donde nos gestamos, crecemos y nos educamos.-


Un gran abrazo para todos
Roberto Jimenez
Alta Gracia - Cordoba- Argentina
http://fluckscba.blogspot.com
Todos los niños tienen el derecho de ser diagnosticados, tratados y poder ser adultos totalmente integrados.-

¿ COMO FUNCIONA ESTE BLOG ?

Hola a todos como estan, realmente me alegra el saber que hay mucha gente que entra a este blog, me enorgullece que sea de utilidad para muchos y voy a provechar la oportunidad de aclarar porque se postea informacion de varios autores quea veces parecen de diferentes opticas.-

En estos 4 años que llevo leyendo, estudiando, recopilando informacion e investigando este Sindrome que tiene mi hijo he aprendido que en la diversidad esta el camino para ayudarlos a crecer y madurar como cualquier persona.-

Hay que tener en cuenta que el ser humano es unico e irrepetible ( por mas que existe la clonacion nunca sera igual un clon al original de donde fue formado) no hay formula exacta para poder definir un unico camino para todos los Asperger ya que cada uno de Ellos tiene entidad propia y por lo tanto lo que funciona para puede no serlo asi para el otro.-

En un mail recibido hace unos dias en mi casilla de correos personal la cual pongo a disposicion para quien necesite consultar algo en particular flucks_cba@yahoo.com.ar
un padre me pregunto cual es la formula que utilizamos paraque Maximo se encuentre tan bien actualmente y haya madurado y crecido mental y emocionalmente.-

Como siempre digo y sostengo que esto se logra con el compromiso a fuego de la familia y su entorno de leer, educarse, aprender y fundamentalmente apoyar y hacerlo sentir feliz en cada cosa que realice el afectado.-

Son importantes las terapias y las guias que aplican las mismas pero ademas mucho mas importante es como las interpreta la familia y su entorno para ayudar en la continuidad de la aplicacion de las mismas cuando el Asperger no esta con los profesionales que lo ayudan.-

Por eso es la diversidad de los articulos que posteo, tengo varios libros en PDF para posteaselos a quien los necesite ya que son archivos muy grandes y no se pueden publicar en un blog.-

Desde ya mucha gracias por visitar este blog, espero que les sea de provecho para padres, familiares, estudiantes y personas que se interesen por niños con aptitudes especiales.-

Un gran abrazo

Roberto Jimenez
Alta Gracia - Cordoba- Argentina
http://fluckscba.blogspot.com
Todos los niños tienen el derecho de ser diagnosticados, tratados y poder ser adultos totalmente integrados.-

El Asperger | Dificultades y Necesidades - 4º Parte

• DIFICULTADES Y NECESIDADES

5) Durante la época escolar

Durante esta época del niño, la familia vive situaciones especiales en muchos aspectos.
Una importante fuente de tensión que se crea es la búsqueda de servicios especiales, como colegio, terapeuta, médico, etc, que sean capaces de cubrir las necesidades del niño. A la tensión se suma la escasez de servicios y la duda de estar proporcionando al niño la mejor atención posible.
Es necesario cambiar los horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al niño Asperger; se necesita establecer una rutina para atender las actividades del niño.
Es normal tener sentimientos de ser una familia diferente que no puede integrarse en la mayorí¬a de las actividades de los demás. Es importante buscar el apoyo de otras familias con el mismo problema. Asumir que el niño es realmente diferente puede provocar gran tensión en distintos miembros de la familia y provocar crisis depresivas e incluso el alejamiento de alguno. Hay que tener en cuenta que el niño demanda mayor tiempo y atención de los padres y no podrán realizar otras actividades, por lo que pueden darse sentimientos de rabia y envidia en los otros miembros de la familia.
El padre que se hace cargo del niño puede sentirse solo, sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de hijos "normales". Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia ayuda a reducir sentimientos "paralizantes".

Según el niño va creciendo y llega a la edad adulta, se dan dos preocupaciones principales, por un lado quién cuidará a su hijo cuando falten los padres y la necesidad de contar con unos medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados. Los hermanos comienzan a tener la preocupación sobre su cuidado y el miedo de ser portadores de un problema genético.
En general, cuanto mayor sea el grado de cohesión (grado de cercaní¬a entre los miembros de la familia), adaptabilidad (grado de estabilidad de la familia y reacción ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza), la familia mejor se adaptará a la situación. Hay que tener cuidado que el grado de cohesión no sea excesivo y suponga una sobrecarga de responsabilidades en algún miembro de la familia.
Normalmente las familias numerosas se adaptan mejor a la nueva situación. Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos en el que uno es Asperger, se tienda a depositar todas las expectativas en el hijo sano, que recibe una gran presión. Sin embargo, el que parezca lógico no significa necesariamente que sea lo correcto. Hay que tener en cuenta que las actitudes y expectativas de los padres son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado.
Dentro del sistema familiar hay que destacar el papel de los padres, que son los que deberí¬an marcar la estabilidad emocional de todos los miembros. Es normal que los padres pasen por diferentes reacciones y conviertan en ocasiones estos estados de ánimo en un modo permanente de actuación y cada uno de los padres puede adoptar diferentes papeles, que fundamentalmente pueden ser:
Negador.
Autocompasivo.
Protector. Es un papel adoptado con mucha frecuencia en el que el padre sobreprotege al niño Asperger, ocultándole todos los problemas que puedan haber.
Culpable. En este caso el padre dirige todos sus esfuerzos en "pagar" esa culpa.
Cobrador. De alguna manera "cobra" a su pareja por haber tenido un hijo Asperger.
Suelen darse combinaciones de estos papeles, pero cualquier combinación es una forma de evadir la realidad y puede aliviar la pena, pero impide una buena comunicación y puede producir resentimientos en los demás miembros de la familia

6) Con respecto a los hermanos de una persona Asperger:

hay que tener en cuenta que ante todo son personas, con los mismos problemas y preocupaciones que los demás, pero con una carga adicional inevitable que conlleva unas caracterí¬sticas distintivas. Para empezar es una relación de por vida en la que existe un lazo biológico, comparten los mismos padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo. La relación entre los hermanos va tomando cada vez más importancia si tenemos en cuanta los siguientes factores:

-La familia cada vez es más pequeña, por lo que el contacto es más intenso.
-El aumento de la expectativa de vida y los hermanos proporcionan una fuente de apoyo sobre todo en la edad adulta.
-Cada vez es más comíºn el divorcio y el segundo matrimonio y los hermanos deben hacer frente a esta situación juntos.
-Cada vez es más frecuente que los dos padres trabajen, por lo que necesitan su mutua compañí¬a.
-Los padres están sujetos a mayores tensiones y menos disponibles para los hijos y estos periodos de ausencia emocional de los padres afectan la relación de los hermanos.

Se suelen dar una serie de recomendaciones para los hermanos de una persona Asperger.

- Respetar su individualidad
Los hermanos no deben ser comparados con otros niños, necesitan desarrollar su propia identidad. Esta es una necesidad inherente a cualquier persona, pero en este caso se ve intensificada por la presencia del hermano Asperger y por la estructura que la familia ha desarrollado para atender las necesidades de éste.
- Comprensión
Debido a las presiones y problemas que conlleva el vivir con un hermano Asperger, sus vidas son diferentes y necesitan saber que los demás entienden su situación y están dispuestos a escuchar y ayudar en lo posible.
- Información
Necesitan que le aporten información real, clara, directa y que responda a todas las dudas e interrogantes que se plantean respecto a su hermano, la familia y ellos mismos. Requerirán diferente información según pasen los años.
- Apoyo
En ocasiones pueden necesitar ayuda profesional o la asistencia a "grupos de hermanos", que pueden ser muy útiles por la complicidad que lleva implí¬cita el compartir el mismo problema.
- Entrenamiento
En muchas ocasiones existe el deseo de ayudar a los padres en el cuidado de su hermano y necesitan que los enseñen a trabajar con él para que la relación sea gratificante.

En conclusión, en la vida en familia se deberí¬a:
Hacer frente a las emociones. Negar una emoción no ayuda a eliminarla.
Darse tiempo. Los sentimientos necesitan un proceso de elaboración antes de poder actuar.
Recabar la suficiente información sobre el sí¬ndrome de Asperger, y los servicios disponibles les ayudará a actuar con mayor seguridad.
Buscar la ayuda de otros padres y profesionales.
Conseguir una comunicación clara y abierta entre los miembros de la familia. La comunicación y la honestidad familiar pueden ser los dos elementos más importantes para poder hacer frente a la discapacidad de un familiar.
Definir las expectativas.
Respeto y comprensión ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros.
Sentido del humor.

Se deberí¬a evitar:
la Sobreprotección.
Involucración total.
Rechazo.
Vergüenza

7) Información:

Para la persona Asperger (como cualquier otra persona) con una inteligencia normal, tener un concepto de sí¬ misma correcto y realista es muy importante para desarrollar una autoestima positiva. Hay que conocer y aceptar las propias fuerzas y debilidades para sentirse bien con uno mismo. Para ello, es necesario saber lo que es el sí¬ndrome de Asperger, cuales son sus consecuencias y como vivir con ellas. Por tanto, las persona con sí¬ndrome de Asperger son las primeras que tienen derecho a recibir una correcta información, válida y útil sobre su discapacidad.
Explicar el sí¬ndrome de Asperger no es fácil, ya que incluso cientí¬ficos y especialistas discuten sobre el concepto y debemos no añadir más confusión a las personas que lo padecen; sobre todo, porque las personas Asperger se confunden muy fácilmente, por su distinto modo de percibir y entender incluso conceptos relativamente sencillos.
Las personas con sí¬ndrome de Asperger dan un significado diferente a lo que perciben y piensan, en muchas ocasiones de una manera radical, en términos absolutos, por lo que tenemos que tener cuidado con la información que les suministramos. Hay que tener también cuidado en no subestimarlos ni sobreestimarlos, ni darles información que no pueden entender ni asimilar. Al igual que otras personas que pueden hablar y escuchar sobre su enfermedad, las personas con sí¬ndrome de Asperger deben sobrellevar esta información tanto a nivel cognitivo como emocional. Es un proceso de asesoramiento que puede necesitar de psicoterapia.
Hay una tendencia natural a creer que la persona con sí¬ndrome de Asperger tiene conocimiento sobre su particularidad y tendrá un comportamiento más adaptativo, pero no es real, pues no es lo mismo tener conciencia de ser diferente y conciencia de lo que realmente le pasa y tener capacidad de cambio.
La persona con sí¬ndrome de Asperger se va a ver involucrada en situaciones nuevas para las que no está protegida. Probablemente, las personas de su entorno noten un comportamiento extraño, la gente reaccionará y se pueden presentar problemas. Si la persona con sí¬ndrome de Asperger está informada, puede explicar su comportamiento a otras personas, puede saber qué situaciones debe evitar y serán más predecibles las reacciones de las otras personas.
Es difí¬cil señalar la edad de comienzo para explicarles sus particularidades; hay que tener en cuenta que la persona con sí¬ndrome de Asperger debe afrontar numerosos problemas, tales como burlas, problemas de relación, en el colegio, dificultades para insertarse en el mundo laboral. Las soluciones para estos problemas requieren un concepto de sí¬ mismo lo más exacto posible. Para comenzar a dar explicaciones, se necesita una edad de desarrollo mí¬nima de seis años, ya que es necesario tener ya ciertas habilidades como memoria para recordar cosas que ocurrieron en el pasado, comprender conceptos abstractos y sobre todo, capacidad para reflexionar y hablar sobre uno mismo.
Otra cuestión complicada es quién va explicar al niño el tipo de trastorno que padece. La persona que vaya a realizarlo debe garantizar su continuidad y su competencia para contestar las dudas y preguntas que surjan. Hay diferentes razones que desaconsejan a los padres o a la pareja de la persona con sí¬ndrome de Asperger:
Los padres no deben ocupar el papel de los terapeutas ni los consejeros de sus hijos, deben ser sus padres.
Es mejor que los padres puedan mantener un papel claro con respecto a su hijo para que el niño no se sienta confuso, ya que suelen preferir roles claros y sin ambigüedades.
Además del peligro de confusión por la doble función de los padres, también existe el riesgo de pérdida de confianza.
Al igual que cualquier persona que reciba malas noticias, necesita un "hombro" donde consolarse y una persona en quien confiar para recibir apoyo. Los padres son las personas más adecuadas para proporcionar ese hombro y esto se pone en peligro si los padres son los que dan las malas noticias.
Evidentemente, en el proceso de informar al niño o al adolescente se necesita una cooperación muy estrecha entre padres y profesionales; los padres tienen que tener una participación activa tanto en la decisión de iniciar el proceso como en los contenidos.
Debemos hacer entender que las personas son diferentes y por tanto únicas en sus intereses, caracteres, fuerzas y debilidades; cada persona tiene sus habilidades; sobre una determinada cuestión cada uno piensa y actúa de una manera determinada ni mejor ni peor. Una discapacidad no puede curarse, pero se pueden hacer muchas cosas para ayudar a la persona a realizar una vida lo más normal posible, restringiendo lo máximo sus limitaciones.

ESTE ARTICULO DIVIDIDO EN 4 PARTES FUE EXTRAIDO DE LA FAE ( Federacion Asperger Española )

Roberto Jimenez
Alta Gracia - Cordoba- Argentina
http://fluckscba.blogspot.com
Todos los niños tienen el derecho de ser diagnosticados, tratados y poder ser adultos totalmente integrados.-

El Asperger | Dificultades y Necesidades - 3ª Parte

• DIFICULTADES Y NECESIDADES

2) Los hijos adolescentes

Los jóvenes Asperger a veces tienen dificultades con la transición a la pubertad. Aproximadamente el 20% tienen ataques de epilepsia por primera vez durante la pubertad que pueden deberse a cambios hormonales. Además, muchos problemas de conducta pueden hacerse más frecuentes y más severos durante este perí¬odo. Sin embargo, otros menores pasan a través de la pubertad con mí¬nimas dificultades.

Con respecto a las relaciones familiares, en esta etapa los padres son verdaderos profesionales en sí¬ndrome de Asperger pero hay que tener en cuenta que también son más mayores y con menos energí¬as. El comportamiento y el trato empieza a enfocarse de una manera diferente y hacia otros aspectos:

Se marcan más las diferencias de su hijo Asperger con otros de la misma edad; su hijo puede permanecer indiferente a los eventos sociales, los estudios necesarios para desarrollar una profesión o la lucha por ser independiente mientras los demás jóvenes caminan hacia la etapa adulta de la vida buscando su propio sitio en la sociedad.

Es necesario enfrentarse a los aspectos sexuales de este periodo y resolverlos.Se tiende a pensar que con todo el trabajo que requiere el cuidado y educación del joven, la educación sexual es una preocupación innecesaria; nada más lejos de la realidad. Los padres son los primeros educadores de la sexualidad de sus hijos. Desde el nacimiento, los padres son el modelo y enseñan a sus hijos mensajes sobre el amor, el afecto, el contacto, las relaciones. El modo de abrazar y de sostener a sus hijos les está enseñando lo que sentimos acerca de ellos. Algunos afirman que el contacto amoroso de las primeras etapas de la vida marca ya la pauta para una sana intimidad cuando se es adulto.

Se empieza a planear el futuro: seguridad financiera, posibilidades laborales y todo lo necesario para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando falten los padres.

Los padres deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño.

3) Relaciones de pareja

La sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en el caso del sí¬ndrome de Asperger no es una excepción. La sexualidad y la expresión sexual de la gente con el Sí¬ndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social, así¬ como la expresión fí¬sica del amor, del afecto y de los deseos.
La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, descubrir nuevas amistades y relaciones emocionales, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.
Se deberí¬a considerar una obligación que la persona con sí¬ndrome de Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual.

Para la mayorí¬a de nosotros, el aprendizaje sobre la sexualidad ocurrió de muy diversas maneras. Probablemente fueron nuestros padres los primeros educadores de la sexualidad, ya que suelen ser los primeros y más frecuentes maestros y modelos. Después, nuestros compañeros, los medios de comunicación, la enseñanza religiosa y las experiencias de la vida han ido influyendo sobre nuestro aprendizaje sexual. En el contexto de la educación de la sexualidad, ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Ser capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicación y la intimidad. Para la mayorí¬a de nosotrosresulta complejo reconocer y responder a las emociones y se encuentra especialmente acentuado en las personas con esta discapacidad, donde hay dificultades a la hora de expresar sus emociones, o puede expresarlas de manera inapropiada, o puede interpretar equivocadamente los sentimientos de los demás.

La sexualidad es una parte más de la vida de una persona y en el caso del sí¬ndrome de Asperger no es una excepción. La sexualidad y la expresión sexual de la gente con sí¬ndrome de Asperger o con el Sí¬ndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del género, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social así¬ como la expresión fí¬sica del amor, del afecto y de los deseos.

La incapacidad no va a impedir los derechos básicos de la persona a amar y ser amado, desarrollar amistades y relaciones emocionales, elegir a los amigos, la búsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.


Se deberí¬a considerar una obligación que la persona con sí¬ndrome de Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotación, el embarazo no deseado y la prevención de las enfermedades de transmisión sexual.


4) Entorno familiar

Es muy difí¬cil considerar el sí¬ndrome de Asperger como una enfermedad que afecta a una persona y en la práctica hay que considerarlo como una discapacidad en la que se ven envueltos todos los miembros de la familia. Cada familia y dentro de ésta cada miembro de la familia, se ve afectada de una manera diferente, experimentando sentimientos tan diversos como dolor, pena, frustración, satisfacción por poder ayudar, repulsa, negación, rabia, etc. No sólo los sentimientos varí¬an de un miembro a otro de la familia y en las diferentes familias, sino que también es cambiante en el tiempo.

La experiencia de tener un hijo Asperger puede ser devastadora para los padres pero también para los otros hermanos ya que provoca en la familia grandes tensiones y problemas. Muchas veces los padres se pueden sentir muy mal por los sentimientos que tienen hacia su hijo Asperger, sentimientos contradictorios de pena, rabia, profundo amor, incomodidad, injusticia, pesar, exceso de responsabilidad, etc. Deben tener en cuenta que estos sentimientos son normales, que otros padres de niños Asperger ya han pasado por los mismo, han conseguido sobreponerse y con su experiencia pueden ayudar a otros padres a conseguirlo. Piense que muchos padres consideran casi una "bendición de Dios" tener un hijo Asperger, ya que son mucho más sensibles, valoran mucho más los avances de sus hijos porque son conscientes de que a ellos les cuesta muchí¬simo más llegar a lograr avances.

Cada familia se enfrenta a la enfermedad de una manera diferente, aunque siempre suelen darse unos elementos comunes en las diferentes etapas:

En el Diagnóstico:

En la mayorí¬a de las ocasiones, cuando los padres reciben la noticia de que su hijo es Asperger han recorrido la consulta de varios profesionales para confirmarlo. La noticia es devastadora, máxime en unos padres que llevan mucho tiempo de preocupación, desilusión y teniendo el presentimiento de que algo no funciona correctamente.
En este momento del diagnóstico, las reacciones que se pueden dar son muy diversas:

- Negación:
Es un elemento distintivo, en la que la familia en general y los padres en particular, niegan la existencia. Los médicos no suelen encontrar problemas fisiológicos que expliquen el trastorno y el aspecto fí¬sico del niño es totalmente normal, por lo que la negación (no puede ser muy importante o no es nada) es una reacción muy corriente. Además, las caracterí¬sticas propias del sí¬ndrome de Asperger propician la negación del trastorno y plantearse que pasará con el tiempo, sin necesidad de tomar ninguna medida o si se toman medidas se realizan de cualquier manera y esporádicamente. Lo especialmente grave al tomar esta actitud de negación es que se postergan una serie de medidas que son de vital importancia para el desarrollo del niño y su integración a la sociedad.

- Impotencia:
Otra reacción muy normal es que los padres se sientan derrotados e incapaces frente al problema incluso antes de comenzar los verdaderos problemas. Tener un hijo Asperger puede suponer un duro golpe a la autoestima y autoconfianza por varios motivos:
El padre se tiene que enfrentar a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y satisfacer unas necesidades para las que ningún padre se encuentra preparado a priori, ya que no hay reglas establecidas ni modelos establecidos ni experiencias previas que puedan ayudar.
El necesitar ayuda especializada para el cuidado y atención de su hijo puede hacer que se sientan inútiles.

La falta de información sobre el sí¬ndrome de Asperger y el miedo a lo desconocido.
Todo esto puede hacer que los padres sufran una autentica depresión y la sensación de tener que "tirar la toalla".

- Culpa:
Prácticamente todas las mujeres, durante el embarazo, tienen en algún momento el temor de que su bebé no sea normal o totalmente sano. Cuando el niño es diagnosticado, el temor se ha convertido en realidad y comienza el sentimiento de culpa de que algo se hizo mal durante la gestación y la pastilla que se tomaron, la tabla de ejercicio, el cigarrillo que no pudo dejar de fumar, la posibilidad de un componente hereditario o cualquier otra razón puede ser suficiente para explicar por qué el niño está enfermo y de quién es la culpa. Esta sentimiento puede verse incrementado ante la gran difusión que tuvo la teorí¬a psicoanalí¬tica de la enfermedad, que la atribuí¬a a una mala relación de los padres, unos padres poco comunicativos, distantes e incapaces de proporcionar el cariño necesario. Hoy en dí¬a es evidente que la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el sí¬ndrome de Asperger en el niño y aíºn en el supuesto de encontrarse una causa genética, (que no hereditaria) es evidente que los padres no tienen en ello ninguna responsabilidad.

- Enojo:
El enfado es una resultante natural de la culpa y se plantea, en ocasiones, que alguien debe de tener la culpa. La culpa va dirigida contra todo, contra los médicos por no encontrar cura, contra los educadores por no conseguir que su hijo aprenda, contra otros padres porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos, contra su esposo por no ser capaz de aliviar su dolor, contra su hijo enfermo por ser Asperger. Nadie puede comprender lo que les pasa y el enfado oculta el dolor y la tristeza y les hace sentirse más fuertes. La tristeza les hace mucho más vulnerables que la ira y el enfado.

- Pérdida:
Todas las parejas se plantean la creación de una familia perfecta y en este momento se ha perdido el niño ideal que alguna vez se creyó tener y se han roto muchas esperanzas y sueños creados a su alrededor. Este profundo sentimiento de pérdida es la base de todas las otras emociones y cada persona lo expresa de una manera. Autocompasión y querer que todo el mundo sea consciente de lo que está sufriendo; otros expresan este sentimiento de una manera más controlada permaneciendo callados, pensativos y tristes; en otras ocasiones se siente tal tristeza que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño no hubiera nacido.
Por dura que parezca, estas emociones son normales y es una forma de evadirse de la realidad. Según pasa el tiempo, estas emociones son más "llevaderas" y reconocerlas sin tener sentimiento de culpa permite a los padres aceptar mejor la realidad y estar pendiente de sus propias reacciones y conductas ante el problema.
Todas estas emociones son más intensas al recibir el diagnóstico, pero se presentan muchas veces incluso cuando los padres tienen la sensación de haber aceptado la condición de Asperger de su hijo. Es normal que estos padres se encuentren sujetos a mayor tensión que otros padres y tendrán que hacer frente constantemente a emociones contradictorias. Quizás lo más importante sea reconocer que esto es normal y, como otros padres lo han hecho antes, disfrutar de una vida satisfactoria.

El Asperger | Dificultades y Necesidades - 2ª Parte

• DIFICULTADES Y NECESIDADES

g) Viviendo con el sí¬ndrome de Asperger - La familia -


1) Los hijos más pequeños

Como el sí¬ndrome de Asperger es una incapacidad de desarrollo tan compleja y como los afectados con frecuencia son tan diferentes los unas de los otros, las opiniones acerca de las estrategias de comportamiento varí¬an mucho. De todas maneras, hay una serie de consejos que deben ser evaluados a nivel individual que se pueden poner en práctica, tanto en casa como en la escuela.

Para poder enseñar a los niños con sí¬ndrome de Asperger, los adultos tienen que ocuparse mucho y mostrarse muy cariñosos; estos niños son dependientes en muchos aspectos y sin embargo, necesitan aprender a ser lo más independientes posible. Una gran parte del éxito que consigan en el futuro dependerá de la manera en que los adultos se relacionen con ellos.

Es necesario que los adultos, padres, maestros o asistentes que traten con niños Asperger les tengan un gran respeto y cariño; la actitud general afecta a todo el ambiente de aprendizaje. Puede que el maestro encuentre imposible enseñar al niño de una manera positiva, pero las manifestaciones del maestro revelarán al niño sus sentimientos. Es preferible que el maestro evalíºe sus sentimientos y que trate de cambiar su actitud cuando sea necesario y si no lo logra tal vez sea importante buscar otro profesor para enseñar a este estudiante ya que una actitud negativa y la falta de cariño pueden hacer mucho daño a una persona en muy poco tiempo.

Una técnica sencilla, que sin embargo con frecuencia se pasa por alto cuando se trata con niños Asperger, es la necesidad de darle lo que necesita. Esto requiere que se conozca a cada niño lo suficientemente bien como para saber cuándo las necesidades varí¬an.

Estos niños suelen necesitar de un tiempo y un lugar para sentirse a solas y si la exigencia es constante, el nivel de frustración puede ser insoportable; puede necesitar mecerse, abanicarse o escuchar míºsica, pasearse por la habitación, etc. Cuando se les da la oportunidad de realizar estas actividades, de acuerdo a su edad, mejoran notablemente. El profesorado tiene que tener en cuenta que el nivel de actividad, la capacidad de prestar atención, las emociones, el nivel de interés y las habilidades varí¬an mucho de un estudiante a otro y cualquier programa educativo tiene que acomodarse a todas las necesidades individuales.
Hay una serie de consejos generales:

Ser lo más positivo posible: alabar con frecuencia y con sinceridad, fijarse en las cosas buenas y no prestar demasiada atención a las cosas que tienen poca importancia. Muchos estudiantes están condicionados a reaccionar negativamente a un "no", que con frecuencia indica que alguien está enfadado o que algo no está bien, pero no informa cómo solucionar el problema. Estas palabras hay que utilizarlas con moderación. En muchas ocasiones resulta muy práctico decirles lo que tienen que hacer y abstenernos de lo que no tienen que hacer.

Enseñar a los niños a escuchar. Muchas veces la repetición frecuente de una determinada instrucción enseña a la gente a no escuchar, por lo que debe evitarse. Es mejor apoyar la instrucción hablada con un gesto o similar que obligue al niño a prestar atención y luego asegurarse que se sigue la instrucción. Cuando los adultos no insisten en que hagan lo que se les ha pedido, una vez establecido que lo han entendido claramente, estos niños suelen asimilar que no tienen que cumplir con las instrucciones.

Es necesario que el que da las instrucciones sepa perfectamente qué es lo que pretende. Hay que ser razonable con lo que se pide y la demanda debe estar en consonancia con las capacidades del niño.

Hay que dar información adecuada. Es necesario avisar al niño por adelantado de lo que va a pasar después. Si hay cambios, hay que informarles y permitir que tomen parte en los planes. Hay que hacerles saberlo que va a pasar y cómo deben portarse. Se utilizarán palabras, gestos y dibujos que entiendan. Tablones de anuncios con el horario diario, las rutinas diarias, etc.

Emplear un idioma lo más sencillo, claro y conciso posible. Las personas Asperger suelen comprender sólo una parte de las palabras que se les dirige. Es mejor ser conciso porque demasiadas instrucciones y explicaciones crean frustración y confusión. En el colegio, normalmente es mejor que las instrucciones sean dadas de manera individual que dirigirlas a todo el grupo. Cuando una instrucción consta de varios pasos es posible dividirla, consiguiendo que el niño cumpla un paso antes de darle el segundo. Cuando uno se abstiene de apoyos verbales, con frecuencia la independencia del niño Asperger va creciendo. Mucha información podrí¬a darse mediante dibujos en serie.

Como ya hemos comentado, siempre que se pueda hay que evitar las frases negativas, que sólo les explica lo que no es admisible y no les aporta sugerencias necesarias para aprender cómo comportarse de un modo diferente y más apropiado.

Hay que ser lo más neutro posible al dar las instrucciones, ya que el tono de la voz, la expresión de la cara o una palabra con varios significados pueden cambiar el sentido de una pregunta, una instrucción o una frase. Cuando se dan instrucciones es necesario explicar lo que se tiene que hacer y evitar los desafí¬os. Si las instrucciones se dan de manera desafiante, los niños tienden a ponerse a la defensiva y tratan de evitar o hacer lo contrario de lo pedido.

Hay que evitar las preguntas con opciones a no ser que los estudiantes tengan opciones de verdad. Las frases claras les dan a los estudiantes la información necesaria para poder cumplir lo pedido.

Es importante identificar los sentimientos. A los niños Asperger les cuenta mucho trabajo reconocer los sentimientos de otros y expresar los propios.

Evitar en lo posible la crí¬tica y ayudarles a tener una imagen positiva de sí¬ mismos.

Evitar los reproches, usar reglas consistentes y neutrales. Los reproches son en beneficio de los adultos, no de los niños con sí¬ndrome de Asperger, ya que tienen poco sentido para ellos y no efectuarán ningíºn cambio en su comportamiento.

Es mejor evitar las amenazas, que con frecuencia dan paso a una reacción negativa.

Las señales deben darse cuando sean necesarias para ayudar a la persona a ganar más independencia y a no depender tanto de otros.

Estas señales pueden ser sugerencias fí¬sicas, gestos, dibujos, palabras escritas, indicaciones ambientales tales como un objeto o la cara de un reloj, o indicaciones verbales que se van aprendiendo a través del tiempo y que poco a poco se van desvaneciendo. Las señales les sirven muy bien a aquellas personas a quienes les cuesta mucho aplicar las reglas, las habilidades o los comportamientos de un ambiente a otro.

A veces los niños Asperger reciben más señales de las que necesitan, o tal vez necesitan más de las que reciben. Es mejor establecer unas pocas señales que el niño pueda aprender bien hasta que esté listo para intentarlo por si solo. Los dibujos y las indicaciones ambientales son los métodos que mejor fomentan la independencia. Para evitar la dependencia, hay que hacer planes para reducir el número de señales que necesiten de la presencia de los adultos.

En muchas ocasiones, los elementos más efectivos para la enseñanza de un comportamiento apropiado son los aportados por modelos a seguir. Los modelos pueden ser los adultos o los compañeros. A veces los maestros tendrán que aleccionar a compañeros de otras clases o ambientes para que sirvan de modelos. A los estudiantes Asperger que no armonizan con otros, se les tendrá que enseñar a observar y a imitar lo que hacen los otros. Los compañeros que son modelos tendrán que aprender técnicas para mantener la atención de la persona Asperger y para animarla a reaccionar

El acto de poder escoger es una parte importante del proceso de llegar a ser independiente. Los niños empiezan a escoger muy temprano, mostrando sus preferencias por personas, comidas y juguetes. Muchas personas con incapacidad severa, incluso muchos niños Asperger, no han tenido la oportunidad de practicar, paso a paso y sistemáticamente, él proceso de escoger. Muchas veces no se les permite negarse. Con frecuencia el niño no entiende claramente cómo negarse a hacer algo o aceptar realizar algo de manera que los otros lo entiendan.

Es necesario enseñar a dar una respuesta de sí¬ o no: muchos Asperger responden con un sí¬ a todo y puede ser resultado de falta de entendimiento que de verdad pueden escoger o ser reflejo del deseo general de conformarse. También puede ser posible que al decir o dar a entender que "no" hayan sufrido de consecuencias negativas y la palabra "no" prefieran no usarla. Para enseñar modos apropiados de rehusarse, es imprescindible reforzar una respuesta negativa y permitir las respuestas negativas. Para que una persona llegue a ser independiente y capaz de elegir, hay que permitirle la negación. Enseñar a los Asperger que tienen derecho de escoger y que este derecho de escoger a veces significa el derecho a negarse, es un proceso que se lleva a cabo con el tiempo. Una vez que se entienda el poder de las opciones y que se le dé a la persona la oportunidad de ejercer una opción y controlar muchos aspectos de su vida, habrá menos razón para la negación.

Para poder realizar una selección informada, el niño Asperger tiene que tener experiencia con la actividad, el objeto o la persona a elegir. Muchas veces el rechazo resulta de una falta de conocimiento y una preferencia por quedarse con lo conocido. Para que lleguen a ser maduros e independientes, es preciso enseñar a los Asperger a realizar con éxito una variedad de actividades apropiadas a su edad. Sólo cuando saben por su propia experiencia lo que es realizar una actividad pueden escoger realizarla de nuevo, hacer otra cosa, o escoger rechazar la actividad. Hacer planes para una noche o para el fin de semana, tener capacidad de espontaneidad y capaz de cambiar los planes, forma parte del proceso de escoger y elegir.

A las personas Asperger raras veces les gusta lo desconocido y con frecuencia se niegan a ir a lugares nuevos o a hacer cosas nuevas. Cuando se plantean nuevas actividades, personas u objetos desconocidos, manifiestan un comportamiento problemático. En estos casos, una manera de ayudarles a sentirse más cómodas es desarrollar planes de insensibilización para que conozcan la situación de antemano. Los métodos de insensibilización también son muy íºtiles cuando el niño tiene miedo a una situación o está sensibilizado por experiencias anteriores negativas. Consiste en repasar una y otra vez todos los pasos que se pueden dar en la nueva situación o en el conocimiento de una nueva persona, mediante dibujos en serie, con un dibujo de un refuerzo grato al final, para que llegado el momento no lo tome como extraño o nuevo.
A los niños con sí¬ndrome de Asperger, desde el principio, hay que enseñarles habilidades para la interacción social. Es necesario poner especial énfasis en ciertas habilidades sociales y crear objetivos especí¬ficos y estrategias especiales para implementarlos. No darles a conocer las habilidades necesarias para la interacción social es olvidarse de una parte principal de las incapacidades de las personas Asperger. Muchos de sus esfuerzos para integrarse socialmente no son apropiados Sus esfuerzos para interpretar las señales sociales de otros con frecuencia llevan a la confusión. Un niño Asperger no suele poder aprender interacciones sociales apropiadas sin instrucciones especiales. Si no le enseñamos las habilidades sociales necesarias para la interacción con otras personas estamos aumentando la posibilidad

El Asperger - Dificultades y Necesidades 1ª Parte

• DIFICULTADES Y NECESIDADES

a) Dificultades principales que pueden aparecer durante la adolescencia

-Inmadurez emocional.
-Reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a las situaciones.
-Intereses inmaduros y poco acordes con la edad.
-Mayor conciencia de diferencia y de soledad.
-Sentimientos de incomprensión y de soledad.
-Vulnerabilidad a alteraciones psicológicas como la depresión, la ansiedad y el estrés.
-Descuido de la higiene y el cuidado personal (si bien algunos desarrollan rituales obsesivos en relación con la higiene).
-Aumento de las obsesiones y los rituales de pensamiento.
-Dificultades académicas (lentitud, problemas de adaptación a los cambios de horarios, profesores, aulas, etc.; torpeza para elaborar planes de estudio y secuenciar tareas; desmotivación; dificultades para captar la idea principal de un texto y seleccionar información relevante).

b) Cualidades y aspectos positivos en la etapa adolescente

-Fuertes valores morales: sinceridad, compañerismo, bondad, defensa de los derechos humanos y crí¬tica de las injusticias que observan a su alrededor.
-Persistencia en alcanzar sus metas y objetivos.
Gran deseo de superación.
-Personalidad sencilla, ingenua y “transparente".
-Ausencia de malicia y de dobles intenciones.
-Mejor dominio de las reglas sociales básicas.

c) Necesidades en la adolescencia

-Educación del entorno en el respeto, la tolerancia y comprensión hacia la persona con SA.
-Enfatizar las habilidades sobresalientes del muchacho con SA mediante situaciones de aprendizaje cooperativo.
-Motivarles a participar en situaciones que refuercen su autoestima, mejoren su imagen y faciliten la integración en el grupo.
-Adaptaciones metodológicas (tiempo extra para acabar las tareas, posibilidad de exámenes orales, uso de procesador de textos, potenciar la ví¬a visual de aprendizaje, preguntas cerradas en los exámenes como los test de respuestas múltiples, entre otros).
-Directrices claras y muy explí¬citas en cuanto a cómo realizar y presentar sus trabajos.
-Contar con la figura de un tutor o profesor de apoyo que pueda vigilar su estado emocional y le dé pautas en lo académico, lo personal y lo emocional, ayudándole a planificar sus estudios, entrenándole en técnicas que le permitan manejar situaciones difí¬ciles en el colegio o instituto, motivarle a alcanzar metas usando las estrategias adecuadas y ofrecerle orientación laboral y profesional.
-Inlcuirle en un programa de educación fí¬sica orientado a la salud y la buena forma fí¬sica y no a deportes competitivos.
-Analizar los problemas de conducta, ya que las razones que subyacen a esos problemas pueden no ser obvias ni claras, antes de tomar medidas drásticas, como castigos, que no servirí¬an para cambiar las conductas.
-Prepararle para la universidad o el mundo laboral, planificando, anticipando y preparando para ese cambio que generalmente produce altos niveles de ansiedad y miedo.
-Fomentar su participación en actividades extracurriculares relacionadas con sus puntos fuertes.
-Ayudarles a conocer y a aceptar qué significa el sí¬ndrome de Asperger.
-Ayudarle a reconocer lo bueno y lo malo de sí¬ mismo.
-Proporcionarle estrategias de autocontrol.
-Devolverle una imagen positiva y realista de sí¬ mismo.
-Enseñanza de técnicas de control de pensamientos obsesivos y preguntas repetitivas.
-Apoyo para mejorar sus habilidades sociales y conversacionales.

d) Principales dificultades que pueden darse en la vida adulta

-Dificultades de relación social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones, poco éxito en sus intentos de entablar amistad.
-Dificultades de relación social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones, poco éxito en sus intentos de entablar amistad.
-Dificultades para el trabajo en equipo, para comprender el mundo mental de los otros y el propio, incapacidad para entender claves sociales que le ayuden a regular su conducta.
-Problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y dificultad para expresar los suyos propios.
-Rituales o estereotipias motoras que se desencadenan en situaciones concretas y escapan a su control.
-Autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompañados de sentimientos de superiroridad o bien de ideas excesivamente negativas centradas en el desconocimiento de sus capacidades.
-Incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas.
-Ansiedad y depresión.
-Problemas para tomar decisiones.
-Dificultades para manejar relaciones de pareja.
-Dificultades atencionales que se pueden reflejar en el entorno laboral.
-Problemas en las entrevistas de trabajo.

e) Cualidades y aspectos positivos en la edad adulta

-A pesar de sus problemas, son capaces de generar estrategia alternativas para manejarse en el mundo social.
-Suelen ser muy nobles y dicen en cada momento lo que piensan.
-Cuando su trabajo se ajusta a sus intereses y tiene poca demanda social suelen tener éxito profesional.
-Reclaman independencia económica y social.
-Suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier tarea.
-Son capaces de almacenar grandes cantidades de información, sobre todo de sus intereses.
-Suelen ser más eficientes en trabajos técnicos (informática, fotografí¬a, matemáticas, administración, etc.)
-Cuando las metas están bien definidas suelen ser persistentes en la consecución de sus objetivos.

f) Necesidades de los adultos con Sí¬ndrome de Asperger

-Terapias centradas en mejorar la autoestima y favorecer un autoconcepto positivo y realista.
-Asumir que tienen una forma peculiar de percibir e interpretar el mundo que les rodea, pero que no por ello son enfermos.
-Enseñanza explí¬cita sobre las relaciones sociales en general.
-Mediador social y laboral que le ayude a generar estrategias para desenvolverse con éxito (resolución de conflictos sociales y laborales).
-Servicio de Orientación y Asesoramiento Personal y Familiar al que acudir cuando sea necesario.
-Minimización de distractores ambientales en entornos laborales.
-Trabajos con baja implicación social.
-Tareas bien secuenciadas y con un principio y fin claros.
-Plazos para la consecución de sus objetivos laborales, máxima estructuración.

ASPECTOS LEGALES por la Dra. Silvia S. Beltran Asesora Legal de La Comunidad Asperger Argentina

Aspectos Legales
El Síndrome de Asperger, por sus características tan peculiares, no es una discapacidad; al menos no lo es en el más amplio sentido de la palabra. Con sus cualidades cognitivas muy bien conservadas, el Síndrome de Asperger está lejos de convertirse en una discapacidad mental. Más bien, podríamos decir que es una discapacidad social.

No obstante, cada caso se analiza en particular, y, a los efectos de poder tratar algunos casos muy puntuales, el Estado argentino contempla al Síndrome de Asperger como una discapacidad a los efectos de poder tramitar el certificado y acceder de esta manera a sus beneficios.

Introducción a la normativa legal en Argentina
Ley Nº 22.431. Instituye un sistema de protección integral a favor de las personas con discapacidad tendiente a asegurar la atención médica, educación y seguridad social de las personas con necesidades especiales. Asimismo, propulsa la concesión de franquicias y estímulos que les permitan neutralizar en lo posible y coadyuvado con su propio esfuerzo, las desventajas producidas por la existencia de sus necesidades especiales.

Ley Nº 24.901. Crea un sistema de prestaciones básicas de atención integral a favor de las personas con discapacidad, prestaciones éstas que contienen acciones de prevención, asistencia, promocion y protección a favor de las presonas con necesidades especiales, que tienden a brindar una cobertura integral que satisfaga sus necesidades y requerimientos.

Decreto Nº 1193/98. Reglamenta la Ley 24.901 y la torna operativa.

Resolución Nº 400/99 de la Administración de Programas Especiales (APE). Establece el programa de cobertura del Sistema Unico de Prestaciones Básicas para personas con discapacidad beneficiarias de la Leyes Nros. 23.660 y 23.661 (Obras Sociales).

Resolución Nº 428/99 Ministerio de Salud. Define el nomenclador de prestaciones básicas, modalidades, alcances de la prestación, y aranceles de reintegro a los agentes del seguro de salud (obras sociales).

"La justificación moral de un gobierno es la felicidad de sus ciudadanos" ( - Martín Buber- humanista ).

Tal vez deberíamos agregar, de todos sus ciudadanos, aún de los que tienen necesidades especiales.

Silvia Susana Beltrán
Asesora Legal

lunes, 30 de marzo de 2009

!!! COMO DEJE ATRAS MI ANGUSTIA CUANDO ME ENTERE DEL PROBLEMA DE MAXIMO !!!

Hola a todos, hoy quiero compartir algo especial que paso en mi vida en el año 2006 y cuando la angustia de haberme enterado del problema de lo que le pasaba a Maximo, despues de varios meses de levantar la mirada al cielo y decir !! Señor porque a mi !! no hacia mas que entristecerme y llorar a solas cuando el tiempo me lo permitia y nadie me veia.-

Yo tengo la suerte de contar con verdaderos amigos y uno de ellos es mi primo el Odontologo Dr. Raul Garcia (alias Ruly), un dia paro su vehiculo en la puerta de mi casa me invito a salir a dar una vuelta y me conto este cuento que logro que mis miedos, angustias y muchas cosas mas salieran hacia la superficie como agua en un geiser y despues de llorar sobre su hombro durante varios minutos tome el compromiso conmigo mismo de asumir el verdadero lugar que necesitaba mi familia para que juntos salieramos adelante logrando que Maximo hoy este encaminado y muy bien.-

Cuando se organizo la charla sobre Asperger en mi ciudad en Agosto de 2007 cerre la misma con el mismo cuento adaptado para tal ocasion y lo comparto con ustedes:

ACA VA:

Un dia un trabajador al regreso de su trabajo rumbo a su casa lo habia agarrado el atardecer y llego a la siguiente encrucijada tomar el camino mas largo y comodo o tomar el mas corto y escabroso por la ladera de la montaña, indudablemente que tomo el mas corto, sus ganas de llegar con su familia valia la pena salvar y luchar con cualquier contingencia.-

Cuando iba bajando la ladera escabrosa encontro un huevo, lo levanto lo miro y se lo llevo a su casa dentro de sus alforjas.-

Al llegar a su casa se lo da a su señora y como tenian en el establo una pava empoyando huevos, la señora levanto la cola de la misma y lo deposito junto a los otros, y se fue a descansar.-

Con el correr de los dias los huevos eclosionaron, nacieron muchos pavitos y entre Ellos habia uno que era un poco diferente, con alas mas grandes,otros colores, pico mas curvo y piaba distinto pero al no ser aislado por los demas se incorporo sin ningun problema, comia con ellos, raspaba la tierra buscando bichitos corria con los demas y su vida pasaba como la de todos los pavos dentro del gallinero que compartian.-

Un dia miro hacia arriba y vio unas aves majestuosas que volaban y danzaban en un cielo limpido y hermoso, al mirarse asi mismo vio que tenia unas alas parecidas y empezo a moverlas, al agitarlas las mismas producían el levantamiento de piedras y tierra que molestaban a los otros pavos, entonces sus hermanos y compañeros de turno le gritaban que se dejara de molestar, despues de hacerlo varias veces y sentir el abucheo de sus pares un dia se acerca una pava y le pregunta porque hace eso y El le contesta que al verse con semejantes alas piensa en tratar de volar, la carcajada de la pava fue desvastadora la misma le dice !!! como quieres volar como las aguilas si eres un pavo !!!, no te molestes no lo vas a lograr y al verlo triste y vencido se dio vuelta y se fue exclamando jajajajajaja mientras miraba a los otros pavos los cuales la imitaban riendose.-

Ese dia con su cabeza cabisbaja, pateando piedras y llorando en soledad ve de repente bajar una sombra majestuosa que recoge sus alas, aterriza y le dice !!! Oye porque no me acompañas a volar !!! y El le dice que no lo puede hacer porque es un pavo y los pavos no vuelan, entoces El Aguila se pone al lado de El y le dice ponte de espaldas, comparate conmigo, estira tus alas y fijate que no somos diferentes empieza a batir esas alas compadre y ahi empezo a batir las alas, tomo carrera dentro del gallinero levantando tierra y piedras mientras los otros pavos se quejaban y descubrio que despues de unos metros se empezaba a elevar del piso cada vez mas alto.-

Al seguir batiendo las alas se empezo a sentir mas a gusto y observo que a su alrededor habia muchos igual a El, grandes aguilas de volar majestuoso , mirando el horizonte para poder vivir mejor y no solo estar en el recuadro de un gallinero donde compartia sus dias con un monton de pavos.-

Esa aguila que se creia pavo se llama Roberto Jimenez, el aguila majestuosa que se poso en el gallinero y lo invito a volar es mi amigo y primo (porque la vida asi lo quiso) El Dr. Raul Garcia (Presidente de la Federacion Odontologica del Dto. Santa Maria con cabecera en Alta Gracia) y todas esas aguilas majestuosas que encontre en ese cielo son las profesionales que ayudaron a que mi familia saliera adelante en esta problematica que hemos tenido y las mismas son:
la Lic. Dra.Julieta Muñoz, la Lic. Aiby Perez, la Lic.Cecilia Goldraj, la Profesora Graciella Bellolio, la Lic.Isabel Rejtman, el Lic.Ruben Barmat, la Dra.Susana Silvia Beltran, etc, etc,etc,etc.

Entonces al verlos aqui a todos reunidos veo un monton de aguilas a las que invito a batir las alas y levantar vuelo para dejar este gallinero que nos atrapa con nuestras angustias y mirar que tenemos un excelente horizonte para mejorar la vida de nuestros hijos, de nuestras familias y la de todos los niños que tengan un problema en esta maravillosa tierra.-

Muchas gracias y que Dios los bendiga.-

Un gran abrazo

Roberto Jimenez
Alta Gracia - Cordoba- Argentina
http://fluckscba.blogspot.com
Todos los niños tienen el derecho de ser diagnosticados, tratados y poder ser adultos totalmente integrados.-

domingo, 29 de marzo de 2009

¿Que es el TDAH? - Parte 2

¿Que es el TDHA?

Trastornos asociados:

Cerca de dos terceras partes de los niños remitidos a consulta por TDAH presentan algún otro trastorno asociado, incluyendo entre el 30 a 50% de trastorno de conducta (TC), 15 a 20% de trastornos afectivos, y 20 a 25% de trastornos de ansiedad. El síndrome de Tourette y el trastorno de tics crónico frecuentemente se presentan también como comórbidos. En adolescentes, también pueden aparecer abusos de sustancias. Recientes estimaciones de trastornos del aprendizaje en TDAH los sitúan en un 10-25%, dependiendo de la población y de los criterios usados. Los retrasos del habla y del lenguaje son también comunes.

El Ontario Child Health Study encontró que, en niños entre 4 y 11 años, un 53% de los chicos y un 42% de las chicas que tenían TDAH tenían al menos otro diagnóstico. Para las edades de 12 a 16 años, la proporción de sujetos con TDAH y al menos otro diagnóstico fue del 48% para niños y del 76% para niñas. La experiencia clínica sugiere que los niños remitidos a servicios de salud mental especializados tienen aún más comorbilidad que aquellos tratados por pediatras.

La conducta delictiva o la personalidad antisocial se ve en un 25-40% de los adolescentes y adultos remitidos de niños como TDAH, especialmente en niños con trastornos de conducta tempranos. Además, los adolescentes con TDAH que consumen drogas desarrollan con más frecuencia que sus pares trastornos por abuso de sustancias.

Los trastornos que se le asocian con mayor frecuencia son:

•Trastorno Oposicionista Desafiante:

El Trastorno Oposicionista Desafiante (TOD) consiste en un patrón de conductas negativistas, hostiles y desafiantes presente de forma persistente durante al menos 6 meses. Dichas conductas incluyen discusiones con adultos, rabietas y enfados, negativa a cumplir las normas establecidas o las órdenes de los adultos, mentiras, culpar a otros de malas conductas propias y resentimiento. Aunque para su existencia no es imprescindible que haya un TDAH previo, este último multiplica el riesgo de padecer un TOD por 10. Entre un 50 y un 70% de niños con TDAH presentan también un TOD, y es con frecuencia precursor del Trastorno de Conducta.

•Trastorno de Conducta:

El Trastorno de Conducta (TC) consiste en un patrón de comportamientos en el que se violan sistemáticamente las normas sociales o legales y los derechos básicos de los demás, de forma persistente y durante al menos un año. Pueden presentarse conductas agresivas hacia personas y animales (intimidación y amenazas, peleas, uso de armas potencialmente dañinas, crueldad física), destrucción de la propiedad, robos y mentiras para eludir responsabilidades, y violaciones graves de las normas establecidas. Se presenta en un 20-50% de niños y adolescentes con TDAH, y algunos evolucionarán hacia un Trastorno Antisocial de la Personalidad en la vida adulta.

•Trastornos por abuso de drogas:

El riesgo en el TDAH de presentar abusos de sustancias en la adolescencia o la vida adulta es del 12 al 24%, y la presencia de TOD y/o TC es un predictor para presentar posteriormente dichos trastornos. Estos trastornos se presentan con frecuencia más temprano, y duran más, que en personas que no padezcan el TDAH. Los últimos estudios de seguimiento parecen apuntar a que el tratamiento con psicoestimulantes mantenido más de un año actúa como factor protector frente al desarrollo de abusos de drogas en la adolescencia o la vida adulta.

Trastornos de ansiedad:

Los trastornos de ansiedad y el TDAH son los dos trastornos psiquiátricos más frecuentes en la infancia, y se dan a la vez en un mismo individuo en aproximadamente un 25% de los casos. Por otra parte, la presencia de TDAH aumenta por 3 el riesgo de padecer un trastorno de ansiedad.

•Trastornos afectivos:

La mayor parte de los estudios sitúan el rango de presencia de un trastorno afectivo en el TDAH (ya sea una depresión mayor o una distimia) en el 20-30%, con un riesgo de padecerlos para estos niños 5 veces superior al de la población normal. Algunos estudios han sugerido, además, que la coexistencia de ambos trastornos señala hacia un peor pronóstico en el niño que los padece. Respecto al Trastorno Bipolar, parece que su presencia suele estar marcada por antecedentes familiares de dicha enfermedad, pudiendo ser quizás un subtipo familiar diferenciado de TDAH. Sin embargo, esta relación también podría deberse en parte a un artefacto debido a la similitud de los síntomas de hiperactividad-impulsividad y los de manía. En cualquier caso, el diagnóstico de TDAH no aumenta el riesgo de presentar un Trastorno Bipolar, aunque el diagnóstico de Trastorno Bipolar en la infancia sí incrementa llamativamente el riesgo de presentar un diagnóstico adicional de TDAH.

•Trastornos del sueño:

Los niños con TDAH suelen presentar problemas tanto en la conciliación del sueño (se retrasa) como en el mantenimiento de éste (se despiertan de noche) y en su duración (se despiertan antes). Pueden presentar también somniloquio (hablan dormidos), terrores nocturnos, pesadillas, movimientos involuntarios y sonambulismo. Sin embargo, parece que la calidad de su sueño es sustancialmente similar a la de los niños sin TDAH.

•Trastorno de Tics:

Hasta un 18% de los niños pueden presentar un tic motor en la infancia, tasa que baja al 2% en la adolescencia y al 1% en la vida adulta. La presencia de un TDAH no parece incrementar particularmente el riesgo de presentar un trastorno por tics.

•Trastornos de la coordinación motora:

Presentes como problemas del equilibrio, torpeza motora fina (dificultades con gestos como coger un lápiz o usar un teclado de ordenador), choques y caídas frecuentes, poca habilidad para ciertos deportes, etc.

•Problemas de rendimiento académico: debidos tanto a los propios síntomas del TDAH como a la asociación de trastornos específicos del aprendizaje. Más de un 20% presentan problemas específicos del aprendizaje (en lectura, escritura, matemáticas), quizás relacionados con una posible ligazón genética entre ambos trastornos.

•Problemas intelectuales: el grupo de niños con TDAH puntúa entre 7 y 10 puntos menos que sus iguales en las pruebas de inteligencia, sobre todo en el área verbal, dato quizás en relación con las dificultades de procesamiento cognitivo que implican los síntomas del trastorno.

Lesiones y accidentes: el niño hiperactivo tiene 4 veces más posibilidades de sufrir accidentes y lesiones graves (fracturas óseas, traumatismos cráneo-encefálicos, rotura de dientes, etc.) que el niño sin este trastorno, debido a su impulsividad y a la presencia de trastornos de la coordinación motora.

Cómo se diagnostica:

El diagnóstico de TDAH es complejo, y debe basarse en la evaluación clínica realizada por un médicoexperto en el reconocimiento y tratamiento del mismo. Dicha evaluación debe obtenerse tanto de la observación de la conducta del niño como de la información obtenida de padres, colegio, otros familiares, etc.

Pueden usarse de forma complementaria escalas de evaluación de la conducta, rellenadas por los padres, profesores y otros cuidadores del niño. Proporcionarán información acerca de la gravedad del trastorno, de la presencia e importancia de otros trastornos psiquiátricos o de diversos problemas comportamentales, y podrán ser de ayuda a la hora de valorar la eficacia de los tratamientos aplicados. Pero debe recordarse que dichas escalas son complementarias, y que nunca podrán por sí solas determinar un diagnóstico. Dada la evidencia de la importante carga genética del TDAH, es conveniente realizar una historia médica detallada tanto personal como familiar.

Por último, debe tenerse en cuenta que hay un gran número de trastornos en la infancia que pueden presentar síntomas similares a los del TDAH, y cuyo diagnóstico debe descartarse en el proceso de evaluación del mismo. En estos se incluyen, entre otros, los trastornos del aprendizaje, trastornos de conducta, y trastornos de ansiedad y afectivos (como depresión, ansiedad generalizada, trastorno obsesivo-compulsivo).

Evaluación del TDAH:

La entrevista a los padres es el núcleo del proceso de evaluación. Frecuentemente es difícil confirmar el diagnóstico de TDAH sólo con la entrevista del niño o del adolescente, ya que algunos niños y muchos adolescentes son capaces de mantener la atención y el control conductual mientras están en la consulta. Además, tienen una gran dificultad subjetiva para percibir las dificultades propias, y no son capaces de referirlas adecuadamente. La entrevista clínica de los padres y de los niños sirve también para descartar otras causas médicas, psiquiátricas o ambientales de los síntomas. Son especialmente importantes las preguntas acerca de la historia familiar de TDAH, otros trastornos psiquiátricos, y adversidades psicosociales (p. ej. pobreza, psicopatología parental o ausencia de ésta, conflictos familiares), a causa de su relación con el pronóstico.

Evaluación escolar:

Es esencial obtener información de conductas y aprendizaje escolares, así como de los cursos superados y notas. Profesores, trabajadores sociales escolares y orientadores pueden proporcionar información sobre las intervenciones que se hayan intentado y sus resultados. Las pruebas psicoeducativas se indican para evaluar las capacidades intelectuales y para investigar las discapacidades del aprendizaje que puedan enmascararse como TDAH o coexistir con éste. Las pruebas de capacidad ayudarán además en la planificación educativa.

Escalas de medición:

Los profesionales disponen de escalas destinadas específicamente al diagnóstico del TDAH. Hay escalas para padres, profesores y mixtas.
Evaluación médica
Debe incluir una historia médica completa y un examen físico básico. La historia debe incluir el uso por el paciente de fármacos prescritos y el abuso de drogas. Deben descartarse déficits visuales y auditivos. Las pruebas de función tiroidea están indicadas sólo en presencia de hallazgos sugestivos de hipo o hipertiroidismo en la historia médica o en el examen físico, bocio, historia familiar de enfermedades tiroideas, o enlentecimiento del crecimiento.

Evaluaciones complementarias:

Las evaluaciones del discurso y del lenguaje pueden ser sugeridas por hallazgos clínicos. En circunstancias especiales, la evaluación ocupacional o recreativa puede proporcionar información suplementaria respecto a torpeza motora o a habilidad adaptativa.

Tests:

El TADH es un diagnóstico clínico. No hay pruebas específicas para el TDAH. Los tests neuropsicológicos son útiles para evaluar déficits específicos sugeridos por la historia, el examen físico o las pruebas psicológicas básicas, pero no son lo suficientemente útiles para hacer el diagnóstico de rutina. Una buena realización de los tests individuales administrados no imposibilita un diagnóstico de TDAH. El electroencefalograma (EEG) sólo estaría indicado en presencia de signos focales o sugerencias clínicas de epilepsia o trastornos degenerativos. Aunque algunos niños con TDAH tienen fallos de coordinación motora, la medida de los signos neurológicos menores o finos no es útil para el diagnóstico. No hay datos suficientes que apoyen la utilidad del EEG computerizado (neurometría o mapeo cerebral), los potenciales evocados o la neuroimagen, aunque en las investigaciones son prometedores.

Cómo se trata:

Los objetivos del tratamiento del TDAH son los siguientes:

•Mejorar o anular los síntomas-guía del TDAH
•Reducir o eliminar los síntomas asociados
•Mejorar las consecuencias del TDAH: aprendizaje, lenguaje, escritura, relación social, actitud en el entorno familiar, etc.

Las tres bases imprescindibles del tratamiento son:

1.Información exhaustiva a padres y profesores.
2.Tratamiento farmacológico.
3.Tratamiento psicopedagógico.

El tratamiento farmacológico es imprescindible en 7 de cada 10 niños con TDAH, y tiene que individualizarse en cada niño, identificando la dosis mínima eficaz y bien tolerada por el mismo. Aunque hay otras alternativas farmacológicas, el tratamiento habitual es mediante psicoestimulantes, que mejoran la liberación de noradrenalina y dopamina.

Roberto Jimenez
Alta Gracia - Cordoba- Argentina
http://fluckscba.blogspot.com
Todos los niños tienen el derecho de ser diagnosticados, tratados y poder ser adultos totalmente integrados.-

¿Qué es el TDAH? - Parte 1

Qué es el TDAH

Es un trastorno de causa poco clara, probablemente con la intervención de factores genéticos y ambientales, en el que existe una alteración a nivel del sistema nervioso central, manifestándose mediante un aumento de la actividad, impulsividad y falta de atención, y asociándose con frecuencia otras alteraciones.

El factor genético está demostrado, puesto que el TDAH es 5-7 veces más frecuente en hermanos y 11-18 veces más frecuente en hermanos gemelos. Se han descrito varios genes posiblemente implicados.

El TDAH es una de las causas más frecuentes de fracaso escolar y de problemas sociales en la edad infantil.

A quién afecta:
Afecta a 3-5% de niños, es decir, uno por aula escolar, predominando en varones con una proporción de 4 niños frente a 1 niña.

Manifestaciones de la enfermedad
El Trastorno de Déficit de Atención con/sin Hiperactividad (TDAH) generalmente se diagnostica en los primeros años de la enseñanza primaria. Algunos síntomas, no obstante, están ya presentes antes de los 7 años de edad, y con frecuencia persiste en la adolescencia y en la vida adulta. Se diagnostica más frecuentemente en varones (en una proporción aproximada de 4 chicos por cada chica). Los síntomas suelen atenuarse a lo largo de la adolescencia y la vida adulta, sobre todo la hiperactividad, y aunque en muchos casos aún persisten durante este periodo, el paciente puede ir compensándolo.

El TDAH es un trastorno aún poco reconocido, por lo que menos de la mitad de los pacientes afectados ha recibido un diagnóstico adecuado, y aún dentro de éstos, pocos reciben el adecuado tratamiento. Ello determina un impacto negativo muy importante tanto para el bienestar del paciente como el de su familia. Un niño con TDAH que no recibe un diagnóstico y/o un tratamiento correctos tiene altas probabilidades de sufrir, a lo largo de su desarrollo, un notable deterioro de su rendimiento escolar, de sus relaciones familiares y de su entorno social. Y lo que es más grave, que dicho deterioro y sus consecuencias se extiendan durante su vida adulta en forma de problemas laborales, dificultades de pareja, consumo de drogas, conductas antisociales y otros trastornos psiquiátricos asociados.

Las manifestaciones del TDAH
Los niños con TDAH son muy "movidos" e impulsivos, y tienen problemas para prestar atención y para concentrarse. Aún a pesar de intentarlo, son incapaces de escuchar correctamente, de organizar sus tareas, de seguir instrucciones complejas, de trabajar o jugar en equipo. El actuar sin pensar (la conducta impulsiva) provoca problemas con padres, amigos y profesores. Suelen ser niños inquietos, siempre en movimiento, incapaces de permanecer sentados mucho tiempo o con una constante inquietud (que se ve en tamborileo de dedos, movimiento constante de los pies o las piernas, etc.).

El TDAH afecta negativamente al rendimiento de estos niños en el colegio, así como a otros aspectos de su vida familiar y social.
Son manifestaciones de una conducta hiperactiva:

•Estar en constante movimiento,
•Incapacidad para permanecer sentado mucho tiempo,
•Correr o trepar por sitios o en momentos inapropiados,
•Hablar en exceso,
•Jugar muy ruidosamente,
•Estar en actividad constante,
•Contestar antes de que termine la pregunta,
•Ser incapaz de esperar el turno en las colas o en actividades,
•Interrumpir sin justificación a los demás.

Casi todos los niños con TDAH tienen problemas por sus conductas hiperactivas e impulsivas antes de los 6 años. Sus padres suelen describirlos como inquietos o difíciles desde que eran bebés, e incluso hay madres que los describen como hiperactivos durante el embarazo.

El niño con TDAH es en muchas ocasiones incapaz de controlar su propia conducta. A veces parecen estar en otro mundo y no responden cuando se les pide que paren o se reclama su atención (mientras que el niño que se porta mal intencionadamente suele estar pendiente de las reacciones y respuestas de los adultos). Los padres perciben en el niño con frecuencia que es un problema de "no poder" más que de "no querer", por lo que se sienten frustrados en su capacidad para criarlos y educarlos. Muchos de ellos han ensayado decenas de métodos diferentes para intentar controlar los problemas conductuales de sus hijos, normalmente con escaso éxito.

Son manifestaciones de los problemas de atención:

•Dificultad para seguir instrucciones,
•Parecen no escuchar a padres o profesores,
•Incapacidad para centrarse en las actividades,
•Suelen perder cosas importantes para casa o el colegio,
•No prestan atención a los detalles,
•Sus conductas parecen desorganizadas,
•No son capaces de planear por anticipado con eficacia,
•Son olvidadizos y despistados,
•Parecen distraídos con frecuencia.

El niño con TDAH con frecuencia pierde el interés por las actividades que está realizando en pocos minutos, por lo que cambia constantemente de una actividad a otra.

Si un niño presenta este tipo de problemas sólo en un entorno (por ejemplo, sólo en casa, o sólo en el colegio), es improbable que el problema sea el TDAH. Aunque los síntomas del TDAH se agravan en situaciones de mayor desorganización (lugares ruidosos, con mucha gente, etc.), están presentes en mayor o menor medida en casi todas las situaciones y entornos de la vida del niño (en casa, en el colegio, con los abuelos, haciendo la tarea escolar, viendo la televisión,...). Aunque las situaciones que les divierten (como ver dibujos animados o jugar con videojuegos) les permiten centrar su atención con mayor eficacia, la inquietud (agitar manos, piernas, pies,...) generalmente persiste. Esta variabilidad en las respuestas al entorno a veces genera una interpretación desde fuera de voluntariedad por parte del niño, por lo que se les atribuyen calificativos como "caprichoso", "malcriado", "vago", ...

Algunos niños sólo presentan problemas en el área atencional, y están ausentes los de la hiperactividad y la impulsividad. Es el llamado TDAH, en el que domina la falta de atención.

La clasificación norteamericana de enfermedades psiquiátricas DSM-IV comprende dos grupos de síntomas fundamentales, la inatención y la hiperactividad/impulsividad, definiendo tres subtipos de TDAH:

•Tipo combinado: es el más frecuente. Presenta síntomas en ambos grupos de síntomas.

•Tipo predominantemente inatento: destacan los síntomas en el área atencional, y los de la hiperactividad/impulsividad no son significativos.

•Tipo predominantemente hiperactivo-impulsivo: destacan los síntomas de hiperactividad e impulsividad, y los del área atencional no son significativos.

La clasificación europea del trastorno, expresada en la CIE-10 (Clasificación de enfermedades de la Organización Mundial de la Salud), lo denomina Trastorno Hipercinético. Comprende tres grupos de síntomas fundamentales (inatención, hiperactividad, e impulsividad, estos dos últimos unidos en un solo grupo en el DSM-IV), y su diagnóstico exige la presencia significativa de síntomas tanto de inatención como de hiperactividad y de impulsividad. Así, su descripción corresponde a la variante más severa del trastorno, siendo similar al TDAH Tipo Combinado.

El TDAH y la evaluación
Los niños con TDAH sufren varias combinaciones de fallos en el funcionamiento escolar, en casa y con los compañeros. Los problemas escolares incluyen necesitar adaptaciones o estar en cursos inferiores a lo esperado por edad, obtener menos puntuación de la esperable en tests de inteligencia y de habilidades causada por vacíos en el aprendizaje o por problemas de rendimiento debidos a los propios síntomas del TDAH, dificultades en los exámenes por la inatención y la impulsividad, o fallos para completar o entregar las tareas para casa, pudiendo llegar a tener que repetir cursos. Las dificultades o su combinación con otros trastornos suele llevar a roces con estudiantes, compañeros, profesores y padres. El resultado puede ser ocupar lugares especiales en clase, suspensiones o incluso la expulsión del colegio. Los compañeros frecuentemente rechazan al niño con TDAH debido a las agresiones, la impulsividad y el no someterse a las normas o a las reglas en los juegos.

Los niños con TDAH son más habladores, desafiantes, menos cooperadores, más demandantes de la atención de los demás y menos capaces de entretenerse, lo que lleva a un círculo vicioso con los padres en el cual estos responden menos a las demandas del niño, son más negativos y directivos y tienden a valorar menos sus conductas positivas, por lo que las recompensan menos y no favorecen su persistencia (debe señalarse que estos niños tienden a ser menos problemáticos con los padres que con las madres). Así, las familias de los niños con TDAH presentan mayores niveles de estrés, reducen sus contactos fuera del círculo familiar más próximo y tienen más conflictos, lo que lleva a una sensación de soledad y abandono, tasas altas de separación y mayor frecuencia de síntomas depresivos (sobre todo en las madres).

Los niños con TDAH en los que predomina la falta de atención se caracterizan más que los TDA con hiperactividad (tipo combinado) por "vagar o flotar por el espacio", "soñar despiertos", ser socialmente inhibidos, repetir cursos, y presentar síntomas depresivos y ansiosos. Por otra parte, es más difícil que tengan problemas o que sean rechazados por sus iguales.

En principio, un 30-80% de los niños diagnosticados continúan teniendo síntomas en la adolescencia, y más del 65% en la edad adulta. La historia familiar de TDAH, y la existencia de trastornos de conducta, o afectivos aumentan el riesgo de persistencia de los síntomas.

La personalidad antisocial se ve en un 25-40% de los adolescentes y adultos remitidos de niños como TDAH, especialmente en niños con trastornos tempranos. Sin embargo, en algunos casos los problemas muy tempranos de algunos niños hiperactivos cesan en la adolescencia o en la vida adulta.

Los niños con TDAH "experimentan" con cigarrillos y drogas más frecuentemente que otros en la adolescencia. Además, los adolescentes con TDAH que consumen drogas desarrollan con más frecuencia trastornos por abuso de sustancias. Posiblemente, las drogas proporcionan un efecto subjetivo de disminución de los síntomas en los niños adolescentes no tratados. Posiblemente, este riesgo elevado de consumo de drogas esté precipitado también por la incomprensión y rechazo social y por las malas compañías.

Lo cierto es que estudios recientes han obervado cómo el tratamiento farmacológico precoz con psicoestimulantes parece ser un importante factor frente a un futuro abuso de tóxicos.

El cuadro clínico en adolescentes tiende a incluir inquietud, aunque el nerviosismo y levantarse del asiento en clase suelen estar presentes. Los desajustes de los adolescentes incluyen inatención, pobre control de los impulsos, pobres habilidades de organización, dificultades para elegir y mantener prioridades, resultando un menor rendimiento escolar, baja autoestima, escasas relaciones con iguales, y rendimiento errático en tareas. Las oportunidades de realizar conductas impulsivas peligrosas y de poca capacidad de juicio aumentan con la edad, debido a la mayor influencia de los compañeros y la menor supervisión de los adultos. Con el tiempo, el adolescente va aprendiendo a controlar la hiperactividad, que cada vez se hace menos manifiesta. No obstante, la impulsividad y sobre todo - las dificultades de mantener la atención y de organizarse - persisten, limitando el aprendizaje y el éxito social y profesional.

El objetivo del tratamiento farmacológico sería hacer desaparecer los síntomas a largo plazo para posibilitar el desarrollo social, intelectual y afectivo de ese niño y ayudarle a desarrollar técnicas que contrapresten sus limitaciones.

Que NO es TDAH

El TDAH se confunde, a veces, con las siguientes entidades:

•Niños inquietos, pero con atención normal, situación que es frecuente en los menores de 5 años de edad
•Retraso mental
•Trastornos específicos del aprendizaje
•Fragilidad del cromosoma X
•Fetopatía alcohólica por ingestión de alcohol durante el embarazo
•Fenilcetonuria
•Intoxicación por plomo
•Efectos adversos de fármacos como broncodilatadores, neurolépticos, antiepilépticos, etc
•Trastornos psicológicos o psiquiátrico

Síntomas básicos
El TDAH tiene tres síntomas básicos: hiperactividad, impulsividad y falta de atención, identificados en el DSM-IV de la siguiente manera:

Items de hiperactividad-impulsividad

•Inquietud, se mueve en el asiento
•Se levanta cuando debería estar sentado
•Corre y salta en situaciones inapropiadas
•Dificultad para jugar tranquilamente
•Excitado a menudo, "como una moto"
•Verborrea
•Responde antes de que finalice la pregunta
•Dificultad para guardar el turno en actividades de grupo
•Interrumpe a otros en los juegos, conversaciones, etc


Items de inatención

•No atiende detalles, comete errores
•Dificultad para mantener la atención
•Sordera ficticia
•No sigue instrucciones, no termina las tareas
•Dificultad para organizarse
•Evita tareas que requieren esfuerzo continuado
•Olvida y pierde cosas necesarias para su actividad
•Fácil distraibilidad por estímulos externos
•Olvidadizo en las actividades diarias

El TDAH tiene predominio de hiperactividad / impulsividad cuando se detectan 6 o más ítems de hiperactividad / impulsividad y menos de 6 ítems de inatención.
El TDAH tiene predominio de inatención cuando se detectan 6 o más items de inatención y menos de 6 items de hiperactividad / impulsividad.
Se considera un TDAH combinado cuando se detectan 6 o más items de hiperactividad / impulsividad y 6 o más items de inatención.

En cualquier caso, todos estos items deben persistir más de 6 meses, en dos o más lugares (colegio, casa, etc).

Roberto Jimenez
Alta Gracia - Cordoba- Argentina
http://fluckscba.blogspot.com
Todos los niños tienen el derecho de ser diagnosticados, tratados y poder ser adultos totalmente integrados.-

¿Que es el TDA? - Parte 3

Estrategias Metodológicas para la Escuela

Las estrategias metodológicas para trabajar dentro de la sala de clases específicamente pueden poseer diferentes orientaciones dependiendo éstas de cual es la meta a lograr por parte del profesional que las lleva a cabo. Los profesores somos los primeros en tener que abordar a los alumnos con problemas atencionales y generalmente nos encontramos con que las herramientas de solución que cada uno de nosotros conoce se agotan en un corto tiempo, otras además no consiguen los resultados esperados y en algunas ocasiones parecieran estar totalmente descontextualizadas.

Sin duda una de las variables que está inmersa en esta problemática es la falta de conocimiento por parte de los mismos profesores sobre el tema del Trastorno por Déficit de la Atención, sin duda no por una falta de motivación o investigación sino más bien por ser un área muy específica y de difícil o incompleta difusión.

Frente a tal realidad y con la intención de poder aportar con un grano de arena al mejoramiento de los niveles de trabajo de los docentes de tantas y tantas escuelas, es que se han elaborado, recopilado y sintetizado una serie de estrategias metodológicas que pueden ser aplicadas en el trabajo con alumnos que poseen TDA con y sin hiperactividad. Es importante dejar en claro que estas estrategias de trabajo no son una receta única e inmodificable, que pueda ser efectiva para todos los alumnos que posean un TDA, sino más bien una orientación en la cual la efectividad de ésta va depender del trabajo y del sello personal que cada profesor le otorgue.

Un elemento importante a considerar en el trabajo con niños con TDA, es el aporte fundamental que hace la familia, por lo tanto éstos pasan a formar un elemento más del equipo de trabajo. La labor docente por lo tanto debiera poseer una de las estrategias de trabajo orientadas a la familia. En términos de buscar en ellos la fuente directa de información del alumno, además de poder contar con ellos para las tareas que se puedan llevar en conjunto.

Los talleres para padres, en donde a través de charlas, interiorización de los problemas que afectan a sus hijos, el reconocer que en determinadas ocasiones no se ha tomado conciencia de la problemática, etc. se convierten en herramientas importantes de trabajo en el hogar en apoyo de la labor docente.

Para poder llevara cabo cualquier estrategia de trabajo dentro de la sala de clases y que ésta sea efectiva, pasa inicialmente por un trabajo colaborativo con los otros docentes, directivos y la familia. Se hace imprescindible que la mayor cantidad de personas posibles maneje la información necesaria sobre el TDA, sus características, su etiología y sus distintas variaciones. De esta forma el trabajo en equipo se hace más llevadero, obteniéndose por tanto mayores éxitos en la labor que se emprende.

Primera Estrategia
La autora Isabel Orjales Villar, en su libro “Déficit de Atención con Hiperactividad: Manual Para Padres y Educadores” de Ediciones CEPE, Madrid año 1998, establece una serie de estrategias para que el maestro(a) facilite su labor en el aula. Estas estrategias van a permitir además que el profesor tome conciencia de las cuales son las realidades a las que se ve enfrentado un niño que presenta Trastorno por Déficit de la Atención, y de esta forma poder ayudarlo y a la vez ayudarse en su labor docente.

A continuación se presentan algunas de las estrategias de la Dra. Orjales:

1.Para cada una de las conductas que quieras cambiar en tu alumno trata de utilizar el mayor número de aproximaciones diferentes al problema. Dentro de este punto la autora plantea:

a.Si el alumno no termina la tarea premiarlo por lo que ha hecho.
b.Adaptar el entorno de la sala, ubicando al alumno cerca de la mesa del profesor.
c.Sentar al alumno en una mesa solo, y si es necesario frente a la pared en momentos que se requiera mayor atención.
d.Adaptar la exigencia de las tareas haciendo que él las pueda realizar por parte.
e.Ponerle un límite de tiempo de trabajo si se evidencia cansancio o desmotivación.
f.Prestarle atención en momentos en que sí está concentrado, acariciándole la cabeza o parándose cerca de su mesa y sonriendo.

2.Retira la atención a las malas conductas cuando éstas se produzcan con mucha frecuencia y refuerza (premia) con atención las contrarias.
a.Ignorar al alumno cuando se levante de su lugar para llamar la atención.
b.Ignorarle cuando repita una palabra o frase para llama la atención.

3.Plantea las normas de clase para todos, no sólo para el niño hiperactivo y desatento.
No se puede correr por el pasillo, el que lo hace deberá entrenarse para caminar por dicho pasilo muy lento 5 veces.

4.Trata de evitar aquellas situaciones en que sabes que un niño hiperactivo no se puede controlar.
Evitar esperas en la fila, hacer que él - ella sea la persona que cierre la puerta o al contrario que abra la puerta para que entre el curso.

5.Recuerda que no puedes cambiar todas las conductas al mismo tiempo. Comienza por cambiar las menos difíciles.

6.Tan importante es adaptar la tarea a un niño (a) como programar un sistema de registro para que este compruebe de forma visible que mejora en su trabajo.

7.Si quieres modificar una conducta debes desmenuzarla en pasos pequeños y reforzar cada uno de ellos. Al final conseguirás la conducta completa, por ejemplo, comienza por reforzarle que termine cada pregunta de una ficha, después le podrás exigir que además lo haga con buena letra y más tarde que el contenido sea también correcto.

Segunda Estrategia
"TRABAJO CON GRUPOS NATURALES AL INTERIOR DEL CURSO ”Mag. Miguel OsorioCofré.

DESCRIPCIÓN:
Esta estrategia fue desarrollada en algunos establecimientos educacionales desde 1980hasta la actualidad, por el señor Miguel Osorio Magister en Educación Especial, en diferentes ciudades Chile.

Esta se define como una alternativa real de trabajo dentro de la sala de clases que además de poder abordar el tema del Trastorno por Déficit de la Atención, permitiendo un nivel de desarrollo de los alumnos en términos globales.

El diseño está referido a formar grupos de trabajo de no más de 6 alumnos lo que implica una organización diferente del grupo curso. Cada grupo va a ser elaborado por el profesor con la finalidad de que sea lo más heterogéneo posible incorporándose en cada uno de ellos 1 alumno más conflictivo, 1 de más alto rendimiento académico, 1 más tímido, 1 con TDA, 1con condiciones de líderes, etc. La idea es que se mezclen alumnos más aventajados con otros que no lo son tanto.

Cada grupo del curso debe tener su nombre propio, su distintivo o logo, su líder o coordinador, una característica esencial de todos, un cuaderno de registro de actividades, una calendarización de las actividades o roles que le competen a cada uno de los integrantes del curso, etc.

Dentro de las normas del profesor y que rigen a todos y cada uno de los grupos formados es que los logros y fracasos que se obtengan, ya sean por uno o varios miembros del grupo, el premio o sanción compete a todo el grupo. Por lo tanto lo que se espera es un trabajo en equipo una construcción social del trabajo y no un trabajo en términos individualistas.

Los contenidos de las asignaturas o materias se deben continuar trabajando con la habitualidad de siempre ya que el trabajo grupal es permanente. Si se trata de clases expositivas los alumnos no debieran cambiar de posición sus mesas para atender a las explicaciones del profesor, sino más bien girar sólo su cuerpo en dirección del maestro hasta que finalice la explicación. Con esta idea se desea plantear que la formación de los grupos no se debe alterar por ningún motivo, para no perder la consolidación como tal.

Un elemento a considerar es la colaboración de los demás profesores que hacen clases a determinado curso, para poder mantener la estrategia a través del tiempo. Esto se hace posible siempre y cuando se les entregue los fundamentos y la información necesaria la resto del cuerpo docente, ya que de esta forma se los involucra en el trabajo realizado.

Según Osorio el trabajo con los padres es un requisito obligatorio, ya que la falta de información por parte de la familia puede transformarse en factor de fracaso del proyecto. Trabajar con los padres implica realizar talleres, charlas, en donde se traten temas como la diversidad, el trabajo responsable, el reconocimiento de las propias fortalezas y debilidades, entre otros.

Tercera Estrategia
“FICHA DE AUTOCONTROL DEL ALUMNO”

DESCRIPCIÓN:
Esta estrategia ha sido diseñada con la finalidad de favorecer los procesos de toma de conciencia de alumnos que presenta un TDAl, a nivel de su desenvolvimiento escolar y familiar.

La Ficha de Autocontrol ha sido llevada a cabo con personas que poseen algún tipo de problemas en el ámbito escolar ya sea de aprendizaje, conductual, etc., hace varios años tanto a nivel de consulta psicopedagógica particular, en grupos diferenciales, salas de clases por profesores jefes y de asignaturas. Siempre contando con el apoyo de los padres en esta labor.

La idea es que el alumno diariamente complete en una ficha entre 6 a 12 ítems, en los cuales él/ella deberá calificar el desarrollo de cada uno de estos ítems, con la finalidad de poder tener un registro de los avances y de los descensos que haya tenido durante un mes en su manejo académico, familiar, hábitos de estudio, etc. El compromiso por el trabajo con la ficha de autocontrol se hace fundamental, ya que esta actividad no debe convertirse en una actividad obligatoria o de simple rutina, sino una autoevaluación a conciencia y responsablemente hecha.

La construcción de la ficha debe hacerse en conjunto con el alumno e incorporando algunas sugerencias de los padres, para así tener una panorámica más completa de las actividades del niño(a). Es importante que la extensión de la ficha no sea demasiado grande para no cansar a quien debe completarla.

La evaluación debe hacerse en conjunto entre el profesor y el alumno el último día de cada semana, además de una evaluación más global a la finalización del mes, y una evaluación sumativa cada tres meses para ver los cambios ocurridos.
Si al inicio la completación de la ficha no motiva al alumno o le es muy difícil se ha de mediar en términos de la importancia que esta posee no tanto para el profesor o los padres, sino más bien para un conocimiento personal de quien la va a completa.

Cuarta Estrategia
"PROGRAMA DE ENRIQUECIMIENTO Y ESTIMULACION DE LA AUTOESTIMA PARA SER DESARROLLADO EN GRUPOS DIFERENCIALES" Katia Sandoval y otras 1993

Este programa fue diseñado por profesionales del área de la educación diferencial a partir de una evaluación que se realizó a alumnos que asistían regularmente a grupos diferenciales en 3 establecimientos de la ciudad de Viña del Mar. A partir de esta evaluación se pudo constatar que los menores presentaban un descenso importante en el manejo de la autoestima, por lo que se diseñó un programa para poder elevar y mejorar los niveles de ésta.

Este programa nació entonces con la intención de poder ser un instrumento de desarrollo y fortalecimiento de la autoestima para muchos de los alumnos que de una u otra forma no lograban desarrollarse, ni rendir completamente dentro del sistema escolar común.

Esta propuesta de mejoramiento de la autoestima atañe principalmente a dos áreas de desarrollo, específicamente a la “identificación del propio cuerpo, el conocimiento y aceptación de su personalidad”, y a la “interiorización de su rol y el de los integrantes de su grupo familiar”, principalmente por que fueron las áreas más descendidas encontradas en la evaluación de la muestra con el “Test de Completación de frases de amplio espectro YO OPINO YO SIENTO” de los autores Fox y col.
En la adaptación de Valenzuela Álvaro.

Roberto Jimenez
Alta Gracia - Cordoba- Argentina
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¿Que es el TDA ? - Parte 2

¿Cómo se puede detectar?

El trabajar con niños que sean desatentos, hiperactivos, disruptivos dentro de la sala de clases o simplemente que no manifiesten deseos de aprender, con el paso del tiempo se transforma en una situación muy difícil de sobrellevar para un profesor, es por esto, que una detección precoz de un posible trastorno en estos niños es primordial, sobretodo por el clima de trabajo dentro de las clases.
Las formas reales de detección pueden ser muy variadas aunque generalmente la alarma se enciende en el colegio o escuela, porque es el profesor uno de los primeros en detectar que algo no está funcionando como corresponde con sus alumnos. Los padres, además, son los primeros agentes además, en descubrir algún tipo de anormalidad en el comportamiento de sus hijos cuando éste se presenta a muy temprana edad.
Existe una pauta de detección con los criterios de diagnóstico que permite abordar y pesquisar desde una línea muy simple algunas de las conductas más complejas que pudieran estar dando alguna señal de alerta en los niños, esta pauta ha sido extraída del libro “El niño hiperactivo “ de Eric A. Taylor, Ed. Martínez Roca, 1991. Los criterios que en esta pauta aparecen sirven claramente para el diagnóstico del Trastorno por Déficit de la Atención ya que está claramente detallada en función de los criterios específicos para poder referirse a un cuadro de este tipo.
Criterios para el diagnóstico de Trastorno por Déficit de la Atención con Hiperactividad

A continuación se presentan tres pautas más que contienen una serie de antecedentes que pueden ayudar a la detección de las personas que posiblemente posean un TDAl, indicándose para cada una de ellas una descripción específica.
Escala de Evaluación para Profesores Abreviada

DESCRIPCION:

La ESCALA DE EVALUACIÓN PARA PROFESORES ABREVIADA
(Conners Abreviado), es un test fundamental para el diagnóstico de la persona que presenta problemas atencionales. Este test consta de 10 ítems los cuales deben ser completados con una valoración de 0 ptos, 1 pto. 2ptos. 3ptos, siendo el valor 0 el correspondiente a la ausencia del ítem observado en la persona evaluada, y el valor 3 para la presencia constante y habitual.
Este test permite al profesional que realiza el diagnóstico tener una pauta concreta del comportamiento de la persona, en términos de las actividades sociales, emocionales y conductuales.
Por lo tanto se hace necesario contestarlo con la mayor precisión posible, y anexar al reverso la información que se crea pertinente.

INSTRUCCIONES:
Se debe contestar con una cruz valorando en qué grado el niño(a) presenta cada una de las conductas de la columna de la izquierda.

LA PUNTUACIÓN:
El puntaje máximo del Test de Conners es de 30 puntos.

De 0 a 10 puntos
- El niño no presenta dificultades en la sala de clase
- El niño es Normo activo
- El niño es Hipo activo

De 10 a 20 puntos
- El niño es Hiperactivo situacional
- El niño es Normo activo pero inmaduro de temperamento

De 20 a 30 puntos
- El niño es muy Hiperactivo
- El niño es Disruptivo

A mayor porcentaje obtenido dentro de los cinco primeros ítems en la escala, entrega indicios de posibles altos niveles de actividad motora.
Alto porcentaje obtenido en el ítem 6, demuestra un indicio claro de un posible problema atencional.
A mayor porcentaje obtenido en los ítems 7 al 10, indica indicios de posibles problemas emocionales asociados.

La Escala de Valoración para el Maestro

DESCRIPCION:
La Escala de Valoración para el Maestro, (creada por Keith Conners en 1969 y extraída del libro “Trastorno por Déficit de la Atención” de Kirby, E. 1992). Es como su nombre lo indica es un cuestionario que debe contestar el profesor con la finalidad de tener un panorama más completo de las conductas del niño. En esta escala no sólo se puede visualizar a niños con dificultades de atención, sino también aquellos disruptivos y desobedientes.
Dentro de los antecedentes que arroja esta escala se puede fácilmente constatar cuando la orientación de las conductas más deficitarias va hacia el ámbito emocional, de la hiperactividad o de las relaciones sociales.
Es importante completar cabalmente esta escala con la finalidad de poder derivar al alumno con una mayor cantidad de información a un especialista de otra área

LA PUNTUACIÓN:
Es fundamental realizar un análisis principalmente de los items 7 y 8, los que indican claramente como se encuentran los niveles atencionales de la persona evaluada.
Cuestionario de Conductas de Conners para padres

DESCRIPCIÓN:

CUESTIONARIO DE CONDUCTAS DE CONNERS PARA PADRES:
Es una pauta de registro de las conductas hiperactivas más relevantes que se evidencian en posibles trastornos atencionales, que debe ser completada por los padres permitiéndoles así tener algún grado de claridad frente a la problemática de su hijo(a).
Principalmente está referida a registrar antecedentes de niveles de hiperactividad excesiva en los niños y que puede presentarse desde temprana edad.
Este cuestionario consta de 10 ítems los cuales deben ser completados con una valoración de 0 pto., 1 pto. 2ptos. 3ptos, siendo el valor 0 el correspondiente a la ausencia del ítem observado en la persona evaluada, y el valor 3 para la presencia constante y habitual.

INSTRUCCIONES:
Se debe contestar con una cruz valorando en qué grado el niño(a) presenta cada una de las conductas de la columna de la izquierda.

LA PUNTUACIÓN:

NADA 0 PUNTOS
POCO 1 PUNTO
BASTANTE 2 PUNTOS
MUCHO 3 PUNTOS

Para los varones entre 6 y 11 años, una puntuación mayor a 16 es sospecha de un TDA.
Para las damas entre 6 y 11 años una puntuación mayor a 12 puntos es sospecha de un TDA .
Por lo tanto a partir de esta evaluación se debe consultar a un especialista.

Roberto Jimenez
Alta Gracia - Cordoba- Argentina
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